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5 avril 2024 à 9 h HNE : Forum des dirigeants
Rejoignez-nous pour une discussion sur les bases de données et les maladies cardiaques apparues chez l'enfant. Nous discuterons des différences entre les types de collecte de données effectuées à des fins différentes, ainsi que de certaines des ressources disponibles pour nous aider à relever les principaux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de coronaropathie et de RHD. Un rappel que notre mensuel Forum des dirigeants est une fantastique opportunité d’apprendre des autres, de donner et d’obtenir du soutien et de partager des idées. C'est aussi un excellent moyen de réseauter ! Les séances sont ouvertes à tous Global ARCH dirigeants des organisations membres, et sont tenus premier vendredi du mois à 9 h HNE sur Zoom. Les options de vidéo et d’appel sont disponibles pour la plupart des pays. L'inscription est obligatoire.
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1er décembre à 9 h HNE : Global ARCH EN DIRECT : Le cœur stigmatisé et son impact sur la santé mentale et physique
Rejoignez-nous pour en savoir plus sur l’impact de la stigmatisation sur les patients vivant avec une maladie cardiaque débutant dans l’enfance. Beaucoup de gens ne réalisent pas qu'une anomalie congénitale peut avoir un impact à vie sur la santé mentale et physique d'une personne, notamment sur les opportunités d'emploi, le mariage et la vie de famille, ainsi que sur l'accès aux services sociaux. Nos panélistes experts discuteront de leurs expériences personnelles en matière de stigmatisation et de celles de leurs pairs, et partageront leurs idées sur les raisons pour lesquelles cela se produit et ce qui peut être fait pour y remédier. La présentation sera suivie d'une séance de questions-réponses. Veuillez vous inscrire ci-dessous.
Panélistes:
Malin Berghammer, infirmière titulaire d'un doctorat, chercheuse et défenseure des patients atteints de maladies coronariennes de Suède
Grace Jérald, défenseur des patients CHD et fondateur de CHD Malaysia
Cécilia Ramírez, Parent défenseur d'un enfant CHD et vice-président de la Fundación Corazones Luchadores au Chili
Appu K.George, défenseur des patients atteints de maladies coronariennes en Inde
Joseph Nashilongo, défenseur des patients RHD de Namibie
Modérateur : Dr Edward Callus, PhD en psychologie clinique et formateur en psychothérapie, Université de Milan.pa
13 juin à 7 h HNE : Global ARCH EN DIRECT : Améliorer les inégalités mondiales dans les soins cardiaques pédiatriques et congénitaux
Ce webinaire met en lumière la charge mondiale de morbidité des cardiopathies congénitales et rhumatismales et le défi de l'accès au traitement dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Il présente également la campagne Appel à l'action, qui sera présentée lors du 8e Congrès mondial de cardiologie pédiatrique et de chirurgie cardiaque (WCPCCS) en août 2023. Les présentateurs du webinaire sont Bistra Jeleva, vice-président de la stratégie mondiale et du plaidoyer, Children's HeartLink ; Dr Jeffrey Jacobs, professeur de chirurgie et de pédiatrie, Université de Floride et coprésident du WCPCCS ; Dr Kathy Jenkins, associé principal en cardiologie, département de cardiologie, directeur exécutif, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, professeur de pédiatrie, Boston Medical School. Les panélistes invités sont M. Farhan Ahmad, PDG Pakistan Children's Heart Foundation; Dre Sandra Mattos, Unité Cardiaque Materno-Fœtale, Real Hospital Portugues, Brésil, et Sreehari M.Nair, Département indien de la santé et du bien-être familial, gouvernement du Kerla, Inde. Le webinaire est animé par Amy Verstappen, Président de Global ARCH.
26 avril à 10 h HNE : Global ARCH EN DIRECT : Les besoins de soins tout au long de la vie d'une CHD simple
Saviez-vous que même une simple maladie coronarienne peut poser de graves problèmes de santé plus tard dans la vie ? Des études ont montré que ces patientes courent un risque beaucoup plus élevé de crise cardiaque, d'accident vasculaire cérébral, d'insuffisance cardiaque, d'arythmie et de complications pendant la grossesse que la population générale. Rejoignez-nous pour en savoir plus sur les besoins et les perspectives de soins simples CHD tout au long de la vie, suivis de présentations de cas de l'Inde et de questions-réponses. Modéré par Global ARCH président Amy Verstappen. Avec Dr Sasha Opotowsky, directeur, programme ACHD, Cincinnati Children's, Boston ; Dr Navaneetha Sasikimuar, professeur associé, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Inde ; Dr Francis Flynn-Thompson, Chirurgien cardiaque pédiatrique, Hôpital pour enfants de Boston ; Dr Babar Hasan, professeur et président, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Présenté en partenariat avec HeartLink pour enfants, Université du Cœur, et le Société internationale des cardiopathies congénitales de l'adulte (ISACHD).
