Notre conseil d'administration

Global ARCH / À propos de nous / Notre conseil d'administration

Comité exécutif

Amy Verstappen - Président

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.  

Disty Pearson - Vice-président

Disty Pearson est le parent d'un patient CHD et un assistant médical dans la cardiopathie congénitale adulte (CHD). Elle a travaillé avec des patients CHD au cours des 40 dernières années, d'abord en chirurgie cardiaque et au cours des 20 dernières années avec le Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) au Boston Children's Hospital et au Mass General Brigham. Elle est membre fondateur du conseil consultatif médical de l'ACHA et membre de l'American College of Cardiology. Disty a reconnu très tôt l'importance de la voix du patient et de la famille dans toutes les décisions affectant les soins des patients et se consacre à l'amélioration de la vie des personnes touchées par les maladies cardiaques infantiles à travers le monde.

David La Fontaine - Trésorier

David La Fontaine est diplômé du Haverford College près de Philadelphie en 1983. Il a travaillé dans le réaménagement urbain communautaire et dirige actuellement une organisation à but non lucratif qui développe des logements abordables et des propriétés à usage mixte en partenariat avec les dirigeants locaux du quartier de Philadelphie. David s'est également engagé à promouvoir l'équité en matière de santé et à aider les personnes atteintes de maladie coronarienne et de RHD à accéder aux soins dont elles ont besoin pour mener une vie saine.

Shelagh Ross - Secrétaire


Shelagh Ross est cofondatrice et présidente sortante de l'Alliance canadienne du cœur congénital (ACCS), un organisme sans but lucratif qui soutient et défend les intérêts des Canadiens atteints de cardiopathie congénitale (CHD). Elle est une patiente CHD avec tétralogie de Fallot, et a subi plusieurs chirurgies et interventions. Elle est rédactrice / rédactrice en médecine et en santé et gestionnaire de site Web, et depuis 2004, elle est une militante passionnée dans la communauté CHD.

Notre conseil d'administration

Farhan Ahmad

Farhan est un innovateur social et philanthrope, fondateur et PDG bénévole de la Pakistan Children's Heart Foundation, une ONG œuvrant pour l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladie coronarienne dans le besoin, axée sur la construction d'un hôpital spécialisé dans le cœur des enfants à Lahore, au Pakistan. Il a lancé l'organisation après le décès de sa jeune fille, née avec un seul ventricule, en 2013. Depuis lors, il a consacré sa vie à sensibiliser à la maladie coronarienne et à aider les patients atteints de maladie coronarienne défavorisés à obtenir un traitement approprié et rapide. Lui et son équipe ont recueilli plus de 4.5 millions de dollars pour financer plus de 1800 chirurgies cardiaques chez les enfants jusqu'en décembre 2019. Entre autres choses, Farhan a servi avec Indus Health Network en tant que directeur de l'exploitation pour la construction d'un hôpital spécialisé de gestion du trésor de 600 lits à Lahore, et a co-fondé et a été consultant senior chez Maison Consulting & Technology, une entreprise prospère basée au Pakistan, aux Emirats Arabes Unis, aux États-Unis et en Arabie Saoudite. Farhan est titulaire d'un B.Com de l'Université du Punjab. Il a participé activement au Sommet international du leadership cardiaque congénital à Barcelone en 2017, qui a conduit à la création de Global ARCH.

Flavia Kamalembo Batureine


Flavia vit avec une cardiopathie rhumatismale (RHD) depuis 9 ans et est membre du groupe de soutien aux maladies cardiaques rhumatismales en Ouganda, sous l'égide de l'Institut de cardiologie de l'Ouganda. Par le biais du groupe de soutien, elle tend la main à d'autres patients, familles ou individus pour offrir un soutien social, des conseils, des activités de plaidoyer et des recherches. Elle est également infirmière en soins intensifs, travaillant dans une unité de soins intensifs cardiaques. Elle se consacre à la sensibilisation à la RHD et à la maladie coronarienne afin que les patients puissent recevoir des soins appropriés et en temps opportun, ainsi qu'à contribuer à la recherche fondée sur des preuves pour améliorer les soins des populations touchées par la maladie coronarienne et la maladie coronarienne. Flavia a participé activement à l'International Congenital Heart Leadership Summit à Barcelone en 2017, qui a conduit à la création de Global ARCH.

Dr Vikas Desai


Le Dr Desai est un médecin spécialisé en santé publique depuis 45 ans. Elle est actuellement directrice technique du centre d'excellence en santé urbaine et résilience climatique à Surat City, dans l'État du Gujarat, en Inde. Elle est vice-présidente du trust enregistré «Institut national pour le développement de la femme et de l'enfant (NIWCD)» et avec ses initiatives NIWCD a lancé «Child Heart Care Project (CHCP)» en 2002. Elle est la facilitatrice technique des activités du CHCP. En 2005, avec le CHCP, un programme de plaidoyer pour le traitement gratuit des CHD des enfants en dessous du seuil de pauvreté a été lancé par le gouvernement de l'État, qui est maintenant une activité transformée sous Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programme national de protection de l'enfance).

