Miembro destacado

Una vida al revés Después de pasar dos años en los EE. UU. como investigadora postdoctoral, regresé a mi ciudad natal, Calcuta, con ganas de vivir con mi familia y desarrollar mi carrera aquí. Poco después, quedé embarazada y decidí esperar hasta que naciera mi bebé para volver a trabajar. Disfruté muchísimo de mi embarazo. Aparte de…

Desde sus inicios en 1993, Somerville Heart Foundation ha ayudado a personas de todo el Reino Unido que padecen cardiopatías congénitas. Esta organización de pacientes se dedica a brindar apoyo a quienes padecen cardiopatías congénitas, desde jóvenes en transición a servicios para adultos, pasando por todas las etapas de la vida hasta personas mayores. Ofrece una variedad de servicios y apoyo, que incluyen defensa,…

Este perfil es parte de la Global ARCH Serie de narraciones para celebrar a nuestros miembros, sus historias personales y el trabajo que realizan para ayudar a los demás. Yo era una madre joven y estaba en estado de shock cuando me dijeron que mi bebé tenía una afección cardíaca muy grave. Fue un proceso muy duro y he…

Este perfil es parte de la Global ARCH Serie de narraciones para celebrar a nuestros miembros, sus historias personales y el trabajo que realizan para ayudar a los demás. Mi esposa, Roselle DG Estrella, es una mujer trabajadora de 43 años. Ha estado trabajando desde que tenía 16 años ayudando con las tareas agrícolas. Cuando Roselle era una niña que crecía en…

Creo que trabajar juntos y construir una voz común es la mejor manera de crear el cambio que necesitamos: acceso igualitario a atención cardíaca especializada y asequible durante toda la vida, apoyo de salud mental y programas y políticas sociales que aborden la discapacidad, la discriminación y el acceso igualitario a la educación y el empleo.

Espero que mejore la formación sobre la fiebre reumática y la cardiopatía reumática entre los profesionales sanitarios para que se reconozcan y se traten tan bien como otras afecciones de salud. También espero que podamos conseguir mejores materiales informativos para los miembros de la comunidad y los trabajadores sanitarios, en diferentes idiomas, en nuestros centros de atención sanitaria.

El 21 de mayo, Fundación Menudos Corazones organizó la “Día por la Visibilidad” para reconocer los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familiares, en el Congreso de los Diputados en Madrid, España. En el evento lanzaron “Menudos Corazones – Decálogo para pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares”, con los siguientes 10 objetivos…

Me diagnosticaron una cardiopatía reumática en 2001, cuando tenía 11 años. Después de un ataque de amigdalitis, comencé a experimentar síntomas de fiebre reumática. El dolor de garganta por la amigdalitis se convirtió en dolor de pecho, dolor en las articulaciones, fatiga crónica, dificultad para respirar, aumento del ritmo cardíaco e hinchazón de manos y pies. Yo desarrolle…

Tendai Moyo, fundador de Brave Little Hearts Zimbabwe, es un miembro activo de la Global ARCH Junta Directiva. Se unió para ayudar a crear conciencia sobre las enfermedades cardíacas congénitas (CHD) y el impacto devastador que puede tener en las familias que luchan por encontrar atención médica que les salve la vida a sus bebés con CHD. Una carrera contra el tiempo para salvar...

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) es un grupo de apoyo y defensa para padres de niños con enfermedades cardíacas congénitas (CHD). BLHSA se esfuerza por crear conciencia sobre las enfermedades coronarias facilitando e implementando programas de apoyo para familias con enfermedades coronarias y la promoción mediante la creación de plataformas en el campo médico para la participación en asuntos críticos de enfermedades coronarias. BLHSA también…

¿Cuál es el objetivo principal de la Ollie Hinkle Heart Foundation? El objetivo central de OHHF se centra en la Iniciativa Take Heart para cultivar un estándar de atención equitativo que centre las voces de cada persona y familia afectada por enfermedades cardíacas de inicio en la niñez en colaboración con médicos y sistemas de salud empoderando y educando a los cuidadores, construyendo...

Hace un año, Global ARCH perdió una luz guía. Noemi de Stoutz fue una pionera y dedicada defensora de la defensa y el apoyo a las enfermedades coronarias. Nacida en Suiza con enfermedad coronaria compleja, Noemi sobrevivió mucho más allá de las expectativas. A pesar de sus limitaciones, pasó su vida ayudando a otros como médica oncóloga paliativa. Se vio obligada a jubilarse anticipadamente debido...

Soy madre de dos hijos, mi hija que está por cumplir 15 años tiene un defecto cardíaco congénito complejo y ha tenido varias operaciones de corazón a lo largo de su vida en el Children's hospital de Boston. Cuando estaba embarazada de ella y descubrí que tenía CHD, inmediatamente comencé a buscar si había…

Este seminario web destaca la carga mundial de morbilidad por cardiopatías congénitas y reumáticas y el desafío de acceder al tratamiento en países de ingresos bajos y medianos. También presenta la campaña Llamado a la acción, que se presentará en el 8.º Congreso Mundial de Cardiología y Cirugía Cardíaca Pediátrica (WCPCCS) en agosto de 2023. Los presentadores del seminario web...

Enfermedad cardíaca reumática Filipinas se fundó en 2017 debido a mi esposa que tiene RHD. Al principio no sabíamos nada sobre la RHD, pero mi búsqueda en las redes sociales nos conectó con una comunidad de otros pacientes con RHD y sus familias. Juntos intercambiamos conocimientos y compartimos experiencias sobre las penurias y sacrificios que tenemos…

Resumen del Día de Concientización sobre la CHD Cada 7 a 14 de febrero, los defensores de pacientes y familiares de todo el mundo participan en la Semana de Concientización sobre la Enfermedad Cardíaca Congénita (CHD, por sus siglas en inglés). Es un momento para crear conciencia sobre la CHD en sus comunidades locales. Global ARCH y Children's HeartLink son dos organizaciones líderes en defensa de las enfermedades cardíacas de aparición infantil que trabajan para mejorar los resultados de por vida en todo el mundo. Qué…

1. ¿Qué sugeriría a los padres de niños con CHD cuando se trata de desarrollar la resiliencia para que los problemas de salud mental puedan abordarse temprano? En primer lugar, me gustaría decir que respeto mucho a los padres y cuidadores de niños con cardiopatía coronaria. Reconozco lo estresantes que pueden ser sus propias experiencias...

A principios de junio, Brave Little Hearts Zimbabwe participó en nuestra Exposición Nacional de Negocios Juveniles, ya que buscamos establecer proyectos sostenibles para ayudar a empoderar a nuestras comunidades a alcanzar la libertad financiera. Esto es muy importante porque los donantes son difíciles de encontrar y la carga financiera de las comunidades del corazón es muy grande. Nuestro objetivo es…

Soy Belen Blanton, Presidenta de la Fundación Estrellita de Belen. Nací con un defecto cardíaco congénito llamado atresia tricuspídea que ahora me hace sufrir el Síndrome de Eisenmenger. Ahora dedico mi vida a luchar por los niños con defectos cardíacos congénitos en mi país, Venezuela. La situación en mi país tiene más de 4,000…

Fue a través del viaje y la pérdida de mi Brave Little Girl, Rudo, en 2018, que nació Brave Little Hearts Zimbabwe. Comenzó buscando justicia por el trato que recibimos en el hospital que resultó en la pérdida negligente de la vida de mi hijo, y para honrar la buena lucha que nuestro Brave Little...