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Archivos de webinar

13 de junio a las 7 a.m.EST: Global ARCH EN DIRECTO: Mejora de las desigualdades mundiales en la atención pediátrica y de cardiopatías congénitas

Este seminario web destaca la carga mundial de morbilidad por cardiopatías congénitas y reumáticas y el desafío de acceder al tratamiento en países de ingresos bajos y medianos. También presenta la campaña Llamado a la acción, que se presentará en el 8.º Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiaca (WCPCCS) en agosto de 2023. Los presentadores del seminario web son Bistra Zheleva, vicepresidente de estrategia global y promoción, Children's HeartLink; Dr.Jeffrey Jacobs, Profesor de Cirugía y Pediatría, Universidad de Florida, y Copresidente del WCPCCS; Dra. Kathy Jenkins, Asociado sénior en Cardiología, Departamento de Cardiología, Director Ejecutivo, Centro de Análisis de Calidad Pediátrica Aplicada, Boston Children's Hospital, Profesor de Pediatría, Facultad de Medicina de Boston. Los panelistas invitados son Sr. Farhan Ahmad, CEO de la Fundación del Corazón de los Niños de Pakistán; Dra. Sandra Mattos, Unidad Cardíaca Materno Fetal, Real Hospital Portugués, Brasil, y Sreehari M. Nair, Departamento Indio de Salud y Bienestar Familiar, Gobierno de Kerla, India. El seminario web está moderado por amy verstappen, Presidente de Global ARCH.

26 de abril a las 10 a. m. EST: Global ARCH EN VIVO: Las necesidades de atención de por vida de la CHD simple

¿Sabía que incluso la CHD simple puede plantear problemas de salud graves más adelante en la vida? Los estudios han demostrado que estos pacientes tienen un riesgo mucho mayor de ataque cardíaco, accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca, arritmias y complicaciones durante el embarazo que la población general. Únase a nosotros para obtener más información sobre las necesidades y perspectivas de atención de por vida de CHD simple, seguido de presentaciones de casos de la India y preguntas y respuestas. Moderado por Global ARCH presidente amy verstappen. Ofreciendo Dra. Sasha Opotowsky, Director, Programa ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dra. Navaneetha Sasikimuar, Profesor Asociado, Centro de Investigación y Ciencias Médicas del Instituto Amrita, India; Dr. Francis Flynn-Thompson, Cirujano cardíaco pediátrico, Boston Children's Hospital; Dra. Babar Hasan, profesor y presidente del Instituto de Urología y Trasplantes de Sindh (SIUT), Pakistán. Presentado en colaboración con HeartLink para niños, Universidad del corazón, y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos (ISACHD).

9 de noviembre a las 10-11 am EST: Global ARCH EN VIVO: Promoviendo el bienestar en CHD: Una perspectiva global

Vivir con una condición de salud grave de por vida puede conducir a importantes desafíos de salud mental. Obtenga más información sobre estos desafíos de nuestros cuatro panelistas: la Dra. Laila Ladak, profesora asociada y enfermera científica de la Universidad Aga Khan en Pakistán, y la Dra. Adrienne Kovacs, psicóloga clínica y coautora de la Declaración de la AHA sobre resultados e intervenciones de salud mental. para personas con cardiopatía coronaria. La Dra. Liza Morton, psicóloga y paciente con CHD se une a la coautora Tracy Livecchi, trabajadora social y paciente con CHD, para hablar sobre su nuevo libro. Sanando corazones y mentes, publicado por Oxford University Press. Por último, Grace Jerald, paciente con CHD y fundadora de CHD Malaysia, comparte su perspectiva como paciente. Este seminario web se realiza en colaboración con la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardiacas Congénitas en Adultos (ISACHD). Seguirá un panel de discusión.

