Resursi

Arhiv Webinar

13. lipnja u 7 sati ujutro: Global ARCH UŽIVO: Poboljšanje globalne nejednakosti u pedijatrijskoj i prirođenoj skrbi za srce

Ovaj webinar naglašava globalni teret bolesti za kongenitalne i reumatske bolesti srca i izazov pristupa liječenju u zemljama s niskim i srednjim dohotkom. Također predstavlja kampanju Poziv na akciju, koja će biti predstavljena na 8. Svjetskom kongresu pedijatrijske kardiologije i kardijalne kirurgije (WCPCCS) u kolovozu 2023. Predavači webinara su Bistra Želeva, potpredsjednica Globalne strategije i zagovaranja, Children's HeartLink; dr. Jeffreya Jacobsa, profesor kirurgije i pedijatrije na Sveučilištu Florida i supredsjedatelj WCPCCS-a; dr. Kathy Jenkins, viši suradnik u kardiologiji, Odjel za kardiologiju, izvršni direktor, Centar za primijenjenu pedijatrijsku analizu kvalitete, Dječja bolnica u Bostonu, profesor pedijatrije, Medicinski fakultet u Bostonu. Pozvani panelisti su g. Farhan Ahmad, izvršni direktor Pakistanske dječje zaklade za srce; dr. Sandra Mattos, kardiološka jedinica majke i fetusa, Real Hospital Portugues, Brazil, i Sreehari M. Nair, Indijski odjel za zdravstvo i obiteljsku skrb, Vlada Kerle, Indija. Webinar moderira Amy VerstappenPredsjednik Global ARCH.

26. travnja u 10 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Potrebe cjeloživotne njege jednostavnog CHD-a

Jeste li znali da čak i jednostavna CHD može predstavljati ozbiljne zdravstvene probleme kasnije u životu? Studije su pokazale da su te pacijentice pod daleko većim rizikom od srčanog udara, moždanog udara, zatajenja srca, aritmija i komplikacija tijekom trudnoće nego opća populacija. Pridružite nam se kako biste saznali više o jednostavnim CHD potrebama i izgledima za cjeloživotnu skrb, nakon čega slijede prezentacije slučajeva iz Indije i pitanja i odgovori. Moderirao Global ARCH predsjednik Amy Verstappen, S dr. Sasha Opotowsky, direktor, ACHD program, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, Izvanredni profesor, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Indija; dr. Francis Flynn-Thompson, Pedijatrijski kardiokirurg, Bostonska dječja bolnica; dr. Babar Hasan, profesor i predsjedavajući, Sindh Institut za urologiju i transplantaciju (SIUT), Pakistan. Predstavljeno u partnerstvu s Dječji HeartLink, Sveučilište srca, A Međunarodno društvo za prirođene srčane bolesti kod odraslih (ISACHD).

9. studenog u 10-11 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Promicanje dobrobiti u CHD: Globalna perspektiva

Život s ozbiljnim doživotnim zdravstvenim stanjem može dovesti do značajnih izazova mentalnog zdravlja. Saznajte više o ovim izazovima od naše četiri panelistice – dr. Laila Ladak, izvanredna profesorica i medicinska sestra znanstvenica, Sveučilište Aga Khan u Pakistanu, i dr. Adrienne Kovacs, klinička psihologinja i koautorica AHA izjave o rezultatima i intervencijama za mentalno zdravlje za osobe s KBS-om. Dr. Liza Morton, psihologinja i pacijentica s KBS-om pridružuje se koautorici Tracy Livecchi, socijalnoj radnici i pacijentici s KBS-om, u raspravi o njihovoj novoj knjizi Healing Hearts & Minds, izdavač Oxford University Press. Na kraju, Grace Jerald, pacijentica s KBS-om i osnivačica CHD Malaysia, dijeli svoje mišljenje o pacijentu. Ovaj webinar je u suradnji s Međunarodnim društvom za prirođene srčane bolesti odraslih (ISACHD). Slijedi panel rasprava.

