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वैश्विक गठबंधन क्यों मायने रखता है: एक माँ की कहानी

ब्रेव लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वे के संस्थापक तेंडाई मोयो एक सक्रिय सदस्य हैं Global ARCH निदेशक मंडल। वह जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) के बारे में जागरूकता बढ़ाने और सीएचडी वाले अपने बच्चों के लिए जीवनरक्षक चिकित्सा देखभाल खोजने के लिए संघर्ष कर रहे परिवारों पर पड़ने वाले विनाशकारी प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए शामिल हुईं। बचाने के लिए समय के विरुद्ध दौड़...

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"सीएचडी वास्तविक है और हम भी": ब्रेव लिटिल हार्ट्स साउथ अफ्रीका

ब्रेव लिटिल हार्ट्स साउथ अफ्रीका (बीएलएचएसए) जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) वाले बच्चों के माता-पिता के लिए एक सहायता और वकालत समूह है। बीएलएचएसए सीएचडी वाले परिवारों के लिए सहायता कार्यक्रमों को सुविधाजनक बनाने और कार्यान्वित करके सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने का प्रयास करता है, और महत्वपूर्ण सीएचडी मामलों से संबंधित जुड़ाव के लिए चिकित्सा क्षेत्र में मंच बनाकर वकालत करता है। बीएलएचएसए भी...

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ओली हिंकल हार्ट फाउंडेशन - जीवन बदलने के लिए एक साथ आ रहे हैं

ओली हिंकल हार्ट फाउंडेशन का मुख्य लक्ष्य क्या है? ओएचएचएफ का केंद्रीय लक्ष्य देखभाल के एक समान मानक को विकसित करने के लिए टेक हार्ट इनिशिएटिव पर केंद्रित है, जो देखभाल करने वालों को सशक्त और शिक्षित करके, चिकित्सकों और स्वास्थ्य प्रणालियों के सहयोग से बचपन में शुरू होने वाले हृदय रोग से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति और परिवार की आवाज को केंद्र में रखता है...

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नोएमी की विरासत का सम्मान करते हुए Global ARCH

एक साल पहले, Global ARCH एक मार्गदर्शक प्रकाश खो दिया। नोएमी डी स्टाउट्ज़ सीएचडी वकालत और समर्थन के एक अग्रणी और समर्पित चैंपियन थे। स्विट्ज़रलैंड में जटिल सीएचडी के साथ जन्मी नोएमी उम्मीदों से कहीं अधिक जीवित रही। अपनी सीमाओं के बावजूद, उन्होंने अपना जीवन एक प्रशामक ऑन्कोलॉजी चिकित्सक के रूप में दूसरों की मदद करने में बिताया। उन्हें समय से पहले सेवानिवृत्त होने के लिए मजबूर होना पड़ा...

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आइसलैंड में नीस्टिन चिल्ड्रेन्स हार्ट फाउंडेशन

मैं दो बच्चों की मां हूं, मेरी बेटी जो 15 साल की होने वाली है, उसे एक जटिल जन्मजात हृदय दोष है और बोस्टन के चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में उसके पूरे जीवन में कई दिल के ऑपरेशन हुए हैं। जब मैं उसके साथ गर्भवती थी और मुझे पता चला कि उसे सीएचडी है, तो मैंने तुरंत यह देखना शुरू कर दिया कि क्या कोई…

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Global Arch लाइव: बाल चिकित्सा और जन्मजात हृदय देखभाल में वैश्विक असमानताओं में सुधार

यह वेबिनार जन्मजात और आमवाती हृदय रोग के वैश्विक बोझ और निम्न और मध्यम आय वाले देशों में उपचार तक पहुंच की चुनौती पर प्रकाश डालता है। यह कॉल टू एक्शन अभियान भी पेश करता है, जिसे अगस्त, 8 में बाल चिकित्सा कार्डियोलॉजी और कार्डियक सर्जरी (डब्ल्यूसीपीसीसीएस) की 2023वीं विश्व कांग्रेस में पेश किया जाएगा। वेबिनार प्रस्तुतकर्ता…

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आमवाती हृदय रोग फिलीपींस पर ध्यान

रूमेटिक हार्ट डिजीज फिलीपींस की स्थापना 2017 में मेरी पत्नी की वजह से हुई थी, जिसे आरएचडी है। पहले हम आरएचडी के बारे में कुछ नहीं जानते थे, लेकिन सोशल मीडिया पर मेरी खोज ने हमें अन्य आरएचडी रोगियों और उनके परिवारों के एक समुदाय से जोड़ा। हम एक साथ ज्ञान का आदान-प्रदान करते हैं, और हमारे द्वारा की गई कठिनाइयों और बलिदानों के बारे में अनुभव साझा करते हैं…

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जन्मजात हृदय रोग के बारे में जागरूकता लाने के लिए टीम बनाना

सीएचडी अवेयरनेस डे रिकैप हर फरवरी 7-14 दुनिया भर के रोगी और परिवार के अधिवक्ता जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) जागरूकता सप्ताह में भाग लेते हैं। यह उनके स्थानीय समुदायों में सीएचडी के बारे में जागरूकता बढ़ाने का समय है। Global ARCH और चिल्ड्रेन'स हार्टलिंक दो प्रमुख बचपन-प्रारंभिक हृदय रोग समर्थन संगठन हैं जो दुनिया भर में आजीवन परिणामों को बेहतर बनाने के लिए काम करते हैं। क्या…

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जन्मजात हृदय रोग और मानसिक स्वास्थ्य के बारे में बात करना

1. सीएचडी बच्चों के माता-पिता को आप क्या सुझाव देंगे, जब यह लचीलापन बनाने की बात आती है ताकि मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों को जल्दी ही संबोधित किया जा सके? मैं सबसे पहले यह कहना चाहता हूं कि सीएचडी वाले बच्चों के माता-पिता और देखभाल करने वालों के लिए मेरे मन में बहुत सम्मान है - मुझे पता है कि उनके अपने अनुभव कितने तनावपूर्ण हो सकते हैं ...

