Nunca eres demasiado mayor para necesitar a tu madre: el viaje de mi CHD
Este Semana de concientización sobre el corazón congénito (7-14 de febrero) Estoy "celebrando" desde mi cama en el centro Hospital de Toronto. He estado aquí demasiadas veces en los últimos 11 meses, desde justo antes de que tuviéramos el primer bloqueo de COVID-19. Mi defecto cardíaco, llamado tetralogía de Fallot, comenzó a hacer que mi corazón lata tan rápido que se siente como si tuviera un pequeño pájaro en pánico, como un pinzón, atrapado en mi pecho. No duele, pero hace la vida difícil y agotadora, y es peligroso si no se trata. Cuando mi corazón recupera el ritmo, ya sea por sí solo, o al recibir una descarga o con medicamentos, de repente todo está tranquilo y silencioso. Tengo que tocar mi brazo o algo a mi alrededor para comprobar que todavía estoy aquí. Probablemente sea causado por tejido cicatricial de las cirugías a corazón abierto que tuve en el pasado. Lo que hace que esta estadía en el hospital sea la más desafiante no tiene nada que ver con COVID, o el hecho de que todos están enmascarados y no se permiten visitas. Es porque mi mamá, mi mayor fan y partidaria, murió hace 3 días, principalmente de vejez. Ella ha estado conmigo en mi viaje de enfermedad cardíaca congénita durante todos mis 58 años, a pesar de que le pedí que dejara de ir a las citas conmigo cuando tenía 15 años. En esos primeros años y luego, cuando me volví a operar, ella ' Estaría allí conmigo en cuidados intensivos y en aproximadamente 1,000 salas de espera en el camino, sin quejarse ni actuar aburrida o impaciente, aunque estoy seguro de que lo estaba. Ella siempre me animaba a hablar por mí misma a pesar de que era tímida y no quería hacerlo. Después de citas y procedimientos en Sick Kids Hospital o en mi pediatra conseguíamos sándwiches de queso a la parrilla, Honeydew o sándwiches de helado de las máquinas expendedoras del hospital. Ella no me llamó "guerrera" ni hizo un escándalo. Ella fue callada y constante en su apoyo, y para mí nuestras salidas siempre fueron como una aventura. Lo hizo de esa manera a pesar de que tenía otros 3 hijos con los que regresar a casa. No sé cómo lo hizo.
Hace años, cuando se estaba mudando de casa, encontramos sus viejos diarios, donde guardaba un registro de lo que estaba pasando en su vida. Encontré la de 1961 y la rastreé hasta septiembre, cuando ella habría estado embarazada de mí por primera vez. La mayoría de las entradas eran normales: recoger a John de la práctica de la banda, la cita con el cabello, cosas así. Pero en una página decía "Tomé cóctel de camarones". "¿Por qué escribiste eso?" Yo pregunté. Dijo que había desarrollado colmenas gigantes después de comer los camarones y su médico le recetó prednisona. Eso puede tener o no algo que ver con mi defecto cardíaco; nunca lo sabremos.
El día antes de su muerte estábamos hablando por teléfono, yo desde mi cama de hospital y ella desde su silla reclinable en su casa en los EE. UU. No la había visto durante un año y medio, una combinación de mis problemas de salud y Covid . Ella dijo: "Lamento mucho que tengas tantos problemas con tu corazón", y yo dije "¡Bueno, mamá, si no hubieras tomado ese cóctel de camarones!", Y me reí porque no importaba, y en la mayoría de los casos no hay razón por la que algunos de nosotros suframos más que otros en millones de formas diferentes. El hecho de que la mayoría de nosotros tenga las partes de nuestro cuerpo de la manera correcta es un milagro en sí mismo. Y se echó a reír de esa manera que lo hizo cuando pensó que algo era tan divertido, secándose las lágrimas de risa con los lados de sus manos. El tipo de risa que nos encantaba escuchar, porque era femenina y su risa contagiosa. Y luego ella dijo que tenía que ir al baño de todas las risas y entonces nos despedimos, te llamo mañana. Y eso es lo último que dijimos.
Me hizo pensar en cómo los niños con defectos cardíacos, si tienen acceso a una atención decente, en su mayor parte se convertirán en adultos con enfermedades cardíacas congénitas. Tendrán que ser fuertes y resistentes, y aprender a defenderse por sí mismos. Por supuesto que no todos los niños o adultos podrán hacerlo; algunos necesitarán cuidados especiales debido a sus problemas de salud. En algunas partes del mundo, como en Canadá, donde vivo, ahora hay más adultos que niños con enfermedades cardíacas congénitas, y muchos de nosotros tendremos que, en algún momento, vivir sin nuestros padres y madres. Tendremos que ser fuertes por nuestra cuenta porque la enfermedad cardíaca congénita es difícil; no es necesariamente una sentencia de por vida, pero es un viaje de por vida. Y aunque la mayoría de nosotros no nos vemos como guerreros, o queremos que nos llamen así, lo somos, nos guste o no.
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