29. rujna u 9-10 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Zagovaranje iz srca

Na Svjetski dan srca (29. rujna), oboljeli od KBS-a i RHD-a i obitelji diljem svijeta okupljaju se kako bi podigli svijest o svojim nezadovoljenim potrebama. Ali kako ćemo iskoristiti tu svijest da postignemo potrebnu promjenu politike? Ovaj webinar, u partnerstvu s NCDI Poverty Network, fokusira se na to kako pacijenti i vođe obitelji mogu pokrenuti i održati zagovaranje zdravlja pod vodstvom vlade. Maia Olsen, direktorica zagovaranja NCDI mreže za siromaštvo, ponudit će pregled aktivnosti koje su dovele od WHO-ovog usvajanja rezolucije RHD do regionalnih napora oko strategije PEN-Plus. Annamarie Saarinan, izvršna direktorica Newborn Foundationa, opisat će uspješnu kampanju za postizanje univerzalnog probira pulsne oksimetrije u Sjedinjenim Državama. Tendai Moyo, predsjednik organizacije Brave Little Hearts Zimbabvei Anu Gomanju, suradnik NCDI mreže za zagovaranje siromaštva, razgovarat će o svojim aktivnostima u Zimbabveu i Nepalu. Slijedi panel rasprava.

24. rujna u 8-9 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO

CHD i RHD: Planiranje dugoročnog zdravlja
"Hoće li moje dijete imati normalan život?" "Mogu li dobiti dijete?" Ovo su samo neka od pitanja koja kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca voditelje pitaju pacijenti i obitelji. Pridružiti Global ARCH Predsjednica Amy Verstappen dok predstavlja ključne resurse i informacije, uključujući pristup objavljenim smjernicama, tako da vođe mogu pomoći članovima svoje zajednice u planiranju dugoročnog zdravlja.

8. svibnja u 7:30 - 8:30 EST - Kako: Upotrijebiti podatke studije o globalnom teretu bolesti za osnaživanje vašeg zagovaranja

Zdravstveni podaci ključni su za zagovaranje zdravlja. Komunikacija s kreatorima politike počinje s opisivanjem “tereta bolesti” u njihovom području, poput smrti i invaliditeta. Baza podataka Global Burden of Disease Study sadrži opsežne podatke za pojedine zemlje kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca zdravstveni podaci. Ovaj će webinar pokazati kako pristupiti tim podacima i koristiti ih za jačanje svijesti i zagovaranja.

Moderator: Bistra Zheleva, potpredsjednica za globalnu strategiju i zagovaranje, Children's HeartLink

voditelj: Dominique Vervoort, dr. Med., John's Hopkins Bloomberg School of Public Health

12. veljače u 8-9 sati EST - Zagovaranje na djelu: zagovaranje srčanih bolesti s djetinjstvom na nacionalnoj razini
Global ARCH Članovi odbora Bistra Zheleva, potpredsjednica za globalnu strategiju i zagovaranje u dječjem HeartLinku i Ruth Ngwaro, suosnivačica Kenijskog udruženja bolesnika s popravljenim srcima, razgovarat će o njihovim nedavnim pričama o uspjehu u zagovaranju. Kended Mended Hearts uspješno je natjerao vladu da plati operaciju CHD, a Children's HeartLink u širenju probira i kirurgije u Kerali u Indiji.

27. studenog u 8:XNUMX EST: Tehnologija i kako možete ostvariti popuste za svoju organizaciju
Farhan Ahmad, osnivač i volonterski direktor Pakistanske zaklade za dječje srce i član uprave Global ARCH, razgovarat će o popularnim softverskim opcijama za neprofitne organizacije i kako ih možete dobiti s popustom. Teme uključuju:

Što softverske tvrtke pružaju u dobrotvorne svrhe
Koliko novca dobrotvorna organizacija može učinkovito uštedjeti pomoću besplatnog softvera
Kako besplatna procjena može pomoći u razvoju sustava
Osnovne aplikacije koje mogu automatizirati rutinske zadatke

Petak, 17. srpnja u 8-9 sati EST: Iskorištavanje društvenih medija za zagovaranje na visokoj razini i za pacijente
Dominique Vervoort, dr. Med., Liječnik i ambiciozni dječji kardiokirurg s pozadinom globalne kirurgije, kao i zviždaljka o društvenim mrežama, razgovarat će o korištenju društvenih mreža kako za političke, tako i za lokalne promjene.

