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Tu n'es jamais trop vieux pour avoir besoin de ta mère: mon parcours CHD

Cet Semaine de sensibilisation au cœur congénital (7-14 février) Je «fête» depuis mon lit dans un centre-ville Hôpital de Toronto. Je suis venu ici trop souvent au cours des 11 derniers mois, juste avant le premier verrouillage du COVID-19. Ma malformation cardiaque, appelée tétralogie de Fallot, a commencé à faire battre mon cœur si vite que j'ai l'impression d'avoir un petit oiseau paniqué, comme un pinson, piégé dans ma poitrine. Cela ne fait pas mal, mais cela rend la vie difficile et épuisante, et c'est dangereux s'il n'est pas traité. Quand mon cœur reprend son rythme, soit seul, soit en état de choc, soit avec des médicaments, tout est soudainement calme et immobile. Je dois toucher mon bras ou quelque chose autour de moi pour vérifier que je suis toujours là. Cela est probablement causé par des tissus cicatriciels des chirurgies à cœur ouvert que j'ai eues dans le passé. La chose qui rend ce séjour à l'hôpital le plus difficile n'a rien à voir avec COVID, ou le fait que tout le monde est masqué et qu'aucun visiteur n'est autorisé. C'est parce que ma mère - ma plus grande fan et supportrice - est décédée il y a 3 jours, principalement de vieillesse. Elle a été avec moi dans mon parcours CHD pendant toutes mes 58 ans, même si je lui ai demandé d'arrêter d'aller à des rendez-vous avec moi quand j'avais environ 15 ans. Au cours de ces premières années, puis plus tard, lorsque j'ai été à nouveau opérée, elle serait là avec moi aux soins intensifs et dans environ 1,000 XNUMX salles d'attente en cours de route, sans jamais se plaindre ni s'ennuyer ou s'impatienter - même si je suis sûr qu'elle l'était. Elle m'a toujours encouragé à parler en mon nom même si j'étais timide et que je ne voulais pas. Après les rendez-vous et les procédures à Hôpital des enfants malades ou chez mon pédiatre, nous obtenions des sandwichs au fromage grillé, du miellat ou des sandwichs à la crème glacée dans les distributeurs automatiques de l'hôpital. Elle ne m'a pas traité de «guerrière» et n'a pas fait d'histoires. Elle était silencieuse et constante dans son soutien, et pour moi nos sorties étaient toujours comme une aventure. Elle a réussi ainsi même si elle avait 3 autres enfants à la maison. Je ne sais pas comment elle a fait ça.

Il y a des années, alors qu'elle déménageait, nous avons trouvé ses vieux journaux, où elle gardait une trace de ce qui se passait dans sa vie. J'ai trouvé celui de 1961 et remonté à septembre quand elle aurait été enceinte de moi pour la première fois. La plupart des entrées étaient ordinaires - ramasser John de la pratique du groupe, rendez-vous coiffeur - des choses comme ça. Mais sur une page, il était dit «Il y avait un cocktail de crevettes». «Pourquoi avez-vous écrit cela?» J'ai demandé. Elle a dit qu'elle avait développé des ruches géantes après avoir mangé les crevettes et que son médecin lui avait prescrit de la prednisone. Cela peut ou non avoir quelque chose à voir avec ma malformation cardiaque - nous ne le saurons jamais.

La veille de sa mort, nous parlions au téléphone, moi depuis mon lit d'hôpital et elle depuis sa chaise inclinable chez elle aux États-Unis, je ne l'avais pas vue depuis un an et demi, une combinaison de mes problèmes de santé et de Covid. . Elle a dit «Je suis tellement désolée que tu aies tant de problèmes avec ton cœur», et j'ai dit «Eh bien maman si tu n'avais pas bu ce cocktail de crevettes!», Et j'ai ri, parce que ça n'avait pas d'importance, et dans la plupart des cas, il n'y a aucune raison pour que certains d'entre nous souffrent plus que d'autres de millions de façons différentes. Que la plupart d'entre nous aient les parties de notre corps dans le bon sens est un miracle en soi. Et elle a commencé à rire comme elle le faisait quand elle pensait que quelque chose était si drôle, essuyant les larmes de rire du côté de ses mains. Le genre de rire que nous aimions entendre, parce qu'elle était fille et son rire contagieux. Et puis elle a dit qu'elle devait aller aux toilettes à cause de tous les rires et donc on s'est dit au revoir, je t'appellerai demain. Et c'est la dernière chose que nous avons dite. 

Cela m'a fait réfléchir à la façon dont les enfants atteints de malformations cardiaques, s'ils ont accès à des soins décents, grandiront pour la plupart pour devenir des adultes atteints de maladie coronarienne. Ils devront être forts et résilients et apprendre à se défendre eux-mêmes. Bien sûr, tous les enfants ou adultes ne le pourront pas; certains auront besoin de soins particuliers en raison de leurs problèmes de santé. Dans certaines régions du monde, comme au Canada où je vis, il y a maintenant plus d'adultes atteints de maladies cardio-vasculaires que d'enfants, et bon nombre d'entre nous devront, à un moment donné, vivre sans nos mères et nos pères. Nous devrons être forts seuls parce que la maladie coronarienne est difficile - ce n'est pas une condamnation à perpétuité, mais c'est un parcours de vie. Et bien que la plupart d'entre nous ne se considèrent pas comme des guerriers, ou ne veulent pas être appelés ainsi, nous sommes que cela nous plaise ou non.

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Shelagh Ross

Shelagh Ross est cofondatrice et présidente sortante de l'Alliance canadienne du cœur congénital (ACCS), un organisme sans but lucratif qui soutient et défend les intérêts des Canadiens atteints de cardiopathie congénitale (CHD). En 2017, elle a aidé à démarrer Global ARCH, et siège au conseil. Elle est une patiente CHD avec tétralogie de Fallot, et a subi plusieurs chirurgies et interventions. Depuis 2004, elle est une militante passionnée au sein de la communauté CHD.