Este perfil es parte de la Global ARCH Serie de narraciones para celebrar a nuestros miembros, sus historias personales y el trabajo que realizan para ayudar a los demás. Yo era una madre joven y estaba en estado de shock cuando me dijeron que mi bebé tenía una afección cardíaca muy grave. Fue un proceso muy duro y lloré...
Este perfil es parte de la Global ARCH Serie de narraciones para celebrar a nuestros miembros, sus historias personales y el trabajo que realizan para ayudar a los demás. Mi esposa, Roselle DG Estrella, es una mujer trabajadora de 43 años. Ha estado trabajando desde que tenía 16 años ayudando con las tareas agrícolas. Cuando Roselle era una niña que crecía en la granja de su familia...
Creo que trabajar juntos y construir una voz común es la mejor manera de crear el cambio que necesitamos: acceso igualitario a atención cardíaca especializada y asequible durante toda la vida, apoyo de salud mental y programas y políticas sociales que aborden la discapacidad, la discriminación y el acceso igualitario a la educación y el empleo.
Espero que la formación sobre la fiebre reumática y la cardiopatía reumática entre los profesionales sanitarios mejore para que se reconozcan y se traten tan bien como otras afecciones de salud. También espero que podamos conseguir mejores materiales informativos para los miembros de la comunidad y los trabajadores sanitarios, en diferentes idiomas, en nuestros centros de atención sanitaria.
El 21 de mayo, Fundación Menudos Corazones organizó el “Día por la Visibilidad” para reconocer los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familiares, en el Congreso de los Diputados en Madrid, España. En el evento lanzaron “Menudos Corazones - Decálogo para pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares”, con los siguientes 10 objetivos...
Tendai Moyo, fundador de Brave Little Hearts Zimbabwe, es un miembro activo de la Global ARCH Junta Directiva. Se unió para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad cardíaca congénita (ECC) y el impacto devastador que puede tener en las familias que luchan por encontrar atención médica vital para sus bebés con ECC. Una carrera contra el tiempo para salvar a "Rudo" en...
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) es un grupo de apoyo y defensa para padres de niños con enfermedades cardíacas congénitas (CHD). BLHSA se esfuerza por crear conciencia sobre las enfermedades coronarias facilitando e implementando programas de apoyo para familias con enfermedades coronarias y la promoción mediante la creación de plataformas en el campo médico para la participación en asuntos críticos de enfermedades coronarias. BLHSA también...
¿Cuál es el objetivo principal de la Ollie Hinkle Heart Foundation? El objetivo principal de la OHHF se centra en la iniciativa Take Heart para cultivar un estándar de atención equitativo que centre las voces de cada persona y familia afectada por enfermedades cardíacas de inicio en la infancia en colaboración con los médicos y los sistemas de salud, empoderando y educando a los cuidadores, generando confianza...
Hace un año, Global ARCH Perdió una luz que la guiaba. Noemi de Stoutz fue una pionera y una defensora dedicada de la defensa y el apoyo de las personas con cardiopatía congénita. Nacida en Suiza con una cardiopatía congénita compleja, Noemi sobrevivió mucho más allá de las expectativas. A pesar de sus limitaciones, dedicó su vida a ayudar a los demás como médica oncóloga paliativa. Se vio obligada a jubilarse anticipadamente debido a...
Este seminario web destaca la carga mundial de morbilidad por cardiopatías congénitas y reumáticas y el desafío de acceder al tratamiento en países de ingresos bajos y medianos. También presenta la campaña Llamado a la acción, que se presentará en el 8.º Congreso Mundial de Cardiología y Cirugía Cardíaca Pediátrica (WCPCCS) en agosto de 2023. Los presentadores del seminario web...
Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.