Utorak, 23. lipnja u 8-9 sati EST: RHD, CHD i COVID-19: Globalno ažuriranje
Pridružite se profesorici LIesl Zuhlke, direktorici Dječje jedinice za istraživanje srčanih bolesti na Sveučilištu u Cape Townu, koja govori o onome što znamo, ne znamo i nada se da ćemo uskoro znati o utjecaju COVID-19 na urođeno i reumatično srce pacijenata širom svijeta.

Petak, 29. svibnja u 8-9 sati EST: Deklaracija o pravima i važnost zagovaranja pacijenata. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Predsjedniče, govorit će o tome kako je u ovo doba Covid-19 naša populacija još ranjivija, a potreba za Deklaracijom o pravima pojedinaca pogođenih djetinjim srčanim bolestima nikada nije bila veća. Pridružite nam se kako biste saznali kako možete utjecati.

Petak, 15. svibnja u 8-9 sati EST: Strategije prikupljanja sredstava u vrijeme pandemije: Smjernice za skupine bolesnika s urođenim srčanim bolestima
Bistra Zheleva, potpredsjednica za globalnu strategiju i zagovaranje u dječjem HeartLinku, predstavlja trenutne izazove i mogućnosti prikupljanja sredstava, nakon čega slijedi prilika za raspravu i dijeljenje strategija. Pridružuju joj se Amy Basken iz Conquering CHD (SAD), Blanca del Valle s Kardiasom (Meksiko) i Farhan Ahmad iz pakistanske zaklade za dječje srce - sve vrlo uspješne dobrotvorne organizacije.

Petak, 1. svibnja u 8-9 sati EST: CHD i COVID-19 - Što do sada znamo?
Disty Pearson, PA-C iz Bostonskog centra za urođena srca za odrasle i Global ARCH Potpredsjednik, ponudit će kratki pregled dosad dostupnih informacija, nakon čega slijede pitanja i odgovori i rasprava.

24. rujna u 8-9 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO

Informacije o COVID-19

Identificirani čimbenici rizika za "dugotrajni" COVID kod osoba s reumatskim srčanim oboljenjima
Nova studija istraživača iz Hospital for Special Surgery (HSS) u New Yorku pokazuje da je više od polovice pacijenata s reumatskim bolestima koji su se zarazili COVID-19 tijekom pandemije i završili istraživanje o COVID-19, doživjeli tzv. COVID, ili produljeni simptomi infekcije, uključujući gubitak okusa ili mirisa, bolove u mišićima i poteškoće s koncentracijom, tijekom mjesec dana ili dulje.
Lošiji bolnički ishodi za djecu i odrasle s COVID -19 i urođenom srčanom bolešću, Objavljeno u Pedijatrijska kardiologija, 2021. Čini se da je ovo prva studija koja izvještava o povećanom bolničkom morbiditetu i troškovima za pacijente s kongenitalne bolesti srca pogođeni COVID-19.
Rizik od rijetkog zgrušavanja krvi mnogo je veći kod COVID-19 nego kod cjepiva: Istraživači sa Sveučilišta u Oxfordu izvještavaju da je rizik od rijetkog zgrušavanja krvi poznat kao cerebralna venska tromboza (CVT) nakon infekcije COVID-19 otprilike 100 puta veći od normalnog, nekoliko puta veći nego što je to slučaj nakon cijepljenja ili gripe.
COVID-19 u odraslih s urođenom bolešću srca: rad iz 2021. objavljen u Časopis American College of Cardiology demonstrirajući to u kongenitalne bolesti srca Stopa smrtnosti pacijenata od COVID-19 slična je onoj u općoj populaciji. Rizik se temelji na zdravstvenom stanju, a ne na dijagnozi.
Koronavirusna bolest 2019. u odraslih s urođenom srčanom bolešću: stajalište ESC-ove radne skupine za urođene srčane bolesti odraslih i Međunarodnog društva za urođene srčane bolesti odraslih
Zaštita mentalnog zdravlja tijekom pandemije COVID-19 - Rehab 4 Addiction, mrežni resurs za ljude koji se bave ovisnošću o drogama, objavio je ovaj obrazovni vodič kako bi povećao razumijevanje i svijest o suočavanju s tugom i zaključavanjem. S trenutnom pandemijom koronavirusa, mnogi koji žive s depresijom trude se ostati na površini tijekom mandata ili samoizolacije
Kako pravilno oprati ruke - informacije i video upute koje su objavili certificirani pomoćnici njegovatelja, Svjetska zdravstvena organizacija i Centar za kontrolu bolesti
COVID-19 kod urođenih srčanih bolesti: deset točaka koje treba zapamtiti, s American College of Cardiology, lipanj 2020
Osvajanje CHD: Covid 2020: Priče o oporavku: Conquering CHD razgovarao je s tri člana kongenitalne bolesti srca zajednica koja je zarazila i pobijedila COVID-19 – pacijent mladeži kako dijele njezina majka, odrasli pacijent/student medicine i dječji kardiolog.
Savjeti za ljude koji žive s urođenom bolešću srca [PDF] [Francuska verzija]
Je li COVID-19? [PDF]

