हमारे निदेशक मंडल

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कार्यकारी समिति

एमी वेरस्टैपेन - राष्ट्रपति

एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।  

डिस्टी पीयर्सन - उपराष्ट्रपति

डिस्टी पियर्सन एक जन्मजात हृदय रोग रोगी के माता-पिता और वयस्क जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) में एक चिकित्सक सहायक हैं। उसने पिछले 40 वर्षों में CHD रोगियों के साथ काम किया है, पहले कार्डियक सर्जरी में और पिछले 20 वर्षों से बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटल और मास जनरल ब्रिघम में बोस्टन एडल्ट कंजेनिटल हार्ट सर्विस (BACH) के साथ। वह ACHA मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड की संस्थापक सदस्य हैं और अमेरिकन कॉलेज ऑफ कार्डियोलॉजी की सदस्य हैं। डिस्टी ने रोगियों की देखभाल को प्रभावित करने वाले सभी निर्णयों में रोगी और परिवार की आवाज के महत्व को जल्दी ही पहचान लिया और दुनिया भर में बचपन से शुरू होने वाले हृदय रोग से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए समर्पित है।

डेविड ला फोंटेन - कोषाध्यक्ष

डेविड ला फोंटेन ने 1983 में फिलाडेल्फिया के पास हैवरफोर्ड कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त की। उन्होंने सामुदायिक-आधारित शहरी पुनर्विकास में काम किया है, और वर्तमान में एक गैर-लाभकारी संगठन का प्रमुख है जो फिलाडेल्फिया में स्थानीय पड़ोस के नेतृत्व के साथ साझेदारी में किफायती आवास और मिश्रित-उपयोग गुण विकसित करता है। डेविड स्वास्थ्य इक्विटी के लिए भी प्रतिबद्ध है और सीएचडी और आरएचडी के साथ लोगों को स्वस्थ जीवन जीने के लिए जिस देखभाल की आवश्यकता है, उस तक पहुंचने में मदद करता है।

शेलघ रॉस - सचिव


शेलघ रॉस कनाडाई जन्मजात हार्ट एलायंस (CCHA) के सह-संस्थापक और अतीत के अध्यक्ष हैं, जो एक गैर-लाभकारी है जो जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) के साथ कनाडा के लोगों के लिए समर्थन और वकालत करता है। वह गिर के टेट्रालजी के साथ एक सीएचडी रोगी है, और कई सर्जरी और हस्तक्षेप से गुजर चुकी है। वह एक चिकित्सा और स्वास्थ्य लेखक / संपादक और वेबसाइट प्रबंधक है, और 2004 से सीएचडी समुदाय में एक भावुक वकील है।

बोर्ड के सदस्यों

फ्लेविया कमलेम्बो बाथरीन


फ्लेविया 9 साल से गठिया के हृदय रोग (आरएचडी) के साथ रहते हैं, और युगांडा हार्ट इंस्टीट्यूट के तहत युगांडा में रुमेटिक हृदय रोग सहायता समूह के सदस्य हैं। सहायता समूह के माध्यम से, वह सामाजिक सहायता, परामर्श, वकालत और अनुसंधान की पेशकश करने के लिए अन्य रोगियों, परिवारों या व्यक्तियों तक पहुंचती है। वह एक महत्वपूर्ण देखभाल नर्स भी है, जो हृदय की गहन देखभाल इकाई में काम करती है। वह आरएचडी और सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए समर्पित है ताकि मरीजों को उचित और समय पर देखभाल मिल सके, साथ ही सीएचडी और आरएचडी से प्रभावित आबादी की देखभाल में सुधार के लिए साक्ष्य आधारित शोध में योगदान दिया जा सके। फ्लाविया 2017 में बार्सिलोना में अंतर्राष्ट्रीय जन्मजात हार्ट लीडरशिप समिट में एक सक्रिय भागीदार थी, जिसके निर्माण के लिए नेतृत्व किया गया था Global ARCH.

