Blog

Global ARCH / No Categorizado  / Nunca eres demasiado mayor para necesitar a tu madre: el viaje de mi CHD

Nunca eres demasiado mayor para necesitar a tu madre: el viaje de mi CHD

Esta historia de  Semana de concientización sobre el corazón congénito (7-14 de febrero) Estoy "celebrando" desde mi cama en el centro Hospital de Toronto. He estado aquí demasiadas veces en los últimos 11 meses, desde justo antes de que tuviéramos el primer bloqueo de COVID-19. Mi defecto cardíaco, llamado tetralogía de Fallot, comenzó a hacer que mi corazón latiera tan rápido que se sentía como si tuviera un pequeño pájaro en pánico, como un pinzón, atrapado en mi pecho. No duele, pero hace la vida difícil y agotadora, y es peligroso si no se trata. Cuando mi corazón recupera el ritmo, ya sea por sí solo, o al recibir una descarga o con medicamentos, de repente todo está tranquilo y silencioso. Tengo que tocar mi brazo o algo a mi alrededor para comprobar que todavía estoy aquí. Probablemente sea causado por tejido cicatricial de las cirugías a corazón abierto que tuve en el pasado. Lo que hace que esta estadía en el hospital sea la más desafiante no tiene nada que ver con COVID, o el hecho de que todos están enmascarados y no se permiten visitas. Es porque mi mamá, mi mayor fan y partidaria, murió hace 3 días, principalmente de vejez. Ella ha estado conmigo en mi viaje de cardiopatía coronaria durante todos mis 58 años, aunque le pedí que dejara de ir a las citas conmigo cuando tenía 15 años. En esos primeros años y luego, cuando me sometí a una cirugía nuevamente, ella estaría allí conmigo en la unidad de cuidados intensivos, y en aproximadamente 1,000 salas de espera en el camino, sin quejarse ni actuar aburrida o impaciente, aunque estoy seguro de que lo estaba. Ella siempre me animaba a hablar por mí misma a pesar de que era tímida y no quería hacerlo. Después de citas y procedimientos en Sick Kids Hospital o en mi pediatra conseguíamos sándwiches de queso a la parrilla, Honeydew o sándwiches de helado de las máquinas expendedoras del hospital. Ella no me llamó "guerrera" ni hizo un escándalo. Ella fue callada y constante en su apoyo, y para mí nuestras salidas siempre fueron como una aventura. Lo hizo de esa manera a pesar de que tenía otros 3 hijos con los que regresar a casa. No sé cómo lo hizo.

Hace años, cuando se estaba mudando de casa, encontramos sus viejos diarios, donde guardaba un registro de lo que estaba pasando en su vida. Encontré la de 1961 y la rastreé hasta septiembre, cuando ella habría estado embarazada de mí por primera vez. La mayoría de las entradas eran normales: recoger a John de la práctica de la banda, la cita con el cabello, cosas así. Pero en una página decía "Tenía cóctel de camarones". "¿Por qué escribiste eso?" Yo pregunté. Dijo que había desarrollado colmenas gigantes después de comer los camarones, y su médico le recetó prednisona. Eso puede tener o no algo que ver con mi defecto cardíaco, nunca lo sabremos.

El día antes de su muerte estábamos hablando por teléfono, yo desde mi cama de hospital y ella desde su silla reclinable en su casa en los EE. UU. No la había visto durante un año y medio, una combinación de mis problemas de salud y Covid . Ella dijo: "Lamento mucho que tengas tantos problemas con tu corazón", y yo dije "¡Bueno, mamá, si no hubieras tomado ese cóctel de camarones!", Y me reí porque no importaba, y en la mayoría de los casos no hay razón por la que algunos de nosotros suframos más que otros en millones de formas diferentes. El hecho de que la mayoría de nosotros tenga las partes de nuestro cuerpo de la manera correcta es un milagro en sí mismo. Y se echó a reír de esa manera que lo hizo cuando pensó que algo era tan divertido, secándose las lágrimas de risa con los lados de sus manos. El tipo de risa que nos encantaba escuchar, porque era femenina y su risa contagiosa. Y luego ella dijo que tenía que ir al baño de todas las risas y entonces nos despedimos, te llamo mañana. Y eso es lo último que dijimos. 

Me hizo pensar en cómo los niños con defectos cardíacos, si tienen acceso a una atención decente, en su mayor parte se convertirán en adultos con enfermedad coronaria. Tendrán que ser fuertes y resistentes, y aprender a defenderse por sí mismos. Por supuesto que no todos los niños o adultos podrán hacerlo; algunos necesitarán cuidados especiales debido a sus problemas de salud. En algunas partes del mundo, como en Canadá, donde vivo, ahora hay más adultos con CC que niños, y muchos de nosotros tendremos que, en algún momento, vivir sin nuestras madres y padres. Tendremos que ser fuertes por nuestra cuenta porque la cardiopatía coronaria es difícil; no es una sentencia de por vida, pero es un viaje de por vida. Y aunque la mayoría de nosotros no nos vemos como guerreros, o queremos que nos llamen así, lo somos, nos guste o no.

Nos encantaría saber de ti. Si tiene algo que le gustaría compartir sobre su vida o trabajo con CHD / RHD, envíe un correo electrónico info@global-arch.org (1000 palabras máximo por favor).

Shelagh Ross

Shelagh Ross es cofundadora y ex presidenta de la Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), una organización sin fines de lucro que apoya y aboga por los canadienses con cardiopatías congénitas (CHD). En 2017 ayudó a empezar Global ARCHy es miembro de la Junta. Es una paciente con cardiopatía coronaria con tetralogía de Fallot y se ha sometido a varias cirugías e intervenciones. Desde 2004 ha sido una apasionada defensora de la comunidad de CHD.