Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.
Disty Pearson, vice-président
Disty Pearson est le parent d'un patient atteint d'une cardiopathie congénitale et un adjoint au médecin spécialisé dans les cardiopathies congénitales chez l'adulte, récemment retraité. Elle a travaillé avec des patients coronariens au cours des 40 dernières années, d'abord en chirurgie cardiaque et au cours des 20 dernières années avec le Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) au Boston Children's Hospital et au Mass General Brigham. Elle est membre fondatrice du conseil consultatif médical de l'ACHA et membre de l'American College of Cardiology. Disty a reconnu très tôt l'importance de la voix du patient et de sa famille dans toutes les décisions affectant les soins aux patients et se consacre à l'amélioration de la vie des personnes touchées par les maladies cardiaques infantiles dans le monde entier.
Shelagh Ross, secrétaire
Shelagh Ross est cofondatrice et présidente sortante de l'Alliance canadienne du cœur congénital (ACCS), un organisme sans but lucratif qui soutient et défend les intérêts des Canadiens atteints de cardiopathie congénitale (CHD). Elle est une patiente CHD avec tétralogie de Fallot, et a subi plusieurs chirurgies et interventions. Elle est rédactrice / rédactrice en médecine et en santé et gestionnaire de site Web, et depuis 2004, elle est une militante passionnée dans la communauté CHD.
David La Fontaine, trésorier
David La Fontaine est diplômé du Haverford College près de Philadelphie en 1983. Il a travaillé dans le réaménagement urbain communautaire et dirige actuellement une organisation à but non lucratif qui développe des logements abordables et des propriétés à usage mixte en partenariat avec les dirigeants locaux du quartier de Philadelphie. David s'est également engagé à promouvoir l'équité en matière de santé et à aider les personnes atteintes de maladie coronarienne et de RHD à accéder aux soins dont elles ont besoin pour mener une vie saine.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia vit avec une cardiopathie rhumatismale (RHD) depuis 9 ans et est membre du groupe de soutien aux maladies cardiaques rhumatismales en Ouganda, sous l'égide de l'Institut de cardiologie de l'Ouganda. Par le biais du groupe de soutien, elle tend la main à d'autres patients, familles ou individus pour offrir un soutien social, des conseils, des activités de plaidoyer et des recherches. Elle est également infirmière en soins intensifs, travaillant dans une unité de soins intensifs cardiaques. Elle se consacre à la sensibilisation à la RHD et à la maladie coronarienne afin que les patients puissent recevoir des soins appropriés et en temps opportun, ainsi qu'à contribuer à la recherche fondée sur des preuves pour améliorer les soins des populations touchées par la maladie coronarienne et la maladie coronarienne. Flavia a participé activement à l'International Congenital Heart Leadership Summit à Barcelone en 2017, qui a conduit à la création de Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Originaire du Venezuela, Belen Blanton Altuve vit aux États-Unis depuis plus de 30 ans. Née avec une atrésie tricuspide, elle a subi sa première et unique chirurgie cardiaque aux États-Unis. Dans la trentaine, Belen a développé le syndrome d'Eisenmenger et son état s'est détérioré au point qu'elle n'était pas éligible pour une greffe cœur/poumon. Elle a rejoint l'Adult Congenital Heart Association où elle en a appris davantage sur son défaut, en se connectant avec d'autres patients atteints de coronaropathie, ainsi qu'avec des cardiologues et des soignants de l'ACHD. Belen et son mari ont créé Fundacion Estrellita de Belen, une organisation à but non lucratif très active qui fournit des soins cardiaques aux enfants à faible revenu au Venezuela. Belen a travaillé dur pour aider ces enfants à avoir la même chance de se battre qu'elle a eu la chance d'avoir au début de sa vie.
Blanca del Valle
Blanca del Valle a passé de nombreuses années à occuper des postes de direction dans le secteur financier et a récemment participé à des initiatives en matière de santé, de culture et de citoyenneté. En 2008, elle a rejoint Kardias en tant que vice-présidente exécutive, se consacrant à l'amélioration de l'accès à des soins de qualité pour les enfants atteints de maladies coronariennes au Mexique. Depuis 2017, elle a administré deux fonds de secours d’urgence totalisant plus de 5 millions de dollars. Elle dirige actuellement le Fondo de Inversión Social Kaluz, composé de Core Ciudades Vivibles y Amables, de la Fundación Kaluz et du Museo Kaluz. Elle est également fondatrice et trésorière de « Red de Donantes Ensamble », un réseau des institutions donatrices les plus importantes du Mexique. Elle siège au conseil d'administration de plusieurs institutions à but non lucratif et à but lucratif au Mexique et à l'étranger, comme le Grupo Financiero Ve por Más, la Fundación BBVA México, ainsi qu'au conseil consultatif du Centro Mexicano para la Filantropía et du David Rockefeller Center de Harvard. pour les études latino-américaines.
Anu Gomanju
Anu Gomanju est une défenseure des patients atteints de maladies non transmissibles (MNT) ainsi qu'une personne vivant avec une cardiopathie rhumatismale (RHD) au Népal. Elle milite en faveur de la santé cardiovasculaire pour tous et de l’engagement significatif des personnes vivant avec des MNT (PLWNCD). Parallèlement à son implication dans Global ARCH en tant que membre du conseil d'administration, elle est affiliée au NCDI Poverty Network en tant que « Comité directeur de défense de la jeunesse » et « Voix pour PEN-Plus ». Au Népal, Anu travaille comme responsable de la santé publique au sein d'un réseau d'hôpitaux pour enfants à but non lucratif appelé Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Sur le plan académique, elle a suivi une formation de professionnelle de la santé mondiale et publique. Anu est également impliquée auprès d'acteurs mondiaux de la santé tels que l'OMS, la WHF et des alliances d'organisations de patients et de familles représentant le Népal et l'Asie. Elle est ancienne élève Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021-2022) du NCDI Poverty Network, États-Unis. Elle aspire à responsabiliser les personnes vivant avec des maladies chroniques grâce à la littératie en santé, à l’engagement dans le plaidoyer politique et à la recherche pour garantir des soins de santé abordables et de bonne qualité pour tous.
