À propos de nous

Global ARCH / À propos de nous

Notre Mission


La mission de l'Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH) est d'améliorer les résultats à vie dans le monde des maladies cardiaques de l'enfance en responsabilisant les organisations de patients et de familles. L'adhésion est gratuite et ouverte à tout groupe qui dessert des patients cardiaques congénitaux et / ou rhumatismaux et leurs familles. Notre alliance rassemble des organisations du monde entier pour apprendre, collaborer et parler ensemble des besoins non satisfaits de ceux qui vivent avec des maladies cardiaques de l'enfance.

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Notre mission


Nous connectons et renforçons
organisations mondiales de CHD et RHD grâce au mentorat par les pairs, au développement du leadership, aux ressources pédagogiques et aux conférences régionales et mondiales.  

Nous parlons pour les droits des patients CHD et RHD par le biais de notre [Campagne pour les droits] et en promouvant et soutenant le plaidoyer mené par les patients et leur famille

Nous éduquons patients, professionnels et organisations humanitaires sur les besoins mondiaux des patients CHD et RHD et les problèmes qui comptent le plus pour nos communautés. 

Nous collaborons avec des organisations professionnelles et humanitaires pour plaider en faveur de meilleurs services pour chaque personne touchée par une cardiopathie infantile.

Notre histoire


L'Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH) a commencé avec un groupe visionnaire de dirigeants de maladies cardiaques congénitales (CHD) et de cardiopathies rhumatismales (RHD), chacun directement touché par une maladie cardiaque infantile. Ils ont partagé une vision de la transformation des résultats mondiaux de la CHD et de la RHD en autonomisant les organisations de patients et de familles.

À l'été 2017, ils ont convoqué la première Sommet international du leadership cardiaque congénital (ICHLS)qui a réuni 30 dirigeants CHD et RHD représentant 21 pays sur six continents. Afin de créer une voix plus forte au nom des patients atteints de CHD et RHD et de leurs familles, les participants ont convenu à l'unanimité de former une nouvelle organisation indépendante à but non lucratif appelée Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). La vision collective pour Global ARCH est d'améliorer et de prolonger la vie de tous les enfants et adultes cardiaques, peu importe où ils sont nés.

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