Rólunk
Küldetésünk
A globális reumatikus és veleszületett szívek szövetségének küldetése (Global ARCH) célja a gyermekkori szívbetegségek egész életen át tartó eredményeinek javítása a beteg- és családszervezetek felhatalmazása révén. A tagság ingyenes és nyitott minden olyan csoport számára, amely veleszületett és / vagy reumás szívbetegeket és családjaikat szolgálja. Szövetségünk összefogja a világ minden tájáról származó szervezeteket, hogy tanuljanak, működjenek együtt és együtt beszélhessenek a gyermekkori szívbetegségben élők kielégítetlen igényeiről.
Jövőképünk
Minden gyermekkorban fellépő szívproblémával érintett személy élethosszig tartó gondozásban részesül, hogy betegsége korlátlanul élhessen.
Amit kínálunk
Összekapcsolódunk és erősödünk globális veleszületett szívbetegségek és reumás szívbetegségek szervezetei, társaik mentorálása, vezetésfejlesztés, oktatási források, valamint regionális és globális konferenciák révén.
Felszólalunk a veleszületett szívbetegségek és a reumás szívbeteg betegek jogaiért a mi Jogi kampány valamint a beteg- és családközpontú érdekképviselet előmozdításával és támogatásával
Mi oktatunk betegek és családtagjaik, szakemberek és humanitárius szervezetek a veleszületett szívbetegségben és reumás szívbetegségben szenvedő betegek globális szükségleteiről, valamint a közösségeink számára legfontosabb kérdésekről.
Együttműködünk szakmai és humanitárius szervezetekkel, hogy támogassák a jobb szolgáltatásokat minden olyan gyermek számára, akit a gyermekkori szívbetegség érint.
Gyors tények
- Évente körülbelül 1.3 millió gyermek születik veleszületett szívbetegségben (CHD). [1]
- Minden negyedik meghal azonnali beavatkozás nélkül [2], és még sok másnak gyermekkori műtétre lesz szüksége a 18. életév eléréséhez. De a világ gyermekeinek 90% -ának nincs hozzáférése a szívápoláshoz. [3]
- Számos hátrányos helyzetű közösségben a kezeletlen fertőzések is reumás szívbetegséget (RHD) okozhatnak. [3]
- Az RHD a leggyakoribb gyermekek szívproblémája sok alacsony jövedelmű országban. Becslések szerint világszerte 33 millió ember él RHD-val. [4]
- Mind a CHD, mind az RHD betegeknek egész életen át tartó speciális szívápolásra van szükségük, hogy szívük egészséges maradjon. Még a gyermekkori kiváló gyermekgondozással rendelkező országok is gyakran küzdenek azért, hogy idősek legyenek ezek a betegek.
- A segítségedre van szükségünk annak biztosításához, hogy minden gyermekkorban kialakuló szívbetegségben részesüljön a hosszú és egészséges élethez szükséges ellátás
Referenciák
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, és Roos-Hesselink, JW (2011). A veleszületett szívbetegségek születési prevalenciája világszerte: szisztematikus áttekintés és metaanalízis. Journal of American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kardiovaszkuláris egészség és betegségek gyermekeknél: jelenlegi állapot. Az Amerikai Szív Egyesület gyermekekkel és fiatalokkal foglalkozó munkacsoportjának különleges írócsoportja. Circulation 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Az A csoport streptococcus betegségeinek globális terhe. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G és mtsai. A reumás szívbetegségek globális, regionális és országos terhe, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Cégünk története
A globális szövetség a reumás és veleszületett szívekért (Global ARCH) a veleszületett szívbetegségek és a reumás szívbetegségek vezetőinek látnoki csoportjával kezdődött, akiket közvetlenül érintettek a gyermekkorban kialakult szívbetegségek. Megosztották azt a víziót, hogy a globális veleszületett szívbetegségek és a reumás szívbetegségben szenvedő betegek kimenetelét átalakítják a beteg és a család vezette szervezetek felhatalmazása révén.
2017 nyarán összehívták az elsőt Nemzetközi veleszületett szívvezetői csúcstalálkozó (ICHLS), amely hat kontinens 30 országának 21 veleszületett szívbetegséggel és reumás szívbetegséggel foglalkozó vezetőjét tömörítette. A veleszületett szívbetegségben és reumás szívbetegségben szenvedő betegek és családtagjainak erősebb megszólaltatása érdekében a résztvevők egyhangúlag megállapodtak egy új, független nonprofit szervezet létrehozásában, a Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts néven.Global ARCH). A. Kollektív jövőképe Global ARCH javítani és meghosszabbítani minden szívbeteg gyermek és felnőtt életét - függetlenül attól, hogy hol született.
Oszd meg ezt az oldalt