बेलेन ब्लैंटन अल्तुवे

मूल रूप से वेनेजुएला के रहने वाले बेलेन ब्लैंटन अल्तुवे 30+ वर्षों से अमेरिका में रहते हैं। ट्राइकसपिड एट्रेसिया के साथ जन्मी, उसकी पहली और एकमात्र हृदय शल्य चिकित्सा अमेरिका में हुई थी। अपने 30 के दशक में, बेलेन ने ईसेनमेंजर सिंड्रोम विकसित किया, और उसकी स्थिति उस बिंदु तक बिगड़ गई जहां वह हृदय/फेफड़े के प्रत्यारोपण के लिए योग्य नहीं थी। वह एडल्ट कंजेनिटल हार्ट एसोसिएशन में शामिल हुईं, जहां उन्होंने अपने दोष के बारे में अधिक सीखा, अन्य सीएचडी रोगियों के साथ-साथ एसीएचडी कार्डियोलॉजिस्ट और देखभाल करने वालों के साथ जुड़कर। बेलेन और उनके पति ने Fundacion Estrellita de Belen बनाया है, जो एक बहुत ही सक्रिय गैर-लाभकारी संस्था है जो वेनेजुएला में कम आय वाले बच्चों को कार्डियक देखभाल प्रदान करती है। बेलेन इन बच्चों की मदद करने के लिए कड़ी मेहनत कर रही है, उन्हें लड़ने का वही मौका मिला है जो उन्हें अपने जीवन के शुरुआती दिनों में मिला था।

अनु गोमांजू

अनु का जन्म और पालन-पोषण नेपाल में हुआ था। वहां, वह एक पंजीकृत सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवर हैं, उन्होंने नेपाल के विश्वविद्यालयों से समाजशास्त्र में एमए किया है, और वर्तमान में थाईलैंड में ग्लोबल हेल्थ की छात्रा हैं। उसे 11 साल की उम्र में आमवाती हृदय रोग (आरएचडी) का पता चला था और वर्तमान में कंजेस्टिव हार्ट फेल्योर और दो ओपन हार्ट सर्जरी के बाद दवा पर है। वह वर्तमान में एनसीडीआई गरीबी नेटवर्क के साथ "एनसीडीआई पॉवर्टी एडवोकेसी फेलो की आवाजें" हैं, जो इस फेलोशिप में आरएचडी समुदाय का प्रतिनिधित्व करती हैं। वह नेपाल में बच्चों के अस्पताल नेटवर्क के साथ भी काम कर रही है। इससे पहले, एक कार्यक्रम अधिकारी-स्वास्थ्य की भूमिका में, उन्होंने किशोर यौन और प्रजनन स्वास्थ्य और अधिकार, परिवार नियोजन, सामुदायिक स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य, मातृ और मातृत्व जैसे सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दों पर अंतरराष्ट्रीय गैर-सरकारी संगठनों और विश्वास-आधारित संगठनों के साथ काम किया। बाल स्वास्थ्य और पोषण। उन्हें 2015 के नेपाल भूकंप के आसपास आपातकालीन पोषण प्रतिक्रिया का भी अनुभव है।

ग्रेस जेराल्ड

ग्रेस मलेशिया में पहले जन्मजात हृदय रोगी थे, जो महान धमनियों के संक्रमण के लिए स्विच ऑपरेशन से गुजरते थे। मलेशिया में मलाया विश्वविद्यालय से कला स्नातक (ऑनर्स) के साथ, ग्रेस डेटाबेस प्रबंधन, घटना की योजना बना, और स्वयंसेवी टीमों को सशक्त बनाने और चलाने में कई पदों पर रहे हैं। 2020 के दौरान वह एक मूल्यवान सदस्य रही है Global ARCH संचार समिति। वह नेशनल हार्ट इंस्टीट्यूट हॉस्पिटल में फ्रेंड्स ऑफ आईजेएन, एक स्वयंसेवी सहायता समूह की जीवन सदस्य भी हैं। वह वर्तमान में किंगडमसीटी में काम करती है, जो दुनिया भर के कई स्थानों में एक वैश्विक ईसाई आंदोलन है। 