Noémi D. de Stoutz


Noémi est né avec une atrésie pulmonaire complexe et n'a pas subi de chirurgie cardiaque. Elle est médecin spécialisée dans les soins palliatifs oncologiques et a participé à des projets nationaux et européens. Elle est membre de l'association suisse des patients ACHD CUORE MATTO (Association suisse des adultes atteints de cardiopathie congénitale) et membre honoraire de l'Association suisse de cardiologie. Noémi donne des conférences et publie sur les problèmes cardiaques congénitaux chez les adultes.

Grace Jerald

Grace a été le premier patient cardiaque congénital en Malaisie à subir l'opération de commutation pour la transposition des grandes artères. Titulaire d'un baccalauréat ès arts (Hons) de l'Université de Malaya en Malaisie, Grace a occupé de nombreux postes dans la gestion de bases de données, la planification d'événements et l'autonomisation et la gestion d'équipes de bénévoles. Tout au long de 2020, elle a été un membre estimé de la Global ARCH comité des communications. Elle est également membre à vie des Amis de l'IJN, un groupe de soutien bénévole de l'hôpital de l'Institut national de cardiologie. Elle travaille actuellement à Kingdomcity, un mouvement chrétien mondial dans plusieurs endroits à travers le monde. 

Mehwish Moukhtar

Mehwish est un radiodiffuseur, un enseignant, un activiste social, un conférencier motivateur et un blogueur à Lahore, au Pakistan. En tant que mère d'un fils atteint de cardiopathie congénitale (CHD), elle est un défenseur infatigable des patients CHD, aidant d'autres familles à trouver des soins cardiaques appropriés pour leurs enfants CHD. Mehwish est un bénévole engagé et quelqu'un qui apportera des compétences créatives et de plaidoyer au Global ARCH .

Lavinia Ndemutila Ndinangoye

Lavinia est infirmière, musicienne et ambassadrice RHD en Namibie. À l'âge de 9 ans, on lui a diagnostiqué une cardiopathie rhumatismale, mais pendant de nombreuses années, elle a été perdue de vue. En tant que personne ayant des problèmes de santé, Lavinia a développé une grande passion et un grand désir d'aider et de servir les autres, en particulier ceux qui ont des problèmes de santé. En tant que musicienne, Lavinia a enregistré la chanson de sensibilisation RHD «GET BACK YOUR CONFIANCE», qui a été lancée lors d'une campagne RHD locale. Elle dirige actuellement un projet intitulé «RHD IS NOT A DISABILITY» pour sensibiliser à la prévention de la fièvre rhumatismale.

Ruth Ngwaro

Originaire du Kenya mais vivant maintenant aux États-Unis, Ruth est une défenseure et une professionnelle de la santé publique expérimentée, passionnée et respectée. En tant que patiente souffrant de cardiopathie congénitale (CHD), Ruth a fondé l'organisation à but non lucratif Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Grâce à son leadership impressionnant, l'organisation continue de défendre avec succès les droits CHD et RHD, les changements de politique et la sensibilisation de la communauté.

Dominique Vervoort, MD 

Dominique est diplômée en médecine de Belgique avec une vaste expérience dans le domaine de la chirurgie globale, inscrite à un Master en Santé Publique et à un Master of Business Administration à l'Université Johns Hopkins. En tant que médecin et aspirant chirurgien cardiaque pédiatrique avec une expérience en chirurgie mondiale, Dominique a été un ardent défenseur de l'accès à des soins cardiaques sûrs, rapides et abordables pour les enfants atteints de CHD et de RHD dans le monde entier. Il a cofondé et coprésidé l'International Student Surgical Network (InciSioN), le plus grand réseau mondial de stagiaires en chirurgie avec plus de 5,000 étudiants en médecine, résidents et jeunes médecins dans plus de 80 pays. Chez Johns Hopkins, il se concentre sur l'économie de la santé, la gestion des soins de santé et le financement des soins de santé, afin de mieux comprendre et influencer les discussions politiques nationales et internationales et l'allocation des ressources pour les services de santé.

Bistra Jeleva

Bistra est vice-présidente de la stratégie mondiale et du plaidoyer chez Children's HeartLink. Elle est une experte en développement international avec près de 20 ans d'expérience dans la mise en œuvre de programmes et le plaidoyer pour un meilleur accès aux soins pour les enfants ayant besoin de services cardiaques pédiatriques. Elle a dirigé des efforts de collaboration dans de nombreux contextes mondiaux et culturels avec divers groupes de parties prenantes et possède une connaissance approfondie de tous les aspects de la gestion des ONG et du renforcement des systèmes de santé. Depuis 2003, son expérience avec Children's HeartLink l'a amenée dans de nombreux pays à travers le monde, faisant d'elle une défenseure passionnée des besoins des enfants atteints de maladies cardiaques.

Partagez cette page

Partager sur facebook
Facebook
Partager sur twitter
Twitter
Partager sur linkedin
LinkedIn
Partager sur email
Email