Drugi jezici:

Tehničke smjernice za COVID-19

Istraživanje o COVID-19

Časopis Američke udruge srca: Utjecaj koronavirusne bolesti 2019. (COVID-19) na pacijente s urođenom srčanom bolešću tijekom cijelog života: Iskustvo akademskog Centra za urođenu srčanu bolest u New Yorku 
Retrospektivni pregled svih osoba s CHD-om slijedio je na Medicinskom centru Sveučilišta Columbia u Irvingu kojima je dijagnosticiran COVID-19 između 1. ožujka 2020. i 1. srpnja 2020. Istraživači su otkrili da je broj simptomatskih bolesnika s COVID-19 bio relativno nizak. Pacijenti s CHD s genetskim sindromom i odrasli u poodmakloj fiziološkoj fazi bili su s najvećim rizikom od umjerene / teške infekcije.

Časopis za kliničku medicinu: COVID-19 i Kongenitalne bolesti srca: Rezultati nacionalnoga istraživanja
Zaključci: Unatoč prethodnim izvješćima koja su ukazivala na veću stopu smrtnosti od slučajeva među bolesnicima s kardiovaskularnim popratnim bolestima, primijetili smo blagi klinički tijek COVID-19 u našoj skupini bolesnika s CHD. Iako bi ove rezultate trebalo potvrditi u većim skupinama kako bi se istražili temeljni mehanizmi, nalazi niske stope kardiovaskularnih komplikacija i nema smrtnih slučajeva ohrabruju za bolesnike s CHD. Veza na sažetak

BMJ Časopisi: Urođena srčana bolest odraslih i pandemija COVID-19 
Odrasli s urođenom bolešću srca (ACHD) mogu biti izloženi velikom riziku u slučaju COVID-19. Zbog heterogenosti ACHD-a i sekundarnih komplikacija, profili rizika nisu, međutim, jednoliki. Ovaj dokument ima za cilj dati pregled relevantnih podataka i ocrtati naš pragmatični pristup prevenciji i upravljanju bolestima. Na temelju anatomije i dodatnih fizioloških čimbenika, uključujući simptome, sposobnost vježbanja, zatajenje srca, plućnu hipertenziju i cijanozu, predlažemo pragmatičan pristup kategorizaciji bolesnika u skupine s niskim, srednjim i visokim rizikom. Veza na članak

Časopis za kliničku medicinu, 1. lipnja 2020. (talijansko stanovništvo): COVID-19 i Kongenitalne bolesti srca: Rezultati nacionalnog istraživanja 
Zaključci: Unatoč prethodnim izvješćima koja su ukazivala na veću stopu smrtnosti od slučajeva među bolesnicima s kardiovaskularnim popratnim bolestima, primijetili smo blagi klinički tijek COVID-19 u našoj skupini bolesnika s CHD. Iako bi ove rezultate trebalo potvrditi u većim skupinama kako bi se istražili temeljni mehanizmi, nalazi niske stope kardiovaskularnih komplikacija i nema smrtnih slučajeva ohrabruju za bolesnike s CHD.  Veza na članak 

