À propos de nous
Notre Mission
La mission de l'Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH) est d'améliorer les résultats à vie dans le monde des maladies cardiaques de l'enfance en responsabilisant les organisations de patients et de familles. L'adhésion est gratuite et ouverte à tout groupe qui dessert des patients cardiaques congénitaux et / ou rhumatismaux et leurs familles. Notre alliance rassemble des organisations du monde entier pour apprendre, collaborer et parler ensemble des besoins non satisfaits de ceux qui vivent avec des maladies cardiaques de l'enfance.
Notre vision
Chaque personne touchée par des problèmes cardiaques apparus pendant l’enfance reçoit les soins tout au long de sa vie dont elle a besoin pour vivre sans limite grâce à sa maladie.
Notre action
Nous connectons et renforçons organisations mondiales de maladies cardiaques congénitales et de maladies cardiaques rhumatismales par le biais du mentorat par les pairs, du développement du leadership, des ressources éducatives et des conférences régionales et mondiales.
Nous parlons pour les droits des patients atteints de cardiopathies congénitales et de cardiopathies rhumatismales par le biais de notre Campagne des droits et en promouvant et en soutenant le plaidoyer dirigé par les patients et les familles
Nous éduquons les patients et leurs familles, les professionnels et les organisations humanitaires sur les besoins mondiaux des patients atteints de cardiopathies congénitales et de cardiopathies rhumatismales et sur les problèmes qui comptent le plus pour nos communautés.
Nous collaborons avec des organisations professionnelles et humanitaires pour plaider en faveur de meilleurs services pour chaque personne touchée par une cardiopathie infantile.
Faits saillants
- Chaque année, environ 1.3 million d'enfants naissent avec une cardiopathie congénitale (CHD). [1]
- Un sur quatre mourra sans intervention immédiate [2] et beaucoup d'autres auront besoin d'une intervention chirurgicale infantile pour atteindre l'âge de 18 ans. Mais 90% des enfants dans le monde n'ont pas accès aux soins cardiaques. [3]
- Dans de nombreuses communautés défavorisées, les infections non traitées peuvent également provoquer des cardiopathies rhumatismales (RHD). [3]
- La RHD est le problème cardiaque le plus courant chez les enfants dans de nombreux pays à faible revenu. Dans le monde, on estime à 33 millions le nombre de personnes atteintes de RHD. [4]
- Les patients CHD et RHD ont besoin de soins cardiaques spéciaux tout au long de leur vie pour garder leur cœur en bonne santé. Même les pays offrant d'excellents soins cardiaques pendant l'enfance ont souvent du mal à prendre soin de ces patients à mesure qu'ils vieillissent.
- Nous avons besoin de votre aide pour nous assurer que chaque personne atteinte d'une maladie cardiaque infantile reçoive les soins dont elle a besoin pour vivre une vie longue et saine
Bibliographie
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ et Roos-Hesselink, JW (2011). Prévalence à la naissance des cardiopathies congénitales dans le monde: revue systématique et méta-analyse. Journal de l'American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Santé et maladies cardiovasculaires chez les enfants: état actuel. Un groupe de rédaction spécial du groupe de travail sur les enfants et les jeunes, American Heart Association. Circulation 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Le fardeau mondial des maladies streptococciques du groupe A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Fardeau mondial, régional et national des cardiopathies rhumatismales, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Notre histoire
L'Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH) a commencé avec un groupe visionnaire de leaders des maladies cardiaques congénitales et des maladies cardiaques rhumatismales, chacun étant directement touché par une maladie cardiaque infantile. Ils ont partagé une vision de transformer les résultats des maladies cardiaques congénitales et des maladies cardiaques rhumatismales dans le monde en responsabilisant les organisations dirigées par les patients et les familles.
À l'été 2017, ils ont convoqué la première Sommet international du leadership cardiaque congénital (ICHLS), qui a réuni 30 responsables des maladies cardiaques congénitales et des maladies cardiaques rhumatismales représentant 21 pays sur six continents. Afin de faire entendre davantage la voix des patients et de leurs familles atteints de cardiopathies congénitales et de cardiopathies rhumatismales, les participants ont convenu à l'unanimité de former une nouvelle organisation indépendante à but non lucratif appelée l'Alliance mondiale pour les cardiopathies rhumatismales et congénitales (Global ARCH). La vision collective pour Global ARCH est d'améliorer et de prolonger la vie de tous les enfants et adultes cardiaques, peu importe où ils sont nés.
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