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Miembro destacado

Global ARCH / Miembro destacado

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2 de noviembre.

Este perfil es parte de la Global ARCH Serie de narraciones para celebrar a nuestros miembros, sus historias personales y el trabajo que realizan para ayudar a los demás. Mi esposa, Roselle DG Estrella, es una mujer trabajadora de 43 años. Ha estado trabajando desde que tenía 16 años ayudando con las tareas agrícolas. Cuando Roselle era una niña que crecía en la granja de su familia...

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24 de octubre 2024

Creo que trabajar juntos y construir una voz común es la mejor manera de crear el cambio que necesitamos: acceso igualitario a atención cardíaca especializada y asequible durante toda la vida, apoyo de salud mental y programas y políticas sociales que aborden la discapacidad, la discriminación y el acceso igualitario a la educación y el empleo.

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22 de mayo de 2024

El 21 de mayo, Fundación Menudos Corazones organizó el “Día por la Visibilidad” para reconocer los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familiares, en el Congreso de los Diputados en Madrid, España. En el evento lanzaron “Menudos Corazones - Decálogo para pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares”, con los siguientes 10 objetivos...

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21 de mayo de 2024

Me diagnosticaron cardiopatía reumática en 2001, cuando tenía 11 años. Después de un ataque de amigdalitis, comencé a experimentar síntomas de fiebre reumática. El dolor de garganta causado por la amigdalitis se convirtió en dolor en el pecho, dolor en las articulaciones, fatiga crónica, dificultad para respirar, aumento de la frecuencia cardíaca e hinchazón de manos y pies. ANU (CENTRO) CON...

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Febrero 13, 2024

Tendai Moyo, fundador de Brave Little Hearts Zimbabwe, es un miembro activo de la Global ARCH Junta Directiva. Se unió para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad cardíaca congénita (ECC) y el impacto devastador que puede tener en las familias que luchan por encontrar atención médica vital para sus bebés con ECC. Una carrera contra el tiempo para salvar a "Rudo" en...

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Enero 15, 2024

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) es un grupo de apoyo y defensa para padres de niños con enfermedades cardíacas congénitas (CHD). BLHSA se esfuerza por crear conciencia sobre las enfermedades coronarias facilitando e implementando programas de apoyo para familias con enfermedades coronarias y la promoción mediante la creación de plataformas en el campo médico para la participación en asuntos críticos de enfermedades coronarias. BLHSA también...

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1 de diciembre 2023

¿Cuál es el objetivo principal de la Ollie Hinkle Heart Foundation? El objetivo principal de la OHHF se centra en la iniciativa Take Heart para cultivar un estándar de atención equitativo que centre las voces de cada persona y familia afectada por enfermedades cardíacas de inicio en la infancia en colaboración con los médicos y los sistemas de salud, empoderando y educando a los cuidadores, generando confianza...

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11 de agosto de 2023

Soy madre de dos niños. Mi hija, que está a punto de cumplir 15 años, tiene una cardiopatía congénita compleja y ha tenido varias operaciones de corazón a lo largo de su vida en el Hospital Pediátrico de Boston. Cuando estaba embarazada de ella y descubrí que tenía cardiopatía congénita, inmediatamente comencé a buscar una organización comunitaria...

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20 de mayo de 2023

Enfermedad cardíaca reumática Filipinas se fundó en 2017 debido a mi esposa que tiene RHD. Al principio no sabíamos nada sobre la RHD, pero mi búsqueda en las redes sociales nos conectó con una comunidad de otros pacientes con RHD y sus familias. Juntos intercambiamos conocimientos, y compartimos experiencias sobre las penurias y sacrificios que tenemos...

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8 de junio de 2022

A principios de junio, Brave Little Hearts Zimbabwe participó en nuestra Exposición Nacional de Negocios Juveniles, ya que buscamos establecer proyectos sostenibles para ayudar a empoderar a nuestras comunidades a alcanzar la libertad financiera. Esto es muy importante porque los donantes son difíciles de encontrar y la carga financiera de las comunidades del corazón es muy grande. Nuestro objetivo es...

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.