तेंदाई मेयो

जिम्बाब्वे में जन्मी और पली-बढ़ी तेंदाई मोयो सीएचडी रोगियों के लिए एक उग्र वकील बन गई, जब उसने अपनी बेटी को इस बीमारी में खो दिया। उसकी दृष्टि दु: ख और हानि से पैदा हुई थी। कार्रवाई करने के लिए पृष्ठभूमि या संसाधनों के बिना, वह शामिल हो गई Global ARCH समर्थन और प्रेरणा के लिए। तब से, उन्होंने ब्रेव लिटिल हार्ट जिम्बाब्वे की स्थापना की, और 2021 में आधिकारिक तौर पर बुलावायो में एमपिलो सेंट्रल अस्पताल में एक कार्डियक वार्ड की स्थापना की। नई इकाई की स्थापना हृदय की स्थिति वाले बच्चों के लिए विशेषज्ञ सेवाओं और सुधारात्मक देखभाल तक पहुंच में सुधार करने के लिए की गई थी। वह ज़िम्बाब्वे के 10 प्रांतों में दोहराई जाने वाली इकाइयों और राष्ट्रीय स्वास्थ्य रणनीति में बचपन की हृदय रोग को शामिल करने की उम्मीद करती है।

महविश मुख्तार

महविश लाहौर, पाकिस्तान में एक रेडियो प्रसारक, शिक्षक, सामाजिक कार्यकर्ता, प्रेरक वक्ता और ब्लॉगर हैं। जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) वाले एक बेटे की मां के रूप में, वह जन्मजात हृदय रोग के रोगियों के लिए एक अथक वकील है, जिससे अन्य परिवारों को उनके जन्मजात हृदय रोग वाले बच्चों के लिए उचित हृदय देखभाल खोजने में मदद मिलती है। मेहविश एक प्रतिबद्ध स्वयंसेवक है और कोई है जो रचनात्मक और वकालत कौशल लाएगा Global ARCH टीम.

लाविनिया नीदेमुतिला निदांगोये

लाविनिया एक नर्स, संगीतकार और नामीबिया में एक RHD राजदूत है। 9 साल की उम्र में उसे आमवाती हृदय रोग का पता चला था लेकिन कई वर्षों तक उसका पालन करने के लिए खो दिया गया था। स्वास्थ्य चुनौतियों वाले एक व्यक्ति के रूप में, लाविनिया ने दूसरों की मदद करने और उनकी सेवा करने की एक बड़ी लगन और इच्छा विकसित की, विशेष रूप से स्वास्थ्य से संबंधित मुद्दों वाले। एक संगीतकार के रूप में, लाविनिया ने आरएचडी जागरूकता गीत "गेट बैक योर कॉन्फिडेंस" रिकॉर्ड किया, जिसे स्थानीय आरएचडी अभियान के दौरान लॉन्च किया गया था। वह वर्तमान में आमवाती बुखार की रोकथाम के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए 'RHD IS NOT A DISABILITY' नामक एक परियोजना चला रही है।

रुथ नगवारो

मूल रूप से केन्या की रहने वाली लेकिन अब संयुक्त राज्य अमेरिका में रह रही रूथ एक अनुभवी, भावुक और सम्मानित सार्वजनिक स्वास्थ्य अधिवक्ता और पेशेवर हैं। जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) रोगी के रूप में, रूथ ने गैर-लाभकारी संगठन केन्या मेंडेड हार्ट्स पेशेंट एसोसिएशन (केएमएचपीए) की स्थापना की। उनके प्रभावशाली नेतृत्व के माध्यम से, संगठन जन्मजात हृदय रोग और आरएचडी अधिकारों, नीति में बदलाव और समुदाय में जागरूकता पैदा करने के लिए सफलतापूर्वक वकालत करना जारी रखता है।

