“La enfermedad coronaria crónica es real y nosotros también”: Brave Little Hearts Sudáfrica
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) es un grupo de apoyo y defensa para padres de niños con enfermedades cardíacas congénitas (CHD). BLHSA se esfuerza por crear conciencia sobre las enfermedades coronarias facilitando e implementando programas de apoyo para familias con enfermedades coronarias y la promoción mediante la creación de plataformas en el campo médico para la participación en asuntos críticos de enfermedades coronarias. BLHSA también tiene programas escolares en los que educamos a los niños y al personal sobre las enfermedades coronarias.
Brave Little Hearts SA se fundó en honor a nuestra hija, Thaakirah Matthews, quien nació con un defecto cardíaco congénito crítico que no fue diagnosticado al nacer. Thaakirah nació con doble salida del ventrículo derecho (DORV), transposición de las grandes arterias (TGA), estenosis pulmonar (PS) y comunicación interventricular (VSD). La condición de Thaakirah se clasifica estadísticamente como 1 entre 500, lo que corresponde al 000-1% de los casos mundiales de enfermedad coronaria.
Tuve un embarazo normal y todos mis controles prenatales aparentemente salieron bien. Después de que nació Thaakirah, ella tenía un color “extraño”, pero me dijeron que se debía a que mis hormonas todavía estaban en su sistema y que con el tiempo su color cambiaría. Durante nuestra estancia en el hospital, tuve dificultades para amamantar, pero nuevamente me dijeron que llevaría tiempo y que sólo necesitaba perseverar. Unos días más tarde nos dieron el alta y nos dieron el visto bueno. Pero para mí Thaakirah no tenía buen aspecto. En sus controles antinatales, volví a cuestionar su color. Su cuerpo desde justo encima de sus nalgas hasta la punta de sus pies era de un color púrpura intenso. Sus labios, lengua y el interior de su boca eran del mismo color violeta intenso. Pero mis preocupaciones fueron descartadas. Debido a que Thaakirah estaba luchando por ganar peso, yo estaba en nuestra clínica local básicamente todos los días para ayudar con la alimentación. Y en cada visita le preguntaba si estaba bien porque para mí no se veía “bien”. A pesar de estar rodeado de personal médico (tanto privado como gubernamental) casi a diario, la crítica condición cardíaca de Thaakirah pasó desapercibida.
A los 3 meses, Thaakirah enfermó de diarrea, lo que nos obligó a ir a nuestro hospital local, donde el médico la miró y dijo: "Su hija tiene una enfermedad cardíaca". Y así es como comenzó oficialmente nuestro viaje con CHD.
Por un lado, estaba feliz y aliviado de saber finalmente qué le pasaba a Thaakirah, pero por otro lado…
Los niveles de oxígeno de Thaakirah en el momento del diagnóstico eran del 55%. Una vez que su diarrea desapareció, se sometió a su primera cirugía cardíaca. Durante los siguientes meses, hasta que Thaakirah cumplió 2 años, el hospital se convirtió en nuestro segundo hogar. Tenía una maleta de hospital permanentemente preparada porque cada dos semanas nos internaban. Afortunadamente, esta vez conocía los signos y síntomas de la enfermedad coronaria y a qué debía prestar atención.
En 2013, un cirujano cardiotorácico visitante de Francia vino a Sudáfrica para realizar la cirugía correctiva de Thaakirah, pero ella desarrolló una infección de oído y garganta y la cirugía fue cancelada. Mientras su cuerpecito luchaba contra la infección, mostró signos de parálisis facial y fue ingresada en la sala cardíaca del Hospital Infantil Red Cross War Memorial en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Un día después, perdió movimiento en un lado de su cuerpo y después de una resonancia magnética, los neurólogos detectaron dos abscesos creciendo en su cerebro: uno en la superficie de su cerebro y el otro en el centro del tronco encefálico en un espacio de menos de 2 mm. en diámetro. Esto se debió a coágulos de sangre infectados que se trasladaron de una cámara del corazón a la otra y hasta el cerebro.
