निदेशक मंडल

Global ARCH / हमारे बारे में / निदेशक मंडल

कार्यकारी समिति

एमी वेरस्टैपेन, राष्ट्रपति

डिस्टी पियर्सन, उपाध्यक्ष

शेलाग रॉस, सचिव

डेविड ला फोंटेन, कोषाध्यक्ष

बोर्ड के सदस्यों

फ्लेविया कमलेम्बो बाथरीन

बेलेन ब्लैंटन अल्तुवे

ब्लैंका डेल वैले

अनु गोमांजू

ग्रेस जेराल्ड

तेंदई मोयो

लाविना एनडेमुटिला एनडिनंगोये

रुथ नगवारो

अमाया साएज़

बिष्ट्रा जेलेवा

एमेरिटस बोर्ड सदस्य

डॉ। विकास देसाई

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एमी वेरस्टैपेन, राष्ट्रपति

एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।  

डिस्टी पियर्सन, उपाध्यक्ष

डिस्टी पियर्सन एक जन्मजात हृदय रोग रोगी के माता-पिता और वयस्क जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) में एक चिकित्सक सहायक हैं, जो हाल ही में सेवानिवृत्त हुए हैं। उन्होंने पिछले 40 वर्षों में सीएचडी रोगियों के साथ काम किया है, पहले कार्डियक सर्जरी में और पिछले 20 वर्षों से बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटल और मास जनरल ब्रिघम में बोस्टन एडल्ट कंजेनिटल हार्ट सर्विस (बीएसीएच) के साथ काम किया है। वह ACHA मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड की संस्थापक सदस्य हैं और अमेरिकन कॉलेज ऑफ कार्डियोलॉजी की सदस्य हैं। डिस्टी ने मरीज़ों की देखभाल को प्रभावित करने वाले सभी निर्णयों में मरीज़ और परिवार की आवाज़ के महत्व को जल्दी ही पहचान लिया और दुनिया भर में बचपन में शुरू होने वाले हृदय रोग से प्रभावित लोगों के जीवन में सुधार लाने के लिए समर्पित है।

शेलाग रॉस, सचिव


शेलघ रॉस कनाडाई जन्मजात हार्ट एलायंस (CCHA) के सह-संस्थापक और अतीत के अध्यक्ष हैं, जो एक गैर-लाभकारी है जो जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) के साथ कनाडा के लोगों के लिए समर्थन और वकालत करता है। वह गिर के टेट्रालजी के साथ एक सीएचडी रोगी है, और कई सर्जरी और हस्तक्षेप से गुजर चुकी है। वह एक चिकित्सा और स्वास्थ्य लेखक / संपादक और वेबसाइट प्रबंधक है, और 2004 से सीएचडी समुदाय में एक भावुक वकील है।

डेविड ला फोंटेन, कोषाध्यक्ष

डेविड ला फोंटेन ने 1983 में फिलाडेल्फिया के पास हैवरफोर्ड कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त की। उन्होंने सामुदायिक-आधारित शहरी पुनर्विकास में काम किया है, और वर्तमान में एक गैर-लाभकारी संगठन का प्रमुख है जो फिलाडेल्फिया में स्थानीय पड़ोस के नेतृत्व के साथ साझेदारी में किफायती आवास और मिश्रित-उपयोग गुण विकसित करता है। डेविड स्वास्थ्य इक्विटी के लिए भी प्रतिबद्ध है और सीएचडी और आरएचडी के साथ लोगों को स्वस्थ जीवन जीने के लिए जिस देखभाल की आवश्यकता है, उस तक पहुंचने में मदद करता है।

फ्लेविया कमलेम्बो बाथरीन

फ्लेविया 9 साल से गठिया के हृदय रोग (आरएचडी) के साथ रहते हैं, और युगांडा हार्ट इंस्टीट्यूट के तहत युगांडा में रुमेटिक हृदय रोग सहायता समूह के सदस्य हैं। सहायता समूह के माध्यम से, वह सामाजिक सहायता, परामर्श, वकालत और अनुसंधान की पेशकश करने के लिए अन्य रोगियों, परिवारों या व्यक्तियों तक पहुंचती है। वह एक महत्वपूर्ण देखभाल नर्स भी है, जो हृदय की गहन देखभाल इकाई में काम करती है। वह आरएचडी और सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए समर्पित है ताकि मरीजों को उचित और समय पर देखभाल मिल सके, साथ ही सीएचडी और आरएचडी से प्रभावित आबादी की देखभाल में सुधार के लिए साक्ष्य आधारित शोध में योगदान दिया जा सके। फ्लाविया 2017 में बार्सिलोना में अंतर्राष्ट्रीय जन्मजात हार्ट लीडरशिप समिट में एक सक्रिय भागीदार थी, जिसके निर्माण के लिए नेतृत्व किया गया था Global ARCH.

