Declaración de derechos

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Creemos que todas las personas afectadas por una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia tienen derecho a recibir todos los servicios necesarios para alcanzar su máximo potencial. Les pedimos a nuestros miembros y a la comunidad CHD / RHD que firmen nuestra Declaración.

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Declaración de derechos de las personas afectadas por una cardiopatía de inicio en la infancia

En español
Como se establece en la constitución fundacional de la Organización Mundial de la Salud, el más alto nivel posible de salud es un derecho fundamental de todo ser humano. Nosotros, las organizaciones abajo firmantes, creemos que todas las personas afectadas por una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia tienen derecho a recibir todos los servicios necesarios para alcanzar su máximo potencial. Este derecho universal es compartido por todas las personas afectadas en todo el mundo, independientemente de su edad, género, etnia, raza, nacionalidad, religión o nivel socioeconómico. Los siguientes son los principios clave:

Principio 1: Toda persona con enfermedad cardíaca de inicio en la niñez debe recibir la atención médica que necesitan es decir oportuno, asequible, accesible, seguro, centrado en el paciente y de por vida.

  1. En apoyo del derecho a la protección contra las causas evitables de mortalidad y morbilidad infantil establecido en la Convención de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas (ONU), todo niño que nazca con un defecto cardíaco tiene derecho a un diagnóstico y tratamiento oportunos. Los niños y adolescentes con fiebre reumática deben recibir tratamiento oportuno para prevenir o minimizar el daño cardíaco, y aquellos que han desarrollado una enfermedad cardíaca reumática tienen derecho a la detección y atención oportuna de la enfermedad.

     

  2. Todos los adultos y niños que padecen cardiopatías congénitas, cardiopatías reumáticas u otras afecciones cardíacas de inicio en la niñez deben tener acceso de por vida a cuidados cardíacos seguros, oportunos, asequibles y centrados en el paciente.

     

  3. Los pacientes y sus familias deben recibir la información que necesitan para comprender plenamente su estado de salud y su calidad de vida relacionada con la salud y participar de manera significativa en la toma de decisiones relacionadas con la salud. Esta información debe proporcionarse en un formato que responda a sus necesidades individuales de desarrollo, culturales y educativas para garantizar una comprensión óptima.

Para facilitar estos derechos se deben realizar las siguientes acciones:

  1. Los estados deben garantizar la disponibilidad, accesibilidad, asequibilidad y seguridad de las instalaciones de tratamiento para la enfermedad cardíaca de inicio en la niñez.

     

  2. Las autoridades gubernamentales y los proveedores de servicios pertinentes deben ser responsables de mantener los más altos estándares de atención para las personas con cardiopatías congénitas, cardiopatías reumáticas y otras formas de cardiopatías de inicio en la niñez.

     

  3. La rendición de cuentas debe supervisarse mediante la recopilación, el análisis y la difusión regulares de datos para informar las leyes, políticas y programas nacionales y subnacionales que afectan la salud y la supervivencia.

     

  4. Los pacientes y las familias deben tener acceso a datos relevantes y significativos para informar sus decisiones de atención médica.

     

  5. Los esfuerzos del gobierno deben garantizar que incluso las poblaciones más marginadas tengan acceso al nivel de atención de la más alta calidad.

Principio 2: Toda persona con una enfermedad cardíaca de inicio en la niñez debe vivir libre de discriminación y tener acceso completo a la educación, empleo, y beneficios y servicios sociales necesarios para garantizar su bienestar durante toda la vida y su plena participación en la sociedad.

  1. Según se define en la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, las personas con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia tienen derecho a la participación e inclusión plenas en la sociedad.

     

  2. Las personas afectadas deben estar protegidas de las barreras educativas, laborales y sociales resultantes de la discapacidad física y el estigma y la discriminación relacionados con la salud.

     

  3.  Se deben proporcionar la capacitación y las adaptaciones adecuadas para garantizar que todas las personas con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia puedan alcanzar su máximo potencial.

     

  4. Debe haber ayuda financiera disponible para prevenir la pobreza entre los pacientes y las familias afectados por dificultades económicas debido a la atención médica y quirúrgica.

     

  5. Se deben brindar servicios de apoyo social y salud mental para abordar el aislamiento y los desafíos psicológicos que pueden afectar a los pacientes y familias que viven con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia.

Para facilitar estos derechos se deben realizar las siguientes acciones:

  1. Los estados deben promulgar legislación que proteja los derechos educativos, económicos y sociales de las personas con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia y garantice su derecho a la privacidad médica.

     

  2. La cardiopatía congénita, la cardiopatía reumática y otras formas de cardiopatía de inicio en la infancia deben incluirse en las leyes y políticas que aborden las necesidades de las personas afectadas por enfermedades crónicas y discapacidades.

     

  3. La eficacia debe monitorearse mediante la recopilación, análisis y difusión regulares de datos que aborden el impacto de la enfermedad cardíaca de inicio en la infancia en la educación, el empleo y la inclusión social.

     

  4. Los Estados deben informar sobre la carga de las enfermedades cardíacas de inicio en la infancia al Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, quien a su vez debe alentar a los Estados a informar a través de los mecanismos de notificación preexistentes.

     

  5. Los gobiernos deben ejecutar campañas educativas para promover la concienciación sobre las enfermedades cardíacas de inicio en la niñez y mejorar el estigma asociado.

     

  6. El gobierno, las organizaciones profesionales y la sociedad civil deben promover el desarrollo de organizaciones de pacientes y familiares capaces de brindar apoyo social, educación y defensa en nombre de su comunidad.

Declaramos nuestro compromiso de perseguir activamente las exigencias de esta declaración para asegurar su impacto.

Organizaciones que han firmado la Declaración:

  • Ingenieros de Aadvika
  • 
Acción para las personas desfavorecidas

  • Asociación del corazón congénito de adultos (ACHA)

  • Associacio de Cardiopaties Congenites (AACIC)

  • Hospital Universitario Aga Khan

  • Organización Americana del Corazón
  • 
Amigos de Corazón

  • Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA)

  • Fondo Corazón Valiente

  • Brave Little Hearts Sudáfrica

  • Brave Little Hearts Zimbabwe
  • Brave Heart (Líbano)

  • Bundesverband Jemah eV

  • Centro de educación comunitaria y desarrollo juvenil

  • HeartLink para niños

  • COMSATS Universidad Islamabad
  • 
Fundación del Corazón Dr. KM Cherian

  • Sociedad Etíope de Profesionales Cardíacos

  • Organización europea de enfermedades cardíacas congénitas (ECHDO)

  • Fundación Estrellita de Belen Corp.
  • Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (Global ARCH)
  • 
Global Cardiac Surgery Haiti Cardiac Alliance

  • Corazón de esperanza
  • 
Los corazones unen al mundo

  • herznetz.ch
  • Hjärtebarnsfonden
  • Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos
  • 
Sociedad Internacional de Pediatría Social y Salud Infantil
  • 
Colaborativo internacional para la mejora de la calidad de las enfermedades cardíacas congénitas (IQIC)

  • Kardias
  • 
Alianza Cardíaca Novick
  • 
Fundación Pakistaní del Corazón para Niños
  • 
Programa en ENT globales y cambio social, Harvard Medical School
  • 
Mundo raro
  • 
Fundación Saloni Heart

  • Sociedad Sudanesa del Corazón para Niños

  • Cirujanos de la esperanza
  • 
Equipo Heart, Inc.
  • 
Equipo Zakki

  • Vereneniging -en costocondritis patiënten

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