Déclaration des droits

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Nous croyons que toute personne touchée par une maladie cardiaque infantile a le droit de recevoir tous les services nécessaires pour atteindre son plein potentiel. Nous demandons à nos membres et à la communauté des cardiopathies congénitales/rhumatismales de bien vouloir signer notre déclaration.

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Déclaration des droits des personnes touchées par les maladies cardiaques de l'enfance

En espagnol
Comme indiqué dans la constitution fondatrice de l'Organisation mondiale de la santé, le meilleur état de santé possible est un droit fondamental de chaque être humain. Nous, les organisations soussignées, croyons que toute personne touchée par une maladie cardiaque infantile a le droit de recevoir tous les services nécessaires pour atteindre son plein potentiel. Ce droit universel est partagé par toutes les personnes touchées dans le monde, quels que soient leur âge, leur sexe, leur appartenance ethnique, leur race, leur nationalité, leur religion ou leur statut socio-économique. Voici les principes clés:

Principe 1: Toute personne atteinte d'une cardiopathie infantile devrait recevoir le les soins de santé dont ils ont besoin qui est opportun, abordable, accessible, sûr, centré sur le patient et tout au long de la vie.

  1. À l'appui du droit à la protection contre les causes évitables de mortalité et de morbidité infantiles énoncé dans la Convention des Nations Unies (ONU) relative aux droits de l'enfant, tout enfant né avec une malformation cardiaque a le droit à un diagnostic et à un traitement en temps opportun. Les enfants et les adolescents atteints de rhumatisme articulaire aigu doivent recevoir un traitement en temps opportun pour prévenir ou minimiser les lésions cardiaques, et ceux qui ont développé une cardiopathie rhumatismale ont le droit à la détection et aux soins en temps opportun.

     

  2. Tous les adultes et enfants atteints de cardiopathie congénitale, de cardiopathie rhumatismale ou d'autres maladies cardiaques de l'enfance doivent avoir accès à vie à des soins cardiaques sûrs, rapides, abordables et axés sur le patient.

     

  3. Les patients et leurs familles devraient recevoir les informations dont ils ont besoin pour comprendre pleinement leur état de santé et leur qualité de vie liée à la santé et participer de manière significative à la prise de décisions en matière de santé. Ces informations devraient être fournies dans un format qui réponde à leurs besoins individuels de développement, de culture et d'éducation pour assurer une compréhension optimale.

Pour faciliter ces droits, les actions suivantes doivent être prises:

  1. Les États doivent garantir la disponibilité, l'accessibilité, l'abordabilité et la sécurité des installations de traitement des cardiopathies infantiles.

     

  2. Les autorités gouvernementales et les prestataires de services concernés doivent être tenus responsables du maintien des normes de soins les plus élevées possibles pour les personnes atteintes de cardiopathies congénitales, de cardiopathies rhumatismales et d'autres formes de cardiopathies infantiles.

     

  3. La responsabilité doit être contrôlée par la collecte, l'analyse et la diffusion régulières de données pour éclairer les lois, politiques et programmes nationaux et infranationaux qui affectent la santé et la survie.

     

  4. Les patients et les familles devraient avoir accès à des données pertinentes et significatives pour éclairer leurs décisions en matière de soins de santé.

     

  5. Les efforts du gouvernement doivent garantir que même les populations les plus marginalisées ont accès à des soins de la plus haute qualité.

Principe 2: Toute personne atteinte d'une maladie cardiaque de l'enfance devrait vivre sans discrimination et avoir un accès complet au éducation, emploi, et prestations et services sociaux nécessaires pour assurer leur bien-être tout au long de leur vie et leur pleine participation à la société.

  1. Tel que défini dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, les personnes atteintes de cardiopathies infantiles ont le droit à la pleine participation et à l'intégration dans la société.

     

  2. Les personnes touchées doivent être protégées contre les barrières éducatives, professionnelles et sociales résultant de la déficience physique et de la stigmatisation et de la discrimination liées à la santé.

