ICHLS
Le premier Sommet international sur le leadership en cardiologie congénitale s'est tenu à Barcelone du 16 au 21 juillet 2017, en conjonction avec le Congrès mondial de chirurgie cardiaque pédiatrique et congénitale (WCPCCS). Le sommet, qui comprenait 37 délégués représentant 22 pays de six continents, s'est concentré sur la santé et le bien-être des patients atteints de cardiopathie congénitale (CHD) et de cardiopathie rhumatismale (RHD) par le biais d'actions de groupe dirigées par des patients et des familles. L'événement, sur invitation seulement, a réuni des dirigeants de cardiopathie congénitale et cardiopathie rhumatismale des groupes du monde entier pour apprendre, partager et établir une collaboration afin de promouvoir de meilleurs résultats pour cardiopathie congénitale et cardiopathie rhumatismale les patients. Le programme combinait des sessions formelles destinées à un public professionnel et des sessions d'information et de formation hautement interactives exclusivement destinées aux patients et aux chefs de famille présents dans la communauté.
Le Sommet comportait deux volets: des sessions de formation pour les dirigeants présents dans le but d'apprendre les uns des autres et d'identifier des stratégies de collaboration. Les chefs des groupes familiaux ont partagé des informations sur les meilleures pratiques en matière de services de plaidoyer, d'éducation et de soutien pour leurs régions d'origine. Les sujets comprenaient des perspectives mondiales sur la qualité de vie; fin de vie: qu'est-ce que les patients veulent et ont besoin; et la création d'une déclaration des droits de l'homme pour les cardiopathies congénitales / rhumatismales. Le deuxième volet était le programme général du WCPCCS qui était ouvert à tous les congressistes. Ici, trois sessions formelles ont couvert les questions de qualité de vie, les disparités mondiales et le pouvoir des partenariats patient-prestataire.
Le Sommet était la toute première fois que des groupes de patients et de familles du monde entier se réunissaient pour discuter de ces questions importantes. De plus, les fournisseurs de soins de santé ont partagé leurs expériences sur la façon de s'associer avec des groupes de patients et de familles pour renforcer la qualité, l'accès et la durabilité des soins qu'ils fournissent. L'un des principaux domaines d'intérêt abordés était l'urgence d'offrir des soins pédiatriques et à vie complets et de qualité à tous les enfants atteints de maladies cardiaques.
Le sommet a abouti à la formation de l'Alliance mondiale pour les cœurs rhumatismaux et congénitaux (www.global-arch.org), un organisme qui représentera les groupes de patients et de familles CHD/RHD, dans le but de collaborer pour de meilleurs résultats tout au long de la vie pour les enfants et les adultes atteints d'une maladie cardiaque. L'organisation est dirigée par un groupe engagé et passionné de dirigeants d'organisations de patients et de familles CHD/RHD et de professionnels de la santé.
Membres fondateurs de l'ICHLS: Amy Verstappen (États-Unis), Vikas Desai (Inde), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (États-Unis), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Suisse), Bistra Zheleva (États-Unis), Annabel Lavielle (États-Unis) et David Kasnic (États-Unis)
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