Amy Verstappen je zagovornica strpljenja i zdravstvena pedagoginja od 1996. godine, kada su je vlastiti izazovi koji žive sa složenom srčanom manom doveli do Udruge urođenih srčanih bolesnika za odrasle, gdje je obnašala dužnost predsjednice od 2001. do 2013. Bila je savjetnica Centri za kontrolu bolesti Nacionalni institut za srce, pluća i krv; i Međunarodnog društva za urođene srčane bolesti odraslih i surađivao je s kongenitalnim srčanim bolesnicima i profesionalnim skupinama širom SAD-a i svijeta. Gospođa Verstappen magistrirala je obrazovanje 1990. godine i magistrirala globalno zdravlje 2019. godine.
Disty Pearson, potpredsjednik
Disty Pearson roditelj je pacijenta s prirođenom srčanom bolešću i liječnička asistentica za odrasle prirođene srčane bolesti (CHD), nedavno u mirovini. Tijekom proteklih 40 godina radila je s pacijentima s KBS-om, prvo na kardiokirurgiji, a posljednjih 20 godina s bostonskom Adult Congenital Heart Service (BACH) u Bostonskoj dječjoj bolnici i Mass General Brigham. Jedna je od osnivačica ACHA Medical Advisory Boarda i članica je American College of Cardiology. Disty je rano prepoznao važnost glasa pacijenata i obitelji u svim odlukama koje utječu na skrb o pacijentima i posvećen je poboljšanju života onih oboljelih od srčanih bolesti koje se pojavljuju u djetinjstvu diljem svijeta.
Shelagh Ross, tajnica
Shelagh Ross suosnivačica je i bivša predsjednica Kanadskog urođenog srčanog saveza (CCHA), neprofitne organizacije koja podupire i zagovara Kanađane s urođenom srčanom bolešću (CHD). Ona je pacijentica s CHD s tetralogijom Fallot, a podvrgnuta je nekoliko operacija i intervencija. Ona je medicinska i zdravstvena spisateljica / urednica i voditeljica web stranica, a od 2004. godine strastvena je zagovornica u zajednici CHD.
David La Fontaine, blagajnik
David La Fontaine diplomirao je na koledžu Haverford u blizini Philadelphije 1983. Radio je u urbanoj obnovi u zajednici, a trenutno je na čelu neprofitne organizacije koja razvija pristupačne stanove i nekretnine za mješovitu namjenu u partnerstvu s vodstvom lokalnog susjedstva u Philadelphiji. David se također zalaže za zdravstvenu ravnopravnost i pomaganje osobama s CHD i RHD u pristupu skrbi koja im je potrebna za zdrav zdrav život.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia živi s reumatskom bolešću srca (RHD) 9 godina i članica je grupe za podršku reumatskim srčanim bolestima u Ugandi, pod Ugaškim institutom za srce. Kroz grupu za podršku obraća se drugim pacijentima, obiteljima ili pojedincima kako bi ponudila socijalnu podršku, savjetovanje, zagovaranje i istraživanje. Također je medicinska sestra za kritičnu njegu, radi u jedinici za kardijalnu intenzivnu njegu. Posvećena je podizanju svijesti o RHD-u i CHD-u, tako da pacijenti mogu dobiti odgovarajuću i pravodobnu njegu, kao i doprinosu istraživanjima utemeljenim na dokazima za poboljšanje skrbi o populacijama pogođenim CHD-om i RHD-om. Flavia je bila aktivna sudionica Međunarodnog summita urođenih srčanih vođa u Barceloni 2017. godine, što je dovelo do stvaranja Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Podrijetlom iz Venezuele, Belen Blanton Altuve živi u SAD-u više od 30 godina. Rođena s trikuspidalnom atrezijom, imala je svoju prvu i jedinu operaciju srca u SAD-u. U svojim 30-ima Belen je razvila Eisenmengerov sindrom, a stanje joj se pogoršalo do te mjere da nije imala pravo na transplantaciju srca/pluća. Pridružila se Adult Congenital Heart Association gdje je naučila više o svojoj mani, povezujući se s drugim CHD pacijentima, kao i s ACHD kardiolozima i njegovateljima. Belen i njezin suprug osnovali su Fundacion Estrellita de Belen, vrlo aktivnu neprofitnu organizaciju koja pruža kardiologiju djeci s niskim primanjima u Venezueli. Belen je naporno radila kako bi pomogla ovoj djeci da imaju istu šansu za borbu koju je ona imala sreću da je imala na početku svog života.
