La enfermedad cardíaca infantil es una de las crisis de salud ocultas del mundo. Provoca muertes evitables, discapacidades y desafíos de por vida para innumerables bebés, niños, adultos y familias. Global ARCHEstamos comprometidos a cambiar esta narrativa. Juntos, estamos trabajando para garantizar que todas las personas afectadas por enfermedades cardíacas de inicio en la infancia, sin importar dónde vivan, tengan acceso a la atención, el apoyo y las oportunidades que necesitan para prosperar.
A través de la Corazones invisibles, acción colectivaEstamos convirtiendo la visión en acción. Al equipar a las organizaciones de pacientes y familiares con el conocimiento, las herramientas, las conexiones y los recursos que necesitan para defender y liderar, y al alinear nuestros esfuerzos con las organizaciones clave. Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)Estamos construyendo un movimiento global para lograr un cambio duradero. Esta iniciativa invita a los proveedores de atención médica, los encargados de formular políticas, los financiadores y otras partes interesadas a unirse a nosotros para crear un mundo donde cada persona afectada por una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia viva una vida sin límites debido a su condición.
Pronto lanzaremos nuestro panel de control, que ofrecerá una visión más detallada del impacto colectivo que estamos generando juntos. ¡Esté atento a las actualizaciones!
Apoyo colectivo 500,000 vidas al año a través de 150 organizaciones lideradas por pacientes y familiares en 75 países y equiparlos con recursos, servicios y apoyo.
Empoderamiento 500 defensores Para impulsar un cambio significativo, iniciar 50 campañas de sensibilizacióny comprometer a los responsables de las políticas para que coloquen las enfermedades cardíacas de inicio en la infancia en la agenda de salud mundial.
Forge 30 asociaciones significativas con organizaciones clave para amplificar el impacto a través de objetivos compartidos y mejoras de políticas.
Entrega 50 sesiones de entrenamiento Construir una red sólida de líderes capacitados, fomentando la colaboración entre pacientes, familias, médicos, líderes de la industria, donantes y otras partes interesadas para impulsar un cambio sostenible.
A través de las historias de pacientes, familias y la comunidad médica, sacamos a la luz los desafíos y los triunfos de las enfermedades cardíacas de inicio en la infancia. Estas voces amplifican la resiliencia, fomentan la acción colectiva que impulsa el cambio y nos inspira a todos en nuestra misión.
La equidad en materia de salud no es solo un objetivo: es el eje central de todo lo que hacemos. Al asociarnos con organizaciones locales y abogar por cambios en las políticas globales, estamos cerrando las brechas de acceso a la atención médica para quienes más la necesitan.
Nuestros programas garantizan que a ningún niño o adulto que viva con una enfermedad cardíaca de inicio en la infancia, incluidas la cardiopatía congénita (CHD) y la cardiopatía retrógrada (RHD), se le niegue la atención que merece debido a su lugar de residencia, su nivel socioeconómico u otras barreras.
Nos centramos en:
Este trabajo consiste en mucho más que cerrar brechas: se trata de crear oportunidades, brindar esperanza y construir un futuro en el que todas las personas con enfermedades cardíacas de inicio en la infancia puedan prosperar.
Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.