बेलेन ब्लैंटन अल्तुवे

मूल रूप से वेनेजुएला के रहने वाले बेलेन ब्लैंटन अल्तुवे 30+ वर्षों से अमेरिका में रहते हैं। ट्राइकसपिड एट्रेसिया के साथ जन्मी, उसकी पहली और एकमात्र हृदय शल्य चिकित्सा अमेरिका में हुई थी। अपने 30 के दशक में, बेलेन ने ईसेनमेंजर सिंड्रोम विकसित किया, और उसकी स्थिति उस बिंदु तक बिगड़ गई जहां वह हृदय/फेफड़े के प्रत्यारोपण के लिए योग्य नहीं थी। वह एडल्ट कंजेनिटल हार्ट एसोसिएशन में शामिल हुईं, जहां उन्होंने अपने दोष के बारे में अधिक सीखा, अन्य सीएचडी रोगियों के साथ-साथ एसीएचडी कार्डियोलॉजिस्ट और देखभाल करने वालों के साथ जुड़कर। बेलेन और उनके पति ने Fundacion Estrellita de Belen बनाया है, जो एक बहुत ही सक्रिय गैर-लाभकारी संस्था है जो वेनेजुएला में कम आय वाले बच्चों को कार्डियक देखभाल प्रदान करती है। बेलेन इन बच्चों की मदद करने के लिए कड़ी मेहनत कर रही है, उन्हें लड़ने का वही मौका मिला है जो उन्हें अपने जीवन के शुरुआती दिनों में मिला था।

ब्लैंका डेल वैले

ब्लैंका डेल वैले ने वित्तीय क्षेत्र में नेतृत्व की भूमिकाओं में काम करते हुए कई साल बिताए हैं, और हाल ही में स्वास्थ्य, संस्कृति और नागरिकता पहल में भाग लिया है। 2008 में, वह कार्डियास में इसके कार्यकारी उपाध्यक्ष के रूप में शामिल हुईं, और मेक्सिको में सीएचडी वाले बच्चों के लिए गुणवत्तापूर्ण देखभाल तक पहुंच में सुधार के लिए खुद को समर्पित कर दिया। 2017 के बाद से, उन्होंने 5 मिलियन डॉलर से अधिक की कुल दो आपातकालीन राहत निधियां संचालित की हैं। वह वर्तमान में फोंडो डी इनवर्सियोन सोशल कलुज की प्रमुख हैं, जिसमें कोर स्यूडेड्स विविबल्स वाई एमेबल्स, फंडासिओन कलुज और म्यूजियो कलुज शामिल हैं। वह मेक्सिको में सबसे महत्वपूर्ण दाता संस्थानों के नेटवर्क "रेड डी डोनेंटेस एन्सेम्बल" की संस्थापक और कोषाध्यक्ष भी हैं। वह मेक्सिको और विदेशों में कई गैर-लाभकारी और लाभकारी संस्थानों के बोर्ड में शामिल हैं, जैसे कि ग्रुपो फाइनेंसिएरो वे पोर मास, फंडाकियोन बीबीवीए मेक्सिको, साथ ही सेंट्रो मेक्सिकनो पैरा ला फिलांट्रोपिया और हार्वर्ड के डेविड रॉकफेलर सेंटर के सलाहकार बोर्ड में। लैटिन अमेरिकी अध्ययन के लिए.

अनु गोमांजू

अनु गोमंजू एक गैर-संचारी रोग (एनसीडी) रोगी वकील होने के साथ-साथ नेपाल के रूमेटिक हृदय रोग (आरएचडी) से पीड़ित व्यक्ति हैं। वह सभी के लिए हृदय स्वास्थ्य और एनसीडी (पीएलडब्ल्यूएनसीडी) से पीड़ित लोगों की सार्थक भागीदारी की वकालत करती हैं। के साथ उसकी भागीदारी के साथ-साथ Global ARCH एक बोर्ड सदस्य के रूप में, वह 'स्टीयरिंग कमेटी यूथ एडवोकेट' और 'वॉयस फॉर पेन-प्लस' के रूप में एनसीडीआई पॉवर्टी नेटवर्क से संबद्ध हैं। नेपाल में, अनु काठमांडू इंस्टीट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ (KIOCH) नामक गैर-लाभकारी बच्चों के अस्पताल नेटवर्क में एक सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिकारी के रूप में काम करती है। अकादमिक रूप से, वह एक वैश्विक और सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवर के रूप में प्रशिक्षित हैं। अनु WHO, WHF जैसे वैश्विक स्वास्थ्य अभिनेताओं और नेपाल और एशिया का प्रतिनिधित्व करने वाले रोगी और परिवार संगठनों के गठबंधन से भी जुड़ी हुई हैं। वह एनसीडीआई पॉवर्टी नेटवर्क, यूएसए की वॉयस ऑफ एनसीडीआई पॉवर्टी एडवोकेसी फेलो एलुम्ना (2021-2022) हैं। वह सभी के लिए अच्छी गुणवत्ता और सस्ती स्वास्थ्य देखभाल सुनिश्चित करने के लिए स्वास्थ्य साक्षरता, नीति वकालत में संलग्नता और अनुसंधान के माध्यम से पुरानी स्थितियों से पीड़ित लोगों को सशक्त बनाने की इच्छा रखती है।

