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Tu n'es jamais trop vieux pour avoir besoin de ta mère: mon parcours CHD

This Semaine de sensibilisation au cœur congénital (7-14 février) Je «fête» depuis mon lit dans un centre-ville Hôpital de Toronto. Je suis venu ici trop souvent au cours des 11 derniers mois, juste avant le premier verrouillage du COVID-19. Ma malformation cardiaque, appelée tétralogie de Fallot, a commencé à faire battre mon cœur si vite que j'ai l'impression d'avoir un petit oiseau paniqué, comme un pinson, coincé dans ma poitrine. Cela ne fait pas mal, mais cela rend la vie difficile et épuisante, et c'est dangereux s'il n'est pas traité. Lorsque mon cœur reprend son rythme, soit de lui-même, soit par un choc, soit avec des médicaments, tout est soudain calme et immobile. Je dois toucher mon bras ou quelque chose autour de moi pour vérifier que je suis toujours là. C'est probablement causé par le tissu cicatriciel des chirurgies à cœur ouvert que j'ai subies dans le passé. La chose qui rend ce séjour à l'hôpital le plus difficile n'a rien à voir avec COVID, ou le fait que tout le monde est masqué et qu'aucun visiteur n'est autorisé. C'est parce que ma mère – ma plus grande fan et supporter – est décédée il y a 3 jours, principalement de vieillesse. Elle a été avec moi dans mon parcours de maladie cardiaque congénitale pendant toutes mes 58 années, même si je lui ai demandé d'arrêter d'aller aux rendez-vous avec moi quand j'avais environ 15 ans. d'être là avec moi aux soins intensifs, et dans environ 1,000 XNUMX salles d'attente en cours de route, sans jamais se plaindre ou s'ennuyer ou s'impatienter – même si je suis sûr qu'elle l'était. Elle m'a toujours encouragé à parler pour moi même si j'étais timide et que je ne le voulais pas. Après rendez-vous et démarches au Hôpital des enfants malades ou chez mon pédiatre, nous obtenions des sandwichs au fromage grillé, du miellat ou des sandwichs à la crème glacée dans les distributeurs automatiques de l'hôpital. Elle ne m'a pas traité de «guerrière» et n'a pas fait d'histoires. Elle était silencieuse et constante dans son soutien, et pour moi nos sorties étaient toujours comme une aventure. Elle a réussi ainsi même si elle avait 3 autres enfants à la maison. Je ne sais pas comment elle a fait ça.

Il y a des années, alors qu'elle déménageait, nous avons trouvé ses vieux journaux intimes, où elle gardait une trace de ce qui se passait dans sa vie. J'ai trouvé celle de 1961 et remontait à septembre, date à laquelle elle aurait été enceinte de moi pour la première fois. La plupart des entrées étaient ordinaires – aller chercher John à la répétition du groupe, rendez-vous chez les cheveux – des choses comme ça. Mais sur une page, il était écrit « Avait un cocktail de crevettes ». « Pourquoi avez-vous écrit cela ? » J'ai demandé. Elle a dit qu'elle avait développé des ruches géantes après avoir mangé les crevettes, et son médecin lui a prescrit de la prednisone. Cela peut ou non avoir quelque chose à voir avec mon malformation cardiaque – nous ne le saurons jamais.

La veille de sa mort, nous parlions au téléphone, moi depuis mon lit d'hôpital et elle depuis sa chaise inclinable chez elle aux États-Unis, je ne l'avais pas vue depuis un an et demi, une combinaison de mes problèmes de santé et de Covid. . Elle a dit «Je suis tellement désolée que tu aies tant de problèmes avec ton cœur», et j'ai dit «Eh bien maman si tu n'avais pas bu ce cocktail de crevettes!», Et j'ai ri, parce que ça n'avait pas d'importance, et dans la plupart des cas, il n'y a aucune raison pour que certains d'entre nous souffrent plus que d'autres de millions de façons différentes. Que la plupart d'entre nous aient les parties de notre corps dans le bon sens est un miracle en soi. Et elle a commencé à rire comme elle le faisait quand elle pensait que quelque chose était si drôle, essuyant les larmes de rire du côté de ses mains. Le genre de rire que nous aimions entendre, parce qu'elle était fille et son rire contagieux. Et puis elle a dit qu'elle devait aller aux toilettes à cause de tous les rires et donc on s'est dit au revoir, je t'appellerai demain. Et c'est la dernière chose que nous avons dite. 

Cela m'a fait penser à la façon dont les enfants atteints de malformations cardiaques, s'ils ont accès à des soins décents, deviendront pour la plupart des adultes atteints d'une cardiopathie congénitale. Ils devront être forts et résilients, et apprendre à se défendre eux-mêmes. Bien sûr, tous les enfants ou adultes ne le pourront pas ; certains auront besoin de soins particuliers en raison de leurs problèmes de santé. Dans certaines parties du monde, comme au Canada où j'habite, il y a maintenant plus d'adultes atteints de cardiopathie congénitale que d'enfants, et bon nombre d'entre nous devront, à un moment donné, vivre sans leur mère et leur père. Nous devrons être forts par nous-mêmes parce que les cardiopathies congénitales sont difficiles – ce n'est pas nécessairement une condamnation à perpétuité, mais c'est un parcours de vie. Et bien que la plupart d'entre nous ne se considèrent pas comme des guerriers, ou ne veulent pas être appelés ainsi, nous le sommes que cela nous plaise ou non.

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Shelagh Ross

Shelagh Ross est cofondatrice et ancienne présidente de la Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), un organisme sans but lucratif qui soutient et défend les Canadiens atteints de cardiopathie congénitale (CHD). En 2017, elle a aidé à démarrer Global ARCH, et siège au conseil. Elle est une patiente CHD avec tétralogie de Fallot, et a subi plusieurs chirurgies et interventions. Depuis 2004, elle est une militante passionnée au sein de la communauté CHD.