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बीएलएच जिम्बाब्वे: कठिनाइयों के बावजूद धैर्य और दृढ़ता सफलता की कुंजी है

जून की शुरुआत में ब्रेव लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वे ने हमारे राष्ट्रीय युवा व्यापार एक्सपो में भाग लिया, क्योंकि हम वित्तीय स्वतंत्रता प्राप्त करने के लिए अपने समुदायों को सशक्त बनाने में मदद करने के लिए स्थायी परियोजनाओं की स्थापना कर रहे हैं। यह बहुत महत्वपूर्ण है क्योंकि दाताओं का आना मुश्किल है, और हृदय समुदायों का वित्तीय बोझ बहुत बड़ा है। हमारा लक्ष्य है…

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हमारी दृष्टि एक ऐसी दुनिया में रहने की है जहां हर बच्चे के पास एक शक्तिशाली दिल हो

मैं बेलेन ब्लैंटन, एस्ट्रेलिटा डी बेलेन फाउंडेशन का अध्यक्ष हूं। मैं जन्मजात हृदय दोष के साथ पैदा हुआ था जिसे ट्राइकसपिड एट्रेसिया कहा जाता है, जिसके कारण अब मैं ईसेनमेंजर सिंड्रोम से पीड़ित हूं। मैं अब अपने देश वेनेजुएला में जन्मजात हृदय दोष वाले बच्चों के लिए लड़ने के लिए अपना जीवन समर्पित करता हूं। मेरे देश में स्थिति 4,000 से अधिक है …

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स्वयं वह परिवर्तन बनें जो आप अपने समुदाय में देखना चाहते हैं

2018 में मेरी ब्रेव लिटिल गर्ल, रूडो की यात्रा और नुकसान के माध्यम से, ब्रेव लिटिल हार्ट्स जिम्बाब्वे का जन्म हुआ। यह मेरे द्वारा अस्पताल में हमारे सामने आए उपचार पर न्याय की मांग के कारण शुरू हुआ, जिसके परिणामस्वरूप मेरे बच्चे की जान चली गई, और उस अच्छी लड़ाई का सम्मान करने के लिए जो हमारे बहादुर छोटे…

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कलंक: बुद्धिमानी से शब्दों का चयन जीवन को आसान बना सकता है

जैसे हवा चलती है और बेतरतीब विचार आते हैं, वैसे ही मानवीय भावनाओं पर बाहरी तत्वों का प्रभाव पड़ता है। समाज के कलंक किसी न किसी तरह हमें परेशान करते हैं; हमें अपने नियोजित रास्तों से दूर ले जा रहा है। हालाँकि जीवन अनिश्चितताओं से भरा है, फिर भी हम मानते हैं कि हम निर्णय लेने में सर्वश्रेष्ठ हैं। इस बात को नज़रअंदाज़ करते हुए कि...

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आप अपनी माँ की ज़रूरत के लिए कभी बूढ़े नहीं होते: मेरी CHD यात्रा

यह जन्मजात हृदय जागरूकता सप्ताह (7-14 फरवरी) मैं टोरंटो शहर के एक अस्पताल में अपने बिस्तर से "जश्न" मना रहा हूं। मैं पिछले 11 महीनों में कई बार यहां आया हूं, क्योंकि हमारे पहले COVID-19 लॉकडाउन से ठीक पहले। मेरे हृदय दोष, जिसे टेट्रालजी ऑफ फलो कहा जाता है, ने मेरे दिल को इतनी तेजी से धड़कना शुरू कर दिया कि ऐसा लगता है जैसे मैंने ...

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नहीं जाफर 

नहीं जाफर है अस्पतालों और क्लीनिकों जैसी नैदानिक ​​सेटिंग्स में काम करते हुए, सार्वजनिक स्वास्थ्य, बायोटेक और फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रों में प्रमाणित परियोजना प्रबंधक (पीएमपी) के रूप में काम किया। इसके अलावा, उन्होंने विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाओं का समर्थन करते हुए अफ्रीका, कैरेबियन और मध्य पूर्व में वैश्विक समुदायों के साथ काम किया। एमएस। जाफर सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल (सीडीसी, यूएसए) और सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस, यूएसए) के सहयोग से निवारक स्वास्थ्य पहल में शामिल किया गया है।

 

सुश्री जाफर स्विस इंस्टीट्यूट ऑफ हायर मैनेजमेंट, वेवे, स्विट्जरलैंड से बिजनेस डेवलपमेंट में एमबीए और कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, नॉर्थ्रिज, यूएसए से उपभोक्ता मामलों में स्नातक की डिग्री प्राप्त की है।

एमी वेरस्टैपेन, राष्ट्रपति

एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।