ग्रेस जेराल्ड

ग्रेस मलेशिया में पहले जन्मजात हृदय रोगी थे, जो महान धमनियों के संक्रमण के लिए स्विच ऑपरेशन से गुजरते थे। मलेशिया में मलाया विश्वविद्यालय से कला स्नातक (ऑनर्स) के साथ, ग्रेस डेटाबेस प्रबंधन, घटना की योजना बना, और स्वयंसेवी टीमों को सशक्त बनाने और चलाने में कई पदों पर रहे हैं। 2020 के दौरान वह एक मूल्यवान सदस्य रही है Global ARCH संचार समिति। वह नेशनल हार्ट इंस्टीट्यूट हॉस्पिटल में फ्रेंड्स ऑफ आईजेएन, एक स्वयंसेवी सहायता समूह की जीवन सदस्य भी हैं। वह वर्तमान में किंगडमसीटी में काम करती है, जो दुनिया भर के कई स्थानों में एक वैश्विक ईसाई आंदोलन है। 

तेंदाई मेयो

जिम्बाब्वे में जन्मी और पली-बढ़ी तेंदाई मोयो सीएचडी रोगियों के लिए एक उग्र वकील बन गई, जब उसने अपनी बेटी को इस बीमारी में खो दिया। उसकी दृष्टि दु: ख और हानि से पैदा हुई थी। कार्रवाई करने के लिए पृष्ठभूमि या संसाधनों के बिना, वह शामिल हो गई Global ARCH समर्थन और प्रेरणा के लिए। तब से, उन्होंने ब्रेव लिटिल हार्ट जिम्बाब्वे की स्थापना की, और 2021 में आधिकारिक तौर पर बुलावायो में एमपिलो सेंट्रल अस्पताल में एक कार्डियक वार्ड की स्थापना की। नई इकाई की स्थापना हृदय की स्थिति वाले बच्चों के लिए विशेषज्ञ सेवाओं और सुधारात्मक देखभाल तक पहुंच में सुधार करने के लिए की गई थी। वह ज़िम्बाब्वे के 10 प्रांतों में दोहराई जाने वाली इकाइयों और राष्ट्रीय स्वास्थ्य रणनीति में बचपन की हृदय रोग को शामिल करने की उम्मीद करती है।

लाविनिया नीदेमुतिला निदांगोये

लाविनिया एक नर्स, संगीतकार और नामीबिया में एक RHD राजदूत है। 9 साल की उम्र में उसे आमवाती हृदय रोग का पता चला था लेकिन कई वर्षों तक उसका पालन करने के लिए खो दिया गया था। स्वास्थ्य चुनौतियों वाले एक व्यक्ति के रूप में, लाविनिया ने दूसरों की मदद करने और उनकी सेवा करने की एक बड़ी लगन और इच्छा विकसित की, विशेष रूप से स्वास्थ्य से संबंधित मुद्दों वाले। एक संगीतकार के रूप में, लाविनिया ने आरएचडी जागरूकता गीत "गेट बैक योर कॉन्फिडेंस" रिकॉर्ड किया, जिसे स्थानीय आरएचडी अभियान के दौरान लॉन्च किया गया था। वह वर्तमान में आमवाती बुखार की रोकथाम के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए 'RHD IS NOT A DISABILITY' नामक एक परियोजना चला रही है।

रुथ नगवारो

मूल रूप से केन्या की रहने वाली लेकिन अब संयुक्त राज्य अमेरिका में रह रही रूथ एक अनुभवी, भावुक और सम्मानित सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिवक्ता और पेशेवर हैं। जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) रोगी के रूप में, रूथ ने गैर-लाभकारी संगठन केन्या मेंडेड हार्ट्स पेशेंट एसोसिएशन (केएमएचपीए) की स्थापना की। उनके प्रभावशाली नेतृत्व के माध्यम से, संगठन जन्मजात हृदय रोग और आरएचडी अधिकारों, नीति में बदलाव और समुदाय में जागरूकता पैदा करने के लिए सफलतापूर्वक वकालत करना जारी रखता है।