डोमिनिक वर्वोर्ट, एमडी 

डोमिनिक वैश्विक सर्जरी के क्षेत्र में व्यापक अनुभव के साथ बेल्जियम से एक मेडिकल स्नातक है, जो जॉन्स हॉपकिन्स विश्वविद्यालय में मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ और मास्टर ऑफ बिजनेस एडमिनिस्ट्रेशन में नामांकित है। वैश्विक सर्जरी पृष्ठभूमि के साथ एक चिकित्सक और महत्वाकांक्षी बाल चिकित्सा कार्डियक सर्जन के रूप में, डोमिनिक दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग से पीड़ित बच्चों के लिए सुरक्षित, समय पर और सस्ती हृदय देखभाल तक पहुंच के लिए एक उत्साही वकील रहा है। उन्होंने 5,000 से अधिक देशों में 80 से अधिक मेडिकल छात्रों, निवासियों और युवा डॉक्टरों के साथ दुनिया के सबसे बड़े वैश्विक सर्जरी प्रशिक्षु नेटवर्क इंटरनेशनल स्टूडेंट सर्जिकल नेटवर्क (InciSioN) की सह-स्थापना और सह-अध्यक्षता की। जॉन्स हॉपकिन्स में, वह स्वास्थ्य अर्थशास्त्र, स्वास्थ्य देखभाल प्रबंधन और स्वास्थ्य देखभाल वित्तपोषण पर ध्यान केंद्रित कर रहा है, ताकि स्वास्थ्य सेवाओं के लिए घरेलू और अंतर्राष्ट्रीय नीति चर्चा और संसाधन आवंटन को बेहतर ढंग से समझा और प्रभावित किया जा सके।

बिष्ट्रा जेलेवा

बिष्ट्रा ग्लोबल स्ट्रेटेजी के उपाध्यक्ष और चिल्ड्रन हार्टलिंक के एडवोकेसी हैं। वह एक अंतर्राष्ट्रीय विकास विशेषज्ञ है, जो कार्यक्रम कार्यान्वयन और वकालत के करीब 20 वर्षों के अनुभव के साथ बाल चिकित्सा कार्डियक सेवाओं की बच्चों की देखभाल के लिए बेहतर पहुंच के लिए वकालत करता है। हितधारकों के विभिन्न समूहों के साथ कई वैश्विक और सांस्कृतिक सेटिंग्स में उनके नेतृत्व में सहयोगात्मक प्रयास और एनजीओ प्रबंधन और स्वास्थ्य प्रणालियों को मजबूत बनाने के सभी पहलुओं में ज्ञान की गहराई है। 2003 के बाद से, चिल्ड्रन हार्टलिंक के साथ उनके अनुभव ने उन्हें दुनिया भर के कई देशों में ले गया, जिससे उन्हें हृदय रोग से पीड़ित बच्चों की जरूरतों के लिए एक भावुक वकील बनाया गया।

एमेरिटस बोर्ड सदस्य

डॉ। विकास देसाई


डॉ। देसाई एक चिकित्सा चिकित्सक हैं जो 45 वर्षों से सार्वजनिक स्वास्थ्य में विशेषज्ञता प्राप्त कर रहे हैं। वह वर्तमान में सूरत शहर, गुजरात राज्य, भारत में तकनीकी निदेशक, शहरी स्वास्थ्य और जलवायु लचीलापन केंद्र उत्कृष्टता केंद्र हैं। वह पंजीकृत ट्रस्ट "वूमन एंड चाइल्ड डेवलपमेंट (एनआईडब्ल्यूसीडी) के पंजीकृत ट्रस्ट की वाइस चेयरपर्सन हैं और अपनी पहल के साथ एनआईडब्ल्यूसीडी ने 2002 में" चाइल्ड हार्ट केयर प्रोजेक्ट (सीएचसीपी) लॉन्च किया। वह सीएचसीपी की गतिविधियों की तकनीकी सूत्रधार हैं। 2005 में राज्य सरकार द्वारा गरीबी रेखा से नीचे के बच्चों के सीएचडी के मुफ्त उपचार के सीएचसीपी वकालत कार्यक्रम के साथ राज्य सरकार द्वारा शुरू किया गया था, जो अब राष्ट्रीय बालसुरक्षा कार्यकम (राष्ट्रीय बाल संरक्षण कार्यक्रम) के तहत बदल दिया गया है।

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