Blanca del Valle
Blanca del Valle provela je mnogo godina radeći na vodećim pozicijama u financijskom sektoru, a nedavno sudjeluje u zdravstvenim, kulturnim i građanskim inicijativama. Godine 2008. pridružila se Kardiasu kao izvršna potpredsjednica, posvetivši se poboljšanju pristupa kvalitetnoj skrbi za djecu s KBS-om u Meksiku. Od 2017. upravljala je s dva fonda za hitnu pomoć ukupne vrijednosti više od 5 milijuna dolara. Trenutno vodi Fondo de Inversión Social Kaluz koji se sastoji od Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz i Museo Kaluz. Također je osnivačica i blagajnica “Red de Donantes Ensamble”, mreže najvažnijih donatorskih institucija u Meksiku. Ona sjedi u odboru nekoliko neprofitnih i profitnih institucija u Meksiku i inozemstvu, kao što su Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, kao i u savjetodavnom odboru Centro Mexicano para la Filantropía i David Rockefeller Center s Harvarda. za studije Latinske Amerike.
Anu Gomanju
Anu Gomanju je zagovornik pacijenata s nezaraznim bolestima (NCD), kao i osoba koja živi s reumatskom bolesti srca (RHD) iz Nepala. Ona se zalaže za kardiovaskularno zdravlje za sve i smisleno angažiranje osoba koje žive s nezaraznim bolestima (PLWNCD). Zajedno s njezinim angažmanom u Global ARCH kao članica odbora, povezana je s mrežom NCDI Poverty Network kao 'Upravljački odbor Youth Advocate' i 'Voices for PEN-Plus'. U Nepalu Anu radi kao službenik za javno zdravstvo u mreži neprofitnih dječjih bolnica pod nazivom Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Akademski je obučena kao stručnjak za globalno i javno zdravstvo. Anu je također uključen u globalne zdravstvene čimbenike kao što su WHO, WHF i savezi pacijenata i obiteljskih organizacija koje predstavljaju Nepal i Aziju. Ona je studentica Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow (2021.-2022.) NCDI Poverty Network, SAD. Ona teži osnaživanju ljudi koji žive s kroničnim bolestima putem zdravstvene pismenosti, angažmana u zagovaranju politike i istraživanja kako bi osigurala kvalitetnu i pristupačnu zdravstvenu skrb za sve.
Grace Jerald
Grace je bila prva prirođena srčana bolesnica u Maleziji koja je podvrgnuta operaciji prebacivanja za transpoziciju velikih arterija. Sa prvostupnicom umjetnosti (hons) sa Sveučilišta Malaya u Maleziji, Grace je zauzimala brojne položaje u upravljanju bazama podataka, planiranju događaja te osnaživanju i vođenju volonterskih timova. Tijekom 2020. bila je cijenjeni član Global ARCH odbor za komunikacije. Također je životna članica Friends of IJN, volonterske grupe za podršku u bolnici Nacionalnog instituta za srce. Trenutno radi u Kingdomcityu, globalnom kršćanskom pokretu na više lokacija širom svijeta.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, rođena i odrasla u Zimbabveu, postala je žestoka zagovornica oboljelih od KBS-a nakon što je zbog te bolesti izgubila kćer. Njezina vizija rođena je iz tuge i gubitka. Bez pozadine ili resursa za poduzimanje radnji, pridružila se Global ARCH za podršku i inspiraciju. Od tada je osnovala Brave Little Heart Zimbabwe, a 2021. službeno je otvorila kardiološki odjel u središnjoj bolnici Mpilo u Bulawayu. Nova jedinica osnovana je kako bi se poboljšao pristup specijalističkim uslugama i korektivnoj skrbi za djecu sa srčanim oboljenjima. Ona se nada da će jedinice biti replicirane u 10 provincija Zimbabvea i da će dječje srčane bolesti biti uključene u nacionalnu zdravstvenu strategiju.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia je medicinska sestra, glazbenica i ambasadorica RHD-a u Namibiji. U dobi od 9 godina dijagnosticirana joj je reumatska bolest srca, ali dugi niz godina bila je izgubljena zbog praćenja. Kao osoba sa zdravstvenim izazovima, Lavinia je razvila veliku strast i želju da pomogne i služi drugima, posebno onima koji imaju zdravstvenih problema. Kao glazbenica, Lavinia je snimila pjesmu za podizanje svijesti o RHD-u "Vratite svoje povjerenje", koja je pokrenuta tijekom lokalne RHD kampanje. Trenutno vodi projekt pod nazivom "RHD NIJE INVALID" za stvaranje svijesti o prevenciji reumatske groznice.
