हमारा मानना है कि बचपन-शुरुआत में हृदय रोग से प्रभावित हर व्यक्ति को अपनी पूरी क्षमता तक पहुंचने के लिए सभी आवश्यक सेवाओं को प्राप्त करने का अधिकार है। हम अपने घोषणा पत्र पर हस्ताक्षर करने के लिए हमारे सदस्यों और सीएचडी / आरएचडी समुदाय से पूछ रहे हैं।
हमारा गठबंधन दुनिया भर के संगठनों को सीखने, सहयोग करने और एक साथ रहने की आवश्यकता है, जो बचपन में शुरू होने वाली हृदय की स्थिति के साथ रहने वालों की जरूरतों के बारे में बताते हैं।
सीएचडी और आरएचडी के बारे में अधिक जानें और यह दुनिया भर के लोगों को कैसे प्रभावित करता है, और हमारे देखें Global ARCH विविध विषयों पर लाइव वेबिनार। साथ ही, आपको शैक्षिक सामग्री और उपयोगी लिंक मिलेंगे - और हम हमेशा अधिक जोड़ रहे हैं।
ब्रेव लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वे के संस्थापक तेंडाई मोयो एक सक्रिय सदस्य हैं Global ARCH निदेशक मंडल। वह जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) के बारे में जागरूकता बढ़ाने और सीएचडी वाले अपने बच्चों के लिए जीवनरक्षक चिकित्सा देखभाल खोजने के लिए संघर्ष कर रहे परिवारों पर पड़ने वाले विनाशकारी प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए शामिल हुईं। बचाने के लिए समय के विरुद्ध दौड़
ब्रेव लिटिल हार्ट्स साउथ अफ्रीका (बीएलएचएसए) जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) वाले बच्चों के माता-पिता के लिए एक सहायता और वकालत समूह है। बीएलएचएसए सीएचडी वाले परिवारों के लिए सहायता कार्यक्रमों को सुविधाजनक बनाने और कार्यान्वित करके सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने का प्रयास करता है, और महत्वपूर्ण सीएचडी मामलों से संबंधित जुड़ाव के लिए चिकित्सा क्षेत्र में मंच बनाकर वकालत करता है। बीएलएचएसए भी
एकजुटता के एक ऐतिहासिक प्रदर्शन में, जन्मजात विसंगतियों वाले लोगों का प्रतिनिधित्व करने वाले पांच रोगी संगठन विश्व जन्म दोष दिवस के जश्न में एक वेबिनार के लिए विश्व स्वास्थ्य संगठन और अमेरिकी रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों में शामिल हुए। जन्म दोष असमानताओं को संबोधित करते हुए - रोकथाम, जीवन रक्षा और आजीवन देखभाल, 4 मार्च को प्रस्तुत किया गया, जिसका उद्देश्य जागरूकता बढ़ाना था
हार्ट मंथ और सीएचडी अवेयरनेस वीक गतिविधियों से भरपूर थे, और हमने अपने सोशल मीडिया चैनलों पर जितना संभव हो सके उतना साझा किया! यहां केवल कुछ मुट्ठी भर, साथ ही हमारे द्वारा बनाया गया एक छोटा वीडियो भी है। अपने अद्भुत अभियान भेजने और प्रदर्शित करने के लिए हमारे सभी सदस्य संगठनों को धन्यवाद।
एक साथ हम दुनिया भर के संगठनों को सीएचडी और आरएचडी और उनके परिवारों के साथ बच्चों और वयस्कों के जीवन में बदलाव लाने में मदद कर सकते हैं। कृपया आज ही दान करें।
सीएचडी और आरएचडी संगठनों के हमारे वैश्विक नेटवर्क में शामिल हों ताकि हम सभी बच्चों और वयस्कों के हृदय रोग से पीड़ित बच्चों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम कर सकें जो बचपन में शुरू होता है।
नहीं जाफर है अस्पतालों और क्लीनिकों जैसी नैदानिक सेटिंग्स में काम करते हुए, सार्वजनिक स्वास्थ्य, बायोटेक और फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रों में प्रमाणित परियोजना प्रबंधक (पीएमपी) के रूप में काम किया। इसके अलावा, उन्होंने विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाओं का समर्थन करते हुए अफ्रीका, कैरेबियन और मध्य पूर्व में वैश्विक समुदायों के साथ काम किया। एमएस। जाफर सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल (सीडीसी, यूएसए) और सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस, यूएसए) के सहयोग से निवारक स्वास्थ्य पहल में शामिल किया गया है।
सुश्री जाफर स्विस इंस्टीट्यूट ऑफ हायर मैनेजमेंट, वेवे, स्विट्जरलैंड से बिजनेस डेवलपमेंट में एमबीए और कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, नॉर्थ्रिज, यूएसए से उपभोक्ता मामलों में स्नातक की डिग्री प्राप्त की है।
एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।