El 12 de julio de 2013, los neurocirujanos ejecutaron una operación de emergencia en el absceso en la superficie de su cerebro, pero el segundo absceso que estaba en el centro del tronco encefálico estaba creciendo muy rápido y destruyendo todo a su paso. Cada día que pasaba la parálisis empeoraba y Thaakirah comenzó a perder la vista y el habla. El 16 de julio de 2013, los neurocirujanos realizaron una aspiración del absceso guiada por neuronavegación estereotáxica utilizando el puntero estereotáctico de Ciudad del Cabo, diseñado por un equipo de profesionales de Ciudad del Cabo. Esta operación no se había realizado durante años en el Hospital Infantil Red Cross War Memorial y el riesgo era parálisis o no despertar después de la cirugía. El procedimiento fue exitoso y Thaakirah tuvo una excelente recuperación después de un período de cuidados críticos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos del hospital, la UCI para niños más grande de África. Sin embargo, este viaje de admisiones hospitalarias no terminó para Thaakirah ya que sus defectos cardíacos aún eran perjudiciales.
Después de sufrir 2 insuficiencias cardíacas a principios de 2014, Thaakirah se sometió a un procedimiento Nikaidoh-bex realizado por el cirujano cardiotorácico residente, el Dr. André Brooks, un procedimiento quirúrgico por primera vez de este tipo en el corazón de un niño en el Hospital Infantil de la Cruz Roja War Memorial. El 3 de diciembre de 2023, Thaakirah celebrará sus 13 años.th años de edad.
Después del diagnóstico, mirando hacia atrás, todos los signos estaban ahí: color azul, dificultad para respirar, dificultad para alimentarse, acropaquias y sudoración abundante. La falta de conciencia podría haber resultado en otra muerte. Pero Thaakirah no se convirtió en una estadística. Se convirtió en fuente de inspiración y esperanza para los demás.
Mayores logros de Brave Little Hearts SA:
• In Julio 2016 BLHSA facilitada 2 cirugías cardíacas exitosas tanto en Kenia como en Kurdistán respectivamente.
• In Julio 2017, nos convertimos en miembro fundador de Global ARCH.
• In 2018, la embajadora de BLHSA, Thaakirah, y su hermana, Sumayyah, formaron parte de RX Radio SA (una estación de radio con sede en el Hospital Infantil de la Cruz Roja War Memorial dirigida por niños para niños) donde entrevistaron a médicos y enfermeras sobre la enfermedad coronaria.
• In 2019 BLHSA recibió un Estado del premio de socio platino por nuestra contribución durante la campaña de concientización del Día Mundial de los Defectos Congénitos. A nivel mundial, 172 organizaciones participaron en esta campaña de concientización.
• En 2019, BLHSA donó una máquina de ecografía portátil muy necesaria al Hospital Provincial y Cecilia Makiwane en Eastern Cape.
• 3 2019 diciembre, Se lanzó la Iniciativa Popsicle, que es la Evaluación de oximetría de pulso neonatal para todos los recién nacidos en el Hospital de Maternidad Mowbray en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. (Esta no es una prueba obligatoria en Sudáfrica)
• El 3 de diciembre de 2020, en asociación con el Departamento de Salud Provincial de Cabo Occidental, Brave Little Hearts SA lanzó el primer Día Nacional de Defectos Cardíacos Congénitos de Sudáfrica respaldado provincialmente.
• In 2023, BLHSA asistió y participó en el 8º Congreso Mundial de Cardiología y Cirugía Cardíaca Pediátrica en Washington DC.
El principal desafío que estamos experimentando es la falta de conocimiento y comprensión de la enfermedad coronaria por parte de los padres y las comunidades, ya que no comprenden la gravedad de la afección. Nuestra experiencia e investigación indican que no se presta suficiente atención a la detección de enfermedades cardíacas congénitas antes o durante el nacimiento.
BLHSA espera educar a los padres, cuidadores y a la comunidad sobre los signos y síntomas de la enfermedad coronaria, brindándoles así conocimientos para empoderarse y defender a sus hijos una vez que dejen el hospital.
A BLHSA le gustaría que CHD se convirtiera en un nombre familiar.
A BLHSA le gustaría que todos los niños nacidos con una enfermedad coronaria tuvieran una oportunidad de luchar en la vida.
"Ayudando a reparar – Corazones rotos - Un corazón - a la vez"
#CHDisReal