9 novembre à 10h-11h HNE : Global ARCH EN DIRECT : Promouvoir le bien-être dans les maladies coronariennes : une perspective globale
Vivre avec un problème de santé grave tout au long de la vie peut entraîner des problèmes de santé mentale importants. Apprenez-en plus sur ces défis grâce à nos quatre panélistes - Dr Laila Ladak, professeure agrégée et infirmière scientifique, Université Aga Khan au Pakistan, et Dr Adrienne Kovacs, psychologue clinicienne et co-auteur de la déclaration AHA sur les résultats et les interventions en santé mentale pour les personnes atteintes de coronaropathie. Le Dr Liza Morton, psychologue et patiente CHD rejoint la co-auteure Tracy Livecchi, travailleuse sociale et patiente CHD, pour discuter de leur nouveau livre Healing Hearts & Minds, publié par Oxford University Press. Enfin, Grace Jerald, patiente CHD et fondatrice de CHD Malaysia, partage son point de vue de patiente. Ce webinaire est en partenariat avec l'International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Une table ronde suivra.
29 septembre à 9h-10h HNE : Global ARCH EN DIRECT : Plaidoyer avec le cœur
À l'occasion de la Journée mondiale du cœur (29 septembre), les patients et leurs familles atteints de coronaropathie et de rhumatisme à travers le monde se réunissent pour sensibiliser à leurs besoins non satisfaits. Mais comment utilisons-nous cette prise de conscience pour réaliser les changements politiques nécessaires ? Ce webinaire, en partenariat avec le NCDI Poverty Network, se concentre sur la manière dont les dirigeants des patients et des familles peuvent initier et maintenir un plaidoyer en faveur de la santé dirigé par le gouvernement. Maia Olsen, directrice du plaidoyer du NCDI Poverty Network, offrira un aperçu des activités qui ont conduit de l'adoption par l'OMS de la résolution RHD aux efforts régionaux autour de la stratégie PEN-Plus. Annamarie Saarinan, PDG de la Newborn Foundation, décrira la campagne réussie pour réaliser le dépistage universel de l'oxymétrie de pouls aux États-Unis. Tendai Moyo, président de Brave Little Hearts Zimbabweet Anu Gomanju , boursière de plaidoyer du réseau de lutte contre la pauvreté du NCDI, discuteront de leurs activités au Zimbabwe et au Népal. Une table ronde suivra.
24 septembre à 8h-9h HNE : Global ARCH VIVRE
CHD et RHD : Planification pour la santé à long terme
« Mon enfant aura-t-il une vie normale ? » « Puis-je avoir un bébé ? » Ce ne sont là que quelques-unes des questions qui cardiopathie congénitale et cardiopathie rhumatismale les dirigeants sont interrogés par les patients et les familles. Rejoindre Global ARCH Président Amy Verstappen alors qu'elle présente des ressources et des informations clés, y compris l'accès aux lignes directrices publiées, afin que les dirigeants puissent aider les membres de leur communauté à planifier leur santé à long terme.
8 mai de 7 h 30 à 8 h 30 HNE - Comment: utiliser les données de l'étude sur le fardeau mondial des maladies pour renforcer votre plaidoyer
Les données sur la santé sont essentielles pour la promotion de la santé. La communication avec les décideurs commence par décrire le « fardeau de la maladie » dans leur domaine, comme la mort et l'invalidité. La base de données de l'étude sur la charge mondiale de morbidité contient une vaste cardiopathie congénitale et cardiopathie rhumatismale données de santé. Ce webinaire montrera comment accéder à ces données et les utiliser pour renforcer vos efforts de sensibilisation et de plaidoyer.