29 de septiembre a las 9-10 am EST: Global ARCH EN VIVO: Abogando desde el corazón

En el Día Mundial del Corazón (29 de septiembre), los pacientes y familias de CHD y RHD de todo el mundo se unen para crear conciencia sobre sus necesidades no cubiertas. Pero, ¿cómo usamos esa conciencia para lograr el cambio de política necesario? Este seminario web, en colaboración con NCDI Poverty Network, se centra en cómo los líderes de pacientes y familiares pueden iniciar y mantener la defensa de la salud dirigida por el gobierno. Maia Olsen, Directora de Defensa de la Red de Pobreza del NCDI, ofrecerá una descripción general de las actividades que condujeron desde la adopción de la resolución RHD por parte de la OMS hasta los esfuerzos regionales en torno a la estrategia PEN-Plus. Annamarie Saarinan, directora ejecutiva de la Newborn Foundation, describirá la exitosa campaña para lograr el cribado universal de oximetría de pulso en los Estados Unidos. Tendai Moyo, presidente de Brave Little Hearts Zimbabuey Anu Gomanju , becaria de defensa de la Red de Pobreza del NCDI, discutirá sus actividades en Zimbabue y Nepal. Seguirá un panel de discusión.

24 de septiembre a las 8-9 am EST: Global ARCH EN VIVO

CHD y RHD: planificación para la salud a largo plazo
"¿Mi hijo tendrá una vida normal?" "¿Puedo tener un bebé?" Estas son solo algunas de las preguntas que enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática los pacientes y las familias preguntan a los líderes. Entrar Global ARCH Presidenta Amy Verstappen mientras presenta recursos e información clave, incluido el acceso a las pautas publicadas, para que los líderes puedan ayudar a los miembros de su comunidad a planificar la salud a largo plazo.

8 de mayo a las 7: 30-8: 30 am EST - Cómo: utilizar los datos del estudio sobre la carga mundial de enfermedades para potenciar su promoción

Los datos de salud son esenciales para la promoción de la salud. La comunicación con los responsables de la formulación de políticas comienza con la descripción de la "carga de morbilidad" en su área, como la muerte y la discapacidad. La base de datos del Estudio de la carga mundial de enfermedades contiene una amplia enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática datos de salud. Este seminario web demostrará cómo acceder y utilizar estos datos para fortalecer sus esfuerzos de sensibilización y promoción.

Moderador: Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia global y promoción, Children's HeartLink

Presentador: Dominique Vervoort, MD, Escuela de Salud Pública John's Hopkins Bloomberg

12 de febrero a las 8-9 am EST - Promoción en acción: Defensa de las enfermedades cardíacas de inicio en la niñez a nivel nacional
Global ARCH los miembros de la junta Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia global y promoción de Children's HeartLink y Ruth Ngwaro, cofundadora de la Asociación de Pacientes de Kenya Mended Hearts, hablarán sobre sus recientes historias de éxito en la promoción. Mended Hearts Kenya ha logrado que el gobierno pague la cirugía de cardiopatía coronaria y Children's HeartLink en la expansión de la detección y la cirugía en Kerala, India.

27 de noviembre a las 8 am EST: tecnología y cómo puede obtener descuentos para su organización
Farhan Ahmad, fundador y director ejecutivo voluntario de la Pakistan Children's Heart Foundation y miembro de la junta de Global ARCH, discutirá opciones de software populares para organizaciones sin fines de lucro y cómo puede obtenerlas con un descuento. Los temas incluyen:

Qué proporcionan las empresas de software a las organizaciones benéficas
Cuánto dinero puede ahorrar una organización benéfica de manera efectiva utilizando software gratuito
Cómo una evaluación gratuita puede ayudar a hacer crecer un sistema
Aplicaciones esenciales que pueden automatizar tareas rutinarias

Viernes 17 de julio de 8 a 9 a.m. EST: Aprovechamiento de las redes sociales para la defensa de alto nivel y del paciente
Dominique Vervoort, MD, médico y aspirante a cirujano cardíaco pediátrico con experiencia en cirugía global, así como un genio de las redes sociales, discutirá el uso de las redes sociales para el cambio político y de base.

