Inauguracijski Međunarodni summit vodstva prirođenog srca održan je u Barceloni od 16. do 21. srpnja 2017. u suradnji sa Svjetskim kongresom dječje i kongenitalne kardiokirurgije (WCPCCS). Summit, koji je uključivao 37 delegata koji predstavljaju 22 zemlje sa šest kontinenata, bio je usredotočen na zdravlje i dobrobit pacijenata s prirođenim srčanim bolestima (CHD) i reumatskim srčanim bolestima (RHD) kroz grupne akcije koje predvode pacijenti i obitelj. Događaj samo s pozivnicom okupio je čelnike kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca grupe iz cijelog svijeta kako bi učili, dijelili i gradili suradnju radi promicanja boljih rezultata za kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca bolesnika. Program je kombinirao formalne sesije usmjerene na profesionalnu publiku i vrlo interaktivne informativne sesije i treninge isključivo za pacijente i voditelje obitelji koji prisustvuju zajednici.
Summit je imao dvije komponente: treninge za prisutne vođe s ciljem međusobnog učenja i utvrđivanja strategija suradnje. Čelnici obiteljskih skupina podijelili su informacije o najboljim praksama u pružanju usluga zagovaranja, obrazovanja i podrške za svoje matične regije. Teme su uključivale globalne perspektive o kvaliteti života; kraj života: što pacijenti žele i trebaju; i stvaranje izjave o ljudskim pravima za urođenu / reumatsku bolest srca. Druga komponenta bio je opći program WCPCCS-a koji je bio dostupan svim sudionicima kongresa. Ovdje su tri formalna zasjedanja pokrivala pitanja kvalitete života, globalnih nejednakosti i snage partnerstva pacijenta i pružatelja usluga.
Summit je bio prvi put da su se skupine pacijenata i obitelji iz cijelog svijeta okupile kako bi razgovarale o ovim važnim pitanjima. Pružatelji zdravstvenih usluga također su podijelili iskustva o tome kako se udružiti s pacijentima i obiteljskim skupinama kako bi se ojačala kvaliteta, pristup i održivost njege koju pružaju. Jedno od ključnih fokusnih područja o kojem se raspravljalo bilo je hitno pružanje cjelovite i kvalitetne dječje i doživotne skrbi svoj djeci pogođenoj srčanim bolestima.
Summit je kulminirao formiranjem Globalnog saveza za reumatska i kongenitalna srca (www.global-arch.org), tijela koje će predstavljati grupe pacijenata i obitelji pacijenata s CHD/RHD, s ciljem suradnje za bolje cjeloživotne ishode za djecu i odrasle osobe sa srčanim oboljenjima. Organizaciju vodi predana i strastvena skupina čelnika organizacija pacijenata i obitelji s CHD/RHD i zdravstvenih djelatnika.
Članovi osnivači ICHLS-a: Amy Verstappen (SAD), Vikas Desai (Indija), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (SAD), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (Švicarska), Bistra Zheleva (SAD), Annabel Lavielle (SAD) i David Kasnic (SAD)
Podijelite ovu stranicu
