Fundación Neistinn's Children's Heart en Islandia
Soy madre de dos hijos, mi hija que está por cumplir 15 años tiene un defecto cardíaco congénito complejo y ha tenido varias operaciones de corazón a lo largo de su vida en el Children's hospital de Boston.
Cuando estaba embarazada de ella y descubrí que tenía CHD, inmediatamente comencé a buscar si había una comunidad donde pudiéramos buscar apoyo y fue entonces cuando conocí a Neistinn. Allí, recibí de inmediato una ayuda y un apoyo invaluables durante un momento difícil. Entonces supe que quería ayudar a los demás cuando tuviera la fuerza para hacerlo. Me convertí en parte de la organización después de su primera operación como miembro de la junta, luego presidente y hoy soy el único empleado de la organización. Mi objetivo principal para Neistinn es que todos los padres de niños con defectos cardíacos congénitos sepan que pueden comunicarse con nosotros y obtener la ayuda que necesitan.
La Fundación del Corazón Infantil de Neistinn en Islandia fue fundada en 1995 por un grupo de padres. El objetivo de Neistinn es hacer que la información médica para los padres sobre niños con defectos cardíacos congénitos esté fácilmente disponible, así como defender los derechos de asistencia de los padres. Ambos pueden requerir mucha traducción e interpretación para los padres, ya que los procedimientos, así como algunas palabras y conceptos, pueden ser difíciles de entender, especialmente cuando se enfrenta al impacto de saber lo que le espera a su hijo. Neistinn también administra un fondo de dotación para apoyar financieramente a las familias con problemas cardíacos.
Neistinn ayuda a las familias que tienen niños con un defecto cardíaco congénito; los educa sobre lo que les espera y los apoya social y financieramente. Dado que somos una nación pequeña, en Islandia no se realizan operaciones quirúrgicas del corazón en niños y, por lo tanto, todos los niños que necesitan una operación de este tipo tienen que ir al extranjero para someterse a ellas. Los niños van a Lund en Suecia oa Boston en los Estados Unidos.
Puede ser muy difícil para estas familias estar lejos en un país extranjero, lejos de su familia y amigos durante mucho tiempo, y lidiar con el estrés de tener a su hijo operado junto con el estrés financiero que inevitablemente es parte de el paquete. Ponemos mucho esfuerzo en hacer todo lo posible para prepararlos y apoyarlos para la tarea que tienen por delante. Asesoramos a los padres y los conectamos con otras familias que tienen hijos con el mismo defecto o similar. Dado que somos una organización matriz, entendemos por lo que otros están pasando y podemos guiarlos a través de nuestra experiencia. Organizamos eventos para familias y eventos solo para padres para que puedan conocerse y encontrar apoyo en otras familias que han pasado por lo mismo que ellos.
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