Časopis American College of Cardiology: Poziv za kliničke slučajeve COVID-19 
Poruka Konzorcija za javno zdravstvo urođenih srca (CHPHC): U nastojanju da pomogne informirati i educirati našu medicinsku zajednicu o poboljšanoj skrbi o pacijentima vezanoj za pandemiju COVID-19, JACC: Case Reports nudi put objavljivanja za brzo dijeljenje ovog znanja -praćena recenzija. Front-line pružatelji usluga potiču se da predaju svoja iskustva sa slučajevima COVID-19 i kardiovaskularnim zahvaćenjima časopisu na razmatranje.

Obavijestite o urođenim bolestima srca (InformCHD): Osvajanje CHD-a predano je naučiti više o tome kako COVID-19 posebno utječe na one koji imaju urođenu bolest srca. Sigurna baza podataka InformCHD prikupljat će informacije izravno od osoba s urođenom srčanom bolešću. Anketa još nije objavljena. Moći će sudjelovati sve osobe s urođenom bolešću srca (ili njihovi skrbnici), neovisno o njihovoj dobi ili vrsti CHD. Osvajanje CHD-a nudi i tjedno ažuriranje COVID-19.

Proširenje desne klijetke glavni je prediktor smrtnosti pacijenata s COVID-om, otkriva novo istraživanje
Proširenje desne klijetke bila je jedina varijabla koja je bila značajno povezana sa smrtnošću u ovoj skupini bolesnika s Covid-19, prema studiji koja je prihvaćena za objavljivanje u časopisu American College of Cardiology. Čitaj više

Kawasaki bolest i Covid-19: Česta pitanja
 Trenutna pandemija COVID-19, novonastala izvješća i upozorenja iz Europe, kao i izvještaji u vijestima, pokrenuli su puno zabrinutosti i pitanja u vezi s mogućom vezom ili povezanošću između infekcije COVID-19 i Kawasakijeve bolesti kod djece. Kawasaki Disease Canada namjerava razjasniti i protumačiti ove informacije kako bi pacijentima, obiteljima i široj javnosti pružio korisne i praktične informacije koje će se povremeno ažurirati. Čitaj više

Konzorcij za javno zdravstvo urođenih bolesti srca: Informacije o koronovirusnoj bolesti (COVID-19) i kongenitalnoj bolesti srca

Britanska zaklada za srce: Koronavirus: što za vas znači ako imate bolest srca ili krvotoka

Svjetska zdravstvena organizacija (WHO): Savjeti za koronavirusnu bolest (COVID-19) za javnost: Razbijanje mitova

Svjetska zdravstvena organizacija (WHO): Pitanja i odgovori o koronavirusima (COVID-19)

Udruženje urođenih srca za odrasle (ACHA): COVID-19 (koronavirus): što znači za odrasle s urođenom srčanom bolešću

Europsko kardiološko društvo: COVID-19 i srčani bolesnici (Pitanja i odgovori)

Iz Konzorcija za javno zdravstvo urođenih srca (CHPHC): Kroz web mjesto HealthyChildren.org, Američka pedijatrijska akademija nudi zbirku članaka kao odgovor na evolutivnu pandemiju COVID-19 na engleskom i španjolskom jeziku. Pored a glavna stranica COVID-19, COVID 19 Informacije za obitelji djece i mladih s posebnim potrebama u zdravstvenoj zaštiti je također dostupan.

Zaklada za dječje srce: Pitanja i odgovori s dr. Johnom Costellom i Jennifer Romano.

Osvajanje CHD COVID-19 ažuriranja - Kao odgovor na COVID-19, Conquering CHD svojoj zajednici pruža pouzdane resurse iz stručnih izvora. To uključuje: Obavijestite CHD

Listovi sa savjetima o prirođenim srčanim bolestima

Koristan Listovi savjeta za brošure i dijeljenje na društvenim mrežama.

Podijelite ovu stranicu

Pregled sadržaja