À propos de nous

Global ARCH / À propos de nous

Notre Mission


La mission de l'Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH) est d'améliorer les résultats à vie dans le monde des maladies cardiaques de l'enfance en responsabilisant les organisations de patients et de familles. L'adhésion est gratuite et ouverte à tout groupe qui dessert des patients cardiaques congénitaux et / ou rhumatismaux et leurs familles. Notre alliance rassemble des organisations du monde entier pour apprendre, collaborer et parler ensemble des besoins non satisfaits de ceux qui vivent avec des maladies cardiaques de l'enfance.

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Ce que nous faisons


Nous connectons et renforçons
organisations mondiales de maladies cardiaques congénitales et de maladies cardiaques rhumatismales par le biais du mentorat par les pairs, du développement du leadership, des ressources éducatives et des conférences régionales et mondiales.  

Nous parlons pour les droits des patients atteints de cardiopathies congénitales et de cardiopathies rhumatismales par le biais de notre Campagne des droits et en promouvant et en soutenant le plaidoyer dirigé par les patients et les familles

Nous éduquons les patients, les professionnels et les organisations humanitaires sur les besoins mondiaux des patients atteints de maladies cardiaques congénitales et de maladies cardiaques rhumatismales et les problèmes qui comptent le plus pour nos communautés. 

Nous collaborons avec des organisations professionnelles et humanitaires pour plaider en faveur de meilleurs services pour chaque personne touchée par une cardiopathie infantile.

Notre Histoire


L'Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH) a commencé avec un groupe visionnaire de leaders des maladies cardiaques congénitales et des maladies cardiaques rhumatismales, chacun étant directement touché par une maladie cardiaque infantile. Ils ont partagé une vision de transformer les résultats des maladies cardiaques congénitales et des maladies cardiaques rhumatismales dans le monde en responsabilisant les organisations dirigées par les patients et les familles.

À l'été 2017, ils ont convoqué la première Sommet international du leadership cardiaque congénital (ICHLS)qui a réuni 30 leaders des maladies cardiaques congénitales et des maladies cardiaques rhumatismales représentant 21 pays sur six continents. Afin de créer une voix plus forte au nom des patients atteints de maladies cardiaques congénitales et de maladies cardiaques rhumatismales et de leurs familles, les participants ont convenu à l'unanimité de former une nouvelle organisation indépendante à but non lucratif appelée Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). La vision collective pour Global ARCH est d'améliorer et de prolonger la vie de tous les enfants et adultes cardiaques, peu importe où ils sont nés.

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