     

  3.  Une formation et des aménagements appropriés doivent être fournis pour garantir que chaque personne atteinte d'une maladie cardiaque infantile puisse atteindre son plein potentiel.

     

  4. Une aide financière devrait être disponible pour prévenir la pauvreté parmi les patients et les familles touchés par les difficultés économiques dues aux soins médicaux et chirurgicaux.

     

  5. Un soutien social et des services de santé mentale doivent être fournis pour faire face à l'isolement et aux défis psychologiques qui peuvent affecter les patients et les familles vivant avec une maladie cardiaque infantile.

Pour faciliter ces droits, les actions suivantes doivent être prises:

  1. Les États doivent adopter des lois qui protègent les droits éducatifs, économiques et sociaux des personnes atteintes de cardiopathie infantile et garantissent leur droit à la vie privée médicale.

     

  2. Les cardiopathies congénitales, les cardiopathies rhumatismales et d'autres formes de cardiopathies infantiles devraient être incluses dans les lois et politiques répondant aux besoins des personnes touchées par les maladies chroniques et les incapacités.

     

  3. L'efficacité doit être contrôlée par la collecte, l'analyse et la diffusion régulières de données traitant de l'impact des cardiopathies infantiles sur l'éducation, l'emploi et l'inclusion sociale.

     

  4. Les États devraient rendre compte du fardeau des cardiopathies infantiles au Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, qui à son tour devrait encourager les États à faire rapport par le biais de mécanismes de notification préexistants.

     

  5. Les gouvernements devraient mener des campagnes éducatives pour promouvoir la sensibilisation aux maladies cardiaques de l'enfance et atténuer la stigmatisation associée.

     

  6. Le gouvernement, les organisations professionnelles et la société civile devraient promouvoir le développement d'organisations de patients et de familles capables de fournir un soutien social, une éducation et un plaidoyer au nom de leur communauté.

Nous déclarons notre engagement à poursuivre activement les demandes de cette déclaration pour assurer son impact

Organisations qui ont signé la Déclaration:

  • Ingénieurs Aadvika
  • 
Action pour les personnes défavorisées

  • Association du cœur congénital de l'adulte (ACHA)

  • Associacio de Cardiopaties Congenites (AACIC)

  • Hôpital universitaire Aga Khan

  • Organisation américaine du cœur
  • 
Amigos de Corazón

  • Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA)

  • Fonds de Brave Heart

  • Brave Little Hearts Afrique du Sud

  • Brave Little Hearts Zimbabwe
  • Brave Heart (Liban)

  • Bundesverband Jemah eV

  • Centre d'éducation communautaire et de développement des jeunes

  • HeartLink pour enfants

  • Université COMSATS Islamabad
  • 
Fondation Dr KM Cherian Heart

  • Société éthiopienne des professionnels cardiaques

  • Organisation européenne des cardiopathies congénitales (ECHDO)

  • Fundación Estrellita de Belen Corp.
  • Alliance mondiale pour les coeurs rhumatismaux et congénitaux (Global ARCH)
  • 
Global Cardiac Surgery Haiti Cardiac Alliance

  • Coeur d'espoir
  • 
Les coeurs unissent le globe

  • herznetz.ch
  • Hjärtebarnsfonden
  • Société internationale pour les cardiopathies congénitales de l'adulte
  • 
Société internationale de pédiatrie sociale et de santé infantile
  • 
Collaboration internationale pour l'amélioration de la qualité des cardiopathies congénitales (IQIC)

  • Kardias
  • 
Alliance Novick Cardiac
  • 
Pakistan Children's Heart Foundation
  • 
Programme mondial sur les MNT et le changement social, Harvard Medical School
  • 
Monde des soins rares
  • 
Fondation Saloni Heart

  • Société soudanaise du cœur des enfants

  • Chirurgiens de l'espoir
  • 
Coeur d'équipe, Inc.
  • 
Équipe Zakki

  • Vereneniging -en costochondrite patiënten

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