Défense des intérêts

Global ARCH / Défense des intérêts

Déclaration des droits des personnes atteintes d'une cardiopathie infantile

Crédit photo vidéo : Brave Heart Lebanon. 

Organisations signataires de la Déclaration des droits

  • AACIC
  • 
Action pour les personnes défavorisées

  • ADANAC
  • ACIDE
  • Association du cœur congénital de l'adulte (ACHA)

  • Organisation américaine du cœur
  • 
Amigos de Corazon

  • Amigos de Coração Goiás
  • Association Todo Corazón de Murcia
  • Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA)

  • Association des cardiopathies congénitales (AACIC)

  • Association des chirurgiens cardiovasculaires et thoraciques du Nigeria
  • Plus d'autisme
  • Aide à Corazon de Niño AC
  • Du grand coeur au petit coeur
  • Bonheur
  • Fonds de Brave Heart

  • Fonds de Brave Heart
  • Brave Little Hearts Afrique du Sud

  • Braves petits coeurs Zimbabwe
  • Brave Heart (Liban)

  • Brave Heart Namibie
  • Bundesverband Jemah eV

  • Alliance canadienne des cardiopathies congénitales
  • CHD & RHD Namibie
  • Aide à l'enfance Ouganda
  • Fondation Child Watch
  • Unité de recherche sur les cardiopathies infantiles, Afrique du Sud
  • HeartLink pour enfants

  • Maladie cardiaque congénitale Inde
  • Mission de protection des malformations cardiaques congénitales
  • Coeur fou
  • 
Fondation Dr KM Cherian Heart

  • Fondation Easterseals Blake
  • Fondation Estrelita de Belen
  • Société éthiopienne des professionnels cardiaques

  • Organisation européenne des cardiopathies congénitales (ECHDO)

  • Fondation CorAvant
  • Fundación Estrellita de Belen Corp.
  • Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH)
  • 
Chirurgie cardiaque mondiale

  • Alliance cardiaque d'Haïti

  • Fondation mondiale Healing Little Hearts
  • Soins cardiaques internationaux
  • Coeur Enfants Afrique du Sud
  • Coeur d'espoir
  • Héros de l'espoir du cœur
  • 
Les coeurs unissent le globe

  • herznetz.ch
  • Hjärtebarnsfonden
  • Société internationale américaine de cardiologie
  • Société internationale pour les cardiopathies congénitales de l'adulte
  • 
Société internationale de pédiatrie sociale et de santé infantile
  • 
Collaboration internationale pour l'amélioration de la qualité des cardiopathies congénitales (IQIC)

  • JHACH
  • Justice pour les guerriers du cœur
  • Kardias
  • Coeurs réparés du Kenya
  • KMPHA
  • Laissez-le résonner
  • Petits enfants
  • Fondation malaisienne du cœur congénital
  • Petits coeurs
  • 
Alliance Novick Cardiac
  • OAUTHC
  • Opération Corazón
  • 
Pakistan Children's Heart Foundation
  • 
Programme mondial sur les MNT et le changement social, Harvard Medical School
  • 
Monde des soins rares
  • Reach
  • Soutien aux maladies cardiaques rhumatismales Ouganda
  • RI BEAUCOUP
  • Rotary club de Kampala
  • Centre de sensibilisation au syndrome de Down de Rowan
  • 
Fondation Saloni Heart

  • Association des accidents vasculaires cérébraux du Kenya
  • Société soudanaise du cœur des enfants

  • Chirurgiens de l'espoir
  • T21 Organisation de soutien aux familles
  • 
Coeur d'équipe, Inc.
  • 
Équipe Zakki

  • Les coeurs réparés, Inc.
  • UDUTH
  • Université de Namibie
  • LILO MEXIQUE
  • Vereneniging -frcostochondrite des patients
  • Alliance cardiaque mondiale William Novick

Global ARCH Présentation du webinaire EN DIRECT

Les besoins des CHD / RHD sont les droits de l'homme: de quoi avons-nous besoin? Comment pouvons-nous y arriver?

by Global ARCH Président Amy Verstappen

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Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).

 

Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.

Amy Verstappen, présidente

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.