अमाया सैज़

मैड्रिड, स्पेन की अमाया सैज़, स्पेन के अग्रणी सीएचडी संगठन, मेनुडोस कोराज़ोन्स फाउंडेशन की महाप्रबंधक हैं। वह कार्डियोएलियांज़ा की सह-संस्थापक और उद्घाटन उपाध्यक्ष भी थीं, जो हृदय रोगों से पीड़ित लोगों के लिए स्पेन में पहला संगठन था। एक वकील के रूप में प्रशिक्षित, वह 2021 से प्रो बोनो स्पेन फाउंडेशन की कार्यकारी समिति का हिस्सा रही हैं, वह इकाई जो मुख्य कानून फर्मों को एक साथ लाती है और गैर सरकारी संगठनों के लिए कानून और न्याय तक पहुंच की सुविधा के लिए जिम्मेदार है। अमाया की बहन का एक बेटा जटिल सीएचडी से पीड़ित है।

बिष्ट्रा जेलेवा

बिष्ट्रा ग्लोबल स्ट्रेटेजी के उपाध्यक्ष और चिल्ड्रन हार्टलिंक के एडवोकेसी हैं। वह एक अंतर्राष्ट्रीय विकास विशेषज्ञ है, जो कार्यक्रम कार्यान्वयन और वकालत के करीब 20 वर्षों के अनुभव के साथ बाल चिकित्सा कार्डियक सेवाओं की बच्चों की देखभाल के लिए बेहतर पहुंच के लिए वकालत करता है। हितधारकों के विभिन्न समूहों के साथ कई वैश्विक और सांस्कृतिक सेटिंग्स में उनके नेतृत्व में सहयोगात्मक प्रयास और एनजीओ प्रबंधन और स्वास्थ्य प्रणालियों को मजबूत बनाने के सभी पहलुओं में ज्ञान की गहराई है। 2003 के बाद से, चिल्ड्रन हार्टलिंक के साथ उनके अनुभव ने उन्हें दुनिया भर के कई देशों में ले गया, जिससे उन्हें हृदय रोग से पीड़ित बच्चों की जरूरतों के लिए एक भावुक वकील बनाया गया।

डॉ। विकास देसाई


डॉ। देसाई एक चिकित्सा चिकित्सक हैं जो 45 वर्षों से सार्वजनिक स्वास्थ्य में विशेषज्ञता प्राप्त कर रहे हैं। वह वर्तमान में सूरत शहर, गुजरात राज्य, भारत में तकनीकी निदेशक, शहरी स्वास्थ्य और जलवायु लचीलापन केंद्र उत्कृष्टता केंद्र हैं। वह पंजीकृत ट्रस्ट "वूमन एंड चाइल्ड डेवलपमेंट (एनआईडब्ल्यूसीडी) के पंजीकृत ट्रस्ट की वाइस चेयरपर्सन हैं और अपनी पहल के साथ एनआईडब्ल्यूसीडी ने 2002 में" चाइल्ड हार्ट केयर प्रोजेक्ट (सीएचसीपी) लॉन्च किया। वह सीएचसीपी की गतिविधियों की तकनीकी सूत्रधार हैं। 2005 में राज्य सरकार द्वारा गरीबी रेखा से नीचे के बच्चों के सीएचडी के मुफ्त उपचार के सीएचसीपी वकालत कार्यक्रम के साथ राज्य सरकार द्वारा शुरू किया गया था, जो अब राष्ट्रीय बालसुरक्षा कार्यकम (राष्ट्रीय बाल संरक्षण कार्यक्रम) के तहत बदल दिया गया है।

नहीं जाफर 

नहीं जाफर है अस्पतालों और क्लीनिकों जैसी नैदानिक ​​सेटिंग्स में काम करते हुए, सार्वजनिक स्वास्थ्य, बायोटेक और फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रों में प्रमाणित परियोजना प्रबंधक (पीएमपी) के रूप में काम किया। इसके अलावा, उन्होंने विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाओं का समर्थन करते हुए अफ्रीका, कैरेबियन और मध्य पूर्व में वैश्विक समुदायों के साथ काम किया। एमएस। जाफर सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल (सीडीसी, यूएसए) और सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस, यूएसए) के सहयोग से निवारक स्वास्थ्य पहल में शामिल किया गया है।

 

सुश्री जाफर स्विस इंस्टीट्यूट ऑफ हायर मैनेजमेंट, वेवे, स्विट्जरलैंड से बिजनेस डेवलपमेंट में एमबीए और कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, नॉर्थ्रिज, यूएसए से उपभोक्ता मामलों में स्नातक की डिग्री प्राप्त की है।