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13 février 2024

Tendai Moyo, fondateur de Brave Little Hearts Zimbabwe, est un membre actif du Global ARCH Conseil d'administration. Elle s'est jointe à nous pour contribuer à sensibiliser la population aux cardiopathies congénitales (CHD) et à l'impact dévastateur qu'elles peuvent avoir sur les familles qui luttent pour trouver des soins médicaux vitaux pour leurs bébés atteints de CHD. Une course contre la montre pour sauver "Rudo" En...

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15 janvier 2024

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) est un groupe de soutien et de défense pour les parents d'enfants atteints de cardiopathie congénitale (CHD). BLHSA s'efforce de sensibiliser la population aux maladies coronariennes en facilitant et en mettant en œuvre des programmes de soutien pour les familles atteintes de maladies coronariennes, ainsi que de plaidoyer en créant des plateformes dans le domaine médical pour l'engagement sur les questions critiques liées aux maladies coronariennes. BLHSA aussi...

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1 décembre 2023

Quel est l’objectif principal de la Fondation Ollie Hinkle Heart ? L'objectif central de l'OHHF se concentre sur l'initiative Take Heart visant à cultiver une norme de soins équitable qui centre les voix de chaque personne et famille touchée par une maladie cardiaque apparue chez l'enfant en collaboration avec les cliniciens et les systèmes de santé en responsabilisant et en éduquant les soignants, en renforçant la confiance...

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12 novembre 2023

Il y a un an, Global ARCH perdu une lumière directrice. Noemi de Stoutz était une pionnière et une championne dévouée du plaidoyer et du soutien aux maladies coronariennes. Née en Suisse avec une maladie coronarienne complexe, Noemi a survécu bien au-delà de ses espérances. Malgré ses limites, elle a passé sa vie à aider les autres en tant que médecin en oncologie palliative. Elle a été contrainte de prendre une retraite anticipée à cause...

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11 août 2023

Je suis mère de deux enfants, ma fille qui est sur le point d'avoir 15 ans a une malformation cardiaque congénitale complexe et a subi plusieurs opérations cardiaques tout au long de sa vie à l'hôpital pour enfants de Boston. Quand j'étais enceinte d'elle et que j'ai découvert qu'elle avait une coronaropathie, j'ai immédiatement commencé à chercher s'il y avait une communauté...

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Le 2 juin 2023

Ce webinaire met en lumière le fardeau mondial des maladies cardiaques congénitales et rhumatismales et le défi de l'accès au traitement dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Il présente également la campagne Appel à l'action, qui sera présentée lors du 8e Congrès mondial de cardiologie pédiatrique et de chirurgie cardiaque (WCPCCS) en août 2023. Les présentateurs du webinaire...

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20 mai 2023

Rheumatic Heart Disease Philippines a été fondée en 2017 à cause de ma femme qui a RHD. Au début, nous ne savions rien de RHD, mais ma recherche sur les réseaux sociaux nous a mis en contact avec une communauté d'autres patients RHD et leurs familles. Ensemble, nous échangeons des connaissances et partageons des expériences sur les difficultés et les sacrifices que nous avons...

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23 février 2023

Récapitulatif de la journée de sensibilisation aux maladies coronariennes Tous les 7 au 14 février, des défenseurs des patients et des familles du monde entier participent à la semaine de sensibilisation aux maladies cardiaques congénitales (CHD). C'est le moment de sensibiliser les communautés locales aux maladies coronariennes. Global ARCH et Children's HeartLink sont deux grandes organisations de défense des maladies cardiaques infantiles qui s'efforcent d'améliorer les résultats tout au long de la vie dans le monde entier. Qu'est-ce que le CHD ? CHD...

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24 janvier 2023

1. Que suggéreriez-vous aux parents d'enfants atteints de coronaropathie lorsqu'il s'agit de renforcer la résilience afin que les problèmes de santé mentale puissent être traités tôt ? J'aimerais d'abord dire que j'ai beaucoup de respect pour les parents et les soignants d'enfants atteints de coronaropathie - je reconnais à quel point leurs propres expériences peuvent être stressantes...

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Le 8 juin 2022

Début juin, Brave Little Hearts Zimbabwe a participé à notre exposition nationale des entreprises pour les jeunes, alors que nous cherchons à établir des projets durables pour aider nos communautés à atteindre la liberté financière. C'est si important parce que les donateurs sont difficiles à trouver et que le fardeau financier des communautés de cœur est si énorme. Notre objectif est...

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Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).

 

Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.

Amy Verstappen, présidente

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.