Modérateur: Bistra Zheleva, vice-présidente de la stratégie mondiale et du plaidoyer, Children's HeartLink
Présentateur: Dominique Vervoort, MD, École de santé publique John's Hopkins Bloomberg
12 février à 8h-9h HNE - Plaidoyer en action: Plaidoyer pour les cardiopathies infantiles au niveau national
Global ARCH Les membres du conseil d'administration Bistra Zheleva, vice-présidente de la stratégie mondiale et du plaidoyer chez Children's HeartLink et Ruth Ngwaro, cofondatrice de l'Association des patients du Kenya Mended Hearts, discuteront de leurs récentes réussites en matière de plaidoyer. Mended Hearts Kenya a réussi à convaincre le gouvernement de payer la chirurgie coronarienne et Children's HeartLink dans l'expansion du dépistage et de la chirurgie au Kerala, en Inde.
27 novembre à 8 h HNE: technologie et comment obtenir des réductions pour votre organisation
Farhan Ahmad, fondateur et PDG bénévole de la Pakistan Children's Heart Foundation, et membre du conseil d'administration de Global ARCH, discutera des options logicielles populaires pour les organismes sans but lucratif et de la façon dont vous pouvez les obtenir à un prix réduit. Les sujets incluent:
- Ce que les éditeurs de logiciels fournissent aux associations caritatives
- Combien d'argent un organisme de bienfaisance peut économiser efficacement en utilisant un logiciel gratuit
- Comment une évaluation gratuite peut aider à développer un système
- Applications essentielles qui peuvent automatiser les tâches de routine
Vendredi 17 juillet de 8 h à 9 h HNE: Tirer parti des médias sociaux pour un plaidoyer de haut niveau et des patients
Dominique Vervoort, MD, médecin et aspirant chirurgien cardiaque pédiatrique avec une formation en chirurgie mondiale, ainsi que l'expert des médias sociaux, discuteront de l'utilisation des médias sociaux pour un changement politique et local.
Mardi 23 juin à 8h-9h HNE: RHD, CHD et COVID-19: une mise à jour mondiale
Rejoignez le professeur LIesl Zuhlke, directeur de l'unité de recherche sur les maladies cardiaques chez les enfants à l'Université de Cape Town, alors qu'elle parle de ce que nous savons, ne savons pas et espère connaître bientôt l'impact du COVID-19 sur le cœur congénital et rhumatismal patients dans le monde entier.
Vendredi 29 mai à 8h-9h HNE: La Déclaration des droits et l'importance de la défense des patients. Amy Verstappen, HGM, Global ARCH Monsieur le Président, parlera du fait qu'en cette période de Covid-19, notre population est encore plus vulnérable, et le besoin d'une Déclaration des droits des personnes touchées par les cardiopathies infantiles n'a jamais été aussi grand. Rejoignez-nous pour découvrir comment vous pouvez avoir un impact.
Vendredi 15 mai de 8 h à 9 h HNE: Stratégies de collecte de fonds en période de pandémie: Conseils pour les groupes de patients atteints de cardiopathie congénitale
Bistra Zheleva, vice-présidente de la stratégie mondiale et du plaidoyer chez Children's HeartLink, présente les défis et opportunités actuels de la collecte de fonds, suivie d'une occasion de discussion et de partage de stratégie. Elle est rejointe par Amy Basken avec Conquering CHD (États-Unis), Blanca del Valle avec Kardias (Mexique) et Farhan Ahmad avec la Pakistan Children's Heart Foundation - toutes des organisations caritatives très prospères.
Vendredi 1er mai à 8h-9h HNE: CHD et COVID-19 - Que savons-nous jusqu'à présent?
Disty Pearson, PA-C au Boston Adult Congenital Heart Center et Global ARCH Vice-président, offrira un bref aperçu des informations disponibles à ce jour, suivi de questions et réponses et d'une discussion.
24 septembre à 8h-9h HNE : Global ARCH VIVRE
CHD et RHD : Planification pour la santé à long terme
« Mon enfant aura-t-il une vie normale ? » « Puis-je avoir un bébé ? » Ce ne sont là que quelques-unes des questions qui cardiopathie congénitale et cardiopathie rhumatismale les dirigeants sont interrogés par les patients et les familles. Rejoindre Global ARCH Président Amy Verstappen alors qu'elle présente des ressources et des informations clés, y compris l'accès aux lignes directrices publiées, afin que les dirigeants puissent aider les membres de leur communauté à planifier leur santé à long terme.
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