Grace Jérald
Grace a été le premier patient cardiaque congénital en Malaisie à subir l'opération de commutation pour la transposition des grandes artères. Titulaire d'un baccalauréat ès arts (Hons) de l'Université de Malaya en Malaisie, Grace a occupé de nombreux postes dans la gestion de bases de données, la planification d'événements et l'autonomisation et la gestion d'équipes de bénévoles. Tout au long de 2020, elle a été un membre estimé de la Global ARCH comité des communications. Elle est également membre à vie des Amis de l'IJN, un groupe de soutien bénévole de l'hôpital de l'Institut national de cardiologie. Elle travaille actuellement à Kingdomcity, un mouvement chrétien mondial dans plusieurs endroits à travers le monde.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, née et élevée au Zimbabwe, est devenue une ardente défenseure des patients coronariens après avoir perdu sa petite fille à cause de la maladie. Sa vision est née du chagrin et de la perte. Sans expérience ni ressources pour passer à l'action, elle a rejoint Global ARCH pour le soutien et l'inspiration. Depuis lors, elle a fondé Brave Little Heart Zimbabwe et, en 2021, a officiellement créé un service cardiaque à l'hôpital central de Mpilo à Bulawayo. La nouvelle unité a été créée pour améliorer l'accès aux services spécialisés et aux soins correctifs pour les enfants souffrant de maladies cardiaques. Elle espère que les unités seront reproduites dans les 10 provinces du Zimbabwe et que les maladies cardiaques infantiles seront incluses dans la stratégie nationale de santé.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia est infirmière, musicienne et ambassadrice RHD en Namibie. À l'âge de 9 ans, on lui a diagnostiqué une cardiopathie rhumatismale, mais pendant de nombreuses années, elle a été perdue de vue. En tant que personne ayant des problèmes de santé, Lavinia a développé une grande passion et un grand désir d'aider et de servir les autres, en particulier ceux qui ont des problèmes de santé. En tant que musicienne, Lavinia a enregistré la chanson de sensibilisation RHD «GET BACK YOUR CONFIANCE», qui a été lancée lors d'une campagne RHD locale. Elle dirige actuellement un projet intitulé «RHD IS NOT A DISABILITY» pour sensibiliser à la prévention de la fièvre rhumatismale.
Ruth Ngwaro
Originaire du Kenya mais vivant maintenant aux États-Unis, Ruth est une avocate et une professionnelle de la santé publique expérimentée, passionnée et très respectée. En tant que patiente atteinte d'une cardiopathie congénitale (CHD), Ruth a fondé l'association à but non lucratif Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Grâce à son leadership impressionnant, l'organisation continue de plaider avec succès pour les maladies cardiaques congénitales et les droits RHD, les changements de politique et la sensibilisation de la communauté.
Amaya Saez
Amaya Sáez, de Madrid, Espagne, est la directrice générale de la Fondation Menudos Corazones, la principale organisation CHD en Espagne. Elle a également été co-fondatrice et première vice-présidente de CardioAlianza, la première organisation en Espagne pour les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires. Avocate de formation, elle fait partie du comité exécutif de la Fondation Pro Bono Espagne depuis 2021, l'entité qui regroupe les principaux cabinets d'avocats et chargée de faciliter l'accès au droit et à la justice pour les ONG. La sœur d’Amaya a un fils atteint d’une maladie coronarienne complexe.
Bistra Jeleva
Bistra est vice-présidente de la stratégie mondiale et du plaidoyer chez Children's HeartLink. Elle est une experte en développement international avec près de 20 ans d'expérience dans la mise en œuvre de programmes et le plaidoyer pour un meilleur accès aux soins pour les enfants ayant besoin de services cardiaques pédiatriques. Elle a dirigé des efforts de collaboration dans de nombreux contextes mondiaux et culturels avec divers groupes de parties prenantes et possède une connaissance approfondie de tous les aspects de la gestion des ONG et du renforcement des systèmes de santé. Depuis 2003, son expérience avec Children's HeartLink l'a amenée dans de nombreux pays à travers le monde, faisant d'elle une défenseure passionnée des besoins des enfants atteints de maladies cardiaques.
Dr Vikas Desai
Le Dr Desai est un médecin spécialisé en santé publique depuis 45 ans. Elle est actuellement directrice technique du centre d'excellence en santé urbaine et résilience climatique à Surat City, dans l'État du Gujarat, en Inde. Elle est vice-présidente du trust enregistré «Institut national pour le développement de la femme et de l'enfant (NIWCD)» et avec ses initiatives NIWCD a lancé «Child Heart Care Project (CHCP)» en 2002. Elle est la facilitatrice technique des activités du CHCP. En 2005, avec le CHCP, un programme de plaidoyer pour le traitement gratuit des CHD des enfants en dessous du seuil de pauvreté a été lancé par le gouvernement de l'État, qui est maintenant une activité transformée sous Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Programme national de protection de l'enfance).
Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).
Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.