Martes 23 de junio de 8 a 9 a.m. EST: RHD, CHD y COVID-19: una actualización global
Únase a la profesora LIesl Zuhlke, directora de la Unidad de Investigación de Enfermedades Cardíacas Infantiles de la Universidad de Ciudad del Cabo, mientras habla sobre lo que sabemos, no sabemos y esperamos saber pronto sobre el impacto del COVID-19 en el corazón congénito y reumático. pacientes en todo el mundo.

Viernes 29 de mayo a las 8-9 am EST: La Declaración de Derechos y la importancia de la defensa del paciente. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presidente, hablará sobre cómo en esta época de Covid-19 nuestra población es aún más vulnerable, y la necesidad de una Declaración de Derechos de las Personas Afectadas por la Enfermedad Cardíaca de Inicio en la Infancia nunca ha sido mayor. Únase a nosotros para aprender cómo puede generar un impacto.

Viernes 15 de mayo de 8 a 9 a.m. EST: Estrategias de recaudación de fondos en tiempos de pandemia: Orientación para grupos de pacientes con enfermedades cardíacas congénitas
Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia global y defensa de Children's HeartLink, presenta los desafíos y oportunidades actuales de recaudación de fondos, seguido de una oportunidad para debatir y compartir estrategias. A ella se unen Amy Basken con Conquering CHD (EE. UU.), Blanca del Valle con Kardias (México) y Farhan Ahmad con la Pakistan Children's Heart Foundation, todas organizaciones benéficas muy exitosas.

Viernes, 1 de mayo a las 8-9 am EST: CHD y COVID-19 - ¿Qué sabemos hasta ahora?
Disty Pearson, PA-C en el Boston Adult Congenital Heart Center y Global ARCH Vicepresidente, ofrecerá una breve descripción de la información disponible hasta el momento, seguida de preguntas y respuestas y discusión.

24 de septiembre a las 8-9 am EST: Global ARCH EN VIVO

Información sobre el COVID-19

Se identificaron los factores de riesgo de COVID de "larga duración" en personas con cardiopatía reumática
Un nuevo estudio realizado por investigadores del Hospital for Special Surgery (HSS) en la ciudad de Nueva York demuestra que más de la mitad de los pacientes con enfermedades reumáticas que contrajeron COVID-19 durante la pandemia y completaron una encuesta de COVID-19, experimentaron el llamado "largo recorrido" COVID, o síntomas prolongados de la infección, que incluyen pérdida del gusto u olfato, dolores musculares y dificultad para concentrarse, durante un mes o más.
Peores resultados hospitalarios para niños y adultos con COVID-19 y cardiopatía congénita, publicado en Cardiología pediátrica, 2021. Este parece ser el primer estudio que informa sobre el aumento de la morbilidad y los costos hospitalarios para los pacientes con cardiopatía congénita afectado por COVID-19.
Riesgo de coagulación sanguínea poco común mucho mayor con COVID-19 que con las vacunas: Investigadores de la Universidad de Oxford informan que el riesgo de coagulación sanguínea poco común conocida como trombosis venosa cerebral (TVC) después de una infección por COVID-19 es alrededor de 100 veces mayor de lo normal, varias veces mayor que después de la vacunación o después de la influenza.
COVID-19 en adultos con cardiopatía congénita: un artículo de 2021 publicado en el Journal of the American College of Cardiology demostrando que en cardiopatía congénita Las tasas de mortalidad de los pacientes por COVID-19 son similares a las de la población general. El riesgo se basa en el estado de salud y no en el diagnóstico.
Enfermedad por coronavirus 2019 en adultos con cardiopatía congénita: un documento de posición del grupo de trabajo de la ESC sobre enfermedades cardíacas congénitas en adultos y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos
Protección de la salud mental durante la pandemia de COVID-19 - Rehab 4 Addiction, un recurso en línea para personas que padecen adicción a sustancias, ha publicado esta guía educativa para aumentar la comprensión y la conciencia sobre cómo lidiar con el duelo y el encierro. Con la actual pandemia de coronavirus, muchos de los que viven con depresión están luchando por mantenerse a flote durante el autoaislamiento obligatorio.
Cómo lavarse las manos adecuadamente - información e instrucciones en video publicadas por los asistentes de enfermería certificados, la Organización Mundial de la Salud y el Centro para el Control de Enfermedades
COVID-19 en cardiopatías congénitas: diez puntos para recordar, del American College of Cardiology, junio de 2020
Conquistando CHD: Covid 2020: Historias de recuperación: Conquering CHD habló con tres miembros de la cardiopatía congénita comunidad que contrajo y conquistó COVID-19 - una paciente joven compartida por su madre, una paciente adulta / estudiante de medicina y un cardiólogo pediátrico.
Consejos para personas que viven con cardiopatías congénitas [PDF] [Versión en francés]
¿Es COVID-19? [PDF]