Ruth Ngwaro
Podrijetlom iz Kenije, ali sada živi u Sjedinjenim Državama, Ruth je iskusna, strastvena i cijenjena zagovornica javnog zdravlja i profesionalka. Kao pacijent s prirođenom srčanom bolešću (CHD), Ruth je osnovala neprofitnu organizaciju Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Kroz svoje impresivno vodstvo, organizacija nastavlja uspješno se zalagati za prirođene srčane bolesti i prava RHD, promjene politike i podizanje svijesti u zajednici.
Amaya Sáez
Amaya Sáez iz Madrida, Španjolska, generalna je direktorica Zaklade Menudos Corazones, vodeće CHD organizacije u Španjolskoj. Također je bila suosnivačica i inauguralna potpredsjednica CardioAlianze, prve organizacije u Španjolskoj za osobe s kardiovaskularnim bolestima. Školovana kao odvjetnica, od 2021. dio je izvršnog odbora Zaklade Pro Bono Spain Foundation, subjekta koji okuplja glavne odvjetničke tvrtke i odgovoran je za olakšavanje pristupa Pravu i pravdi za nevladine organizacije. Amayina sestra ima sina sa složenim CHD-om.
Bistra Želeva
Bistra je potpredsjednica globalne strategije i zagovaranja u dječjem HeartLinku. Međunarodna je stručnjakinja za razvoj s gotovo 20 godina iskustva u provedbi programa i zagovaranju za poboljšani pristup skrbi o djeci koja trebaju pedijatrijske kardiološke usluge. Vodila je suradničke napore u mnogim globalnim i kulturnim okruženjima s različitim skupinama dionika i ima dubinsko znanje u svim aspektima upravljanja nevladinim organizacijama i jačanja zdravstvenih sustava. Od 2003. godine iskustvo s Dječjim HeartLinkom odvelo ju je u mnoge zemlje svijeta što je čini strasnom zagovornicom za potrebe djece s srčanim bolestima.
dr. Vikas Desai
Doktor Desai liječnik je koji se specijalizirao za javno zdravstvo već 45 godina. Trenutno je tehnička direktorica Centra izvrsnosti za urbano zdravlje i klimatsku otpornost u gradu Surat, država Gujarat, Indija. Zamjenica je predsjednice registriranog trusta „Nacionalni institut za razvoj žena i djeteta (NIWCD)“, a svojim je inicijativama NIWCD pokrenula „Projekt brige za dječje srce (CHCP)“ 2002. Ona je tehnički voditelj aktivnosti CHCP-a. 2005. godine program zagovaranja CHCP-a za besplatno liječenje CHD-a djece ispod granice siromaštva pokrenula je državna vlada koja je sada aktivnost transformirana pod Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Nacionalni program zaštite djece).
Nahimeh Jaffar ima radio je kao certificirani voditelj projekta (PMP) u raznim područjima, uključujući javno zdravstvo, biotehnologiju i farmaciju, radeći unutar kliničkih okruženja kao što su bolnice i klinike. Osim toga, radila je s globalnim zajednicama u Africi, na Karibima i na Bliskom istoku, podupirući razne projekte društvenog utjecaja. gđa. Jaffar je uključen u preventivne zdravstvene inicijative u suradnji s Centrom za kontrolu bolesti (CDC, SAD) i Centrom za Medicare i Medicaid usluge (CMS, SAD).
Gospođa Jaffar ima MBA iz poslovnog razvoja na švicarskom Institutu za viši menadžment, Vevey, Švicarska, i diplomu prvostupnika iz pitanja potrošača na Kalifornijskom državnom sveučilištu, Northridge, SAD.