Otros idiomas:

Orientación técnica sobre COVID-19

Investigación sobre COVID-19

Revista de la Asociación Americana del Corazón: El impacto de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) en pacientes con cardiopatías congénitas a lo largo de su vida: la experiencia de un centro académico de enfermedades cardíacas congénitas en la ciudad de Nueva York 
Se realizó una revisión retrospectiva de todas las personas con CC en el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia que fueron diagnosticadas con COVID-19 entre el 1 de marzo de 2020 y el 1 de julio de 2020. Los investigadores encontraron que la cantidad de pacientes sintomáticos con COVID-19 era relativamente baja. Los pacientes con cardiopatía coronaria con un síndrome genético y los adultos en estadio fisiológico avanzado tenían el mayor riesgo de infección moderada / grave.

Revista de medicina clínica: COVID-19 y cardiopatía congénita: resultados de una encuesta nacional
Conclusiones: A pesar de los informes anteriores que apuntaban a una mayor tasa de letalidad entre los pacientes con comorbilidades cardiovasculares, observamos un curso clínico leve de COVID-19 en nuestra cohorte de pacientes con cardiopatía coronaria. Aunque estos resultados deben confirmarse en cohortes más grandes para investigar los mecanismos subyacentes, los hallazgos de tasas bajas de complicaciones cardiovasculares y ausencia de muertes son tranquilizadores para los pacientes con cardiopatía coronaria. Enlace al resumen

Revistas BMJ: Enfermedad cardíaca congénita del adulto y la pandemia COVID-19 
Los adultos con cardiopatía congénita (ACHD) pueden tener un alto riesgo en el caso de COVID-19. Sin embargo, debido a la heterogeneidad de la ACHD y las complicaciones secundarias, los perfiles de riesgo no son uniformes. Este documento tiene como objetivo brindar una descripción general de los datos relevantes y esbozar nuestro enfoque pragmático para la prevención y el manejo de enfermedades. Basándonos en la anatomía y factores fisiológicos adicionales que incluyen síntomas, capacidad de ejercicio, insuficiencia cardíaca, hipertensión pulmonar y cianosis, proponemos un enfoque pragmático para clasificar a los pacientes en grupos de riesgo bajo, riesgo intermedio y alto. Enlace al artículo

Journal of Clinical Medicine, 1 de junio de 2020 (población italiana): COVID-19 y cardiopatía congénita: resultados de una encuesta nacional 
Conclusiones: A pesar de los informes anteriores que apuntaban a una mayor tasa de letalidad entre los pacientes con comorbilidades cardiovasculares, observamos un curso clínico leve de COVID-19 en nuestra cohorte de pacientes con cardiopatía coronaria. Aunque estos resultados deben confirmarse en cohortes más grandes para investigar los mecanismos subyacentes, los hallazgos de tasas bajas de complicaciones cardiovasculares y ausencia de muertes son tranquilizadores para los pacientes con cardiopatía coronaria.  Enlace al artículo 

Journal of the American College of Cardiology : Llame para casos clínicos de COVID-19 
Mensaje del Consorcio de Salud Pública del Corazón Congénito (CHPHC): En un esfuerzo por ayudar a informar y educar a nuestra comunidad médica sobre la mejora de la atención al paciente relacionada con la pandemia de COVID-19, JACC: Informes de casos ofrece una vía de publicación para compartir este conocimiento con un -Revisión de seguimiento. Se anima a los proveedores de primera línea a Presentar su experiencia con casos de COVID-19 y afectación cardiovascular. a la revista para su consideración.

Informar sobre enfermedades cardíacas congénitas (InformCHD): Conquering CHD se compromete a aprender más sobre cómo COVID-19 afecta específicamente a las personas con enfermedades cardíacas congénitas. La base de datos segura de InformCHD recopilará información directamente de personas con cardiopatías congénitas. La encuesta aún no está publicada. Podrán participar todas las personas con cardiopatías congénitas (o sus cuidadores), independientemente de su edad o tipo de cardiopatía coronaria. Conquering CHD también ofrece un Actualización semanal de COVID-19.

El agrandamiento del ventrículo derecho es un importante predictor de mortalidad entre los pacientes con COVID, encuentra un nuevo estudio
El agrandamiento del ventrículo derecho fue la única variable que se asoció significativamente con la mortalidad en este grupo de pacientes con Covid-19, según el estudio, que ha sido aceptado para su publicación en el Journal of the American College of Cardiology. Leer más

Enfermedad de Kawasaki y Covid-19: preguntas frecuentes
 La pandemia actual de COVID-19, los informes y alertas emergentes de Europa, así como los informes en los medios de comunicación, han generado muchas preocupaciones y preguntas sobre un posible vínculo o asociación entre la infección por COVID-19 y la enfermedad de Kawasaki en los niños. Enfermedad de Kawasaki Canadá tiene la intención de aclarar e interpretar esta información para proporcionar a los pacientes, las familias y el público en general información útil y práctica que se actualizará periódicamente. Leer más

Consorcio de salud pública de cardiopatías congénitas: Información sobre la enfermedad por coronovirus (COVID-19) y la cardiopatía congénita

Fundación Británica del Corazón: Coronavirus: lo que significa para usted si tiene una enfermedad cardíaca o circulatoria

Organización Mundial de la Salud (OMS): Consejos para el público sobre la enfermedad del coronavirus (COVID-19): destructores de mitos

Organización Mundial de la Salud (OMS): Preguntas y respuestas sobre coronavirus (COVID-19)

Asociación del corazón congénito de adultos (ACHA): COVID-19 (coronavirus): lo que significa para adultos con cardiopatías congénitas

Sociedad Europea de Cardiología: COVID-19 y pacientes cardíacos (preguntas y respuestas)

Del Consorcio de Salud Pública del Corazón Congénito (CHPHC): a través del sitio NiñosSaludables.org, American Academy of Pediatrics ofrece una colección de artículos en respuesta a la pandemia de COVID-19 en evolución, tanto en inglés como en español. Además de un página principal de COVID-19, COVID-19 Información para familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica también está disponible.

La Fundación Children's Heart: Sesiones de preguntas y respuestas con los doctores John Costello y Jennifer Romano.

Conquistando CHD COVID-19 Actualización - En respuesta a COVID-19, Conquering CHD está proporcionando a su comunidad recursos confiables de fuentes expertas. Éstos incluyen: Informar a la CHD

Hojas de consejos sobre enfermedades cardíacas congénitas

Conveniente Hojas de consejos para distribuir y compartir en las redes sociales.

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