Rólunk
Küldetésünk
A globális reumatikus és veleszületett szívek szövetségének küldetése (Global ARCH) célja a gyermekkori szívbetegségek egész életen át tartó eredményeinek javítása a beteg- és családszervezetek felhatalmazása révén. A tagság ingyenes és nyitott minden olyan csoport számára, amely veleszületett és / vagy reumás szívbetegeket és családjaikat szolgálja. Szövetségünk összefogja a világ minden tájáról származó szervezeteket, hogy tanuljanak, működjenek együtt és együtt beszélhessenek a gyermekkori szívbetegségben élők kielégítetlen igényeiről.
Amit kínálunk
Összekapcsolódunk és erősödünk globális veleszületett szívbetegségek és reumás szívbetegségek szervezetei, társaik mentorálása, vezetésfejlesztés, oktatási források, valamint regionális és globális konferenciák révén.
Felszólalunk a veleszületett szívbetegségek és a reumás szívbeteg betegek jogaiért a mi Jogi kampány valamint a beteg- és családközpontú érdekképviselet előmozdításával és támogatásával
Mi oktatunk betegek és családtagjaik, szakemberek és humanitárius szervezetek a veleszületett szívbetegségben és reumás szívbetegségben szenvedő betegek globális szükségleteiről, valamint a közösségeink számára legfontosabb kérdésekről.
Együttműködünk szakmai és humanitárius szervezetekkel, hogy támogassák a jobb szolgáltatásokat minden olyan gyermek számára, akit a gyermekkori szívbetegség érint.
Cégünk története
A globális szövetség a reumás és veleszületett szívekért (Global ARCH) a veleszületett szívbetegségek és a reumás szívbetegségek vezetőinek látnoki csoportjával kezdődött, akiket közvetlenül érintettek a gyermekkorban kialakult szívbetegségek. Megosztották azt a víziót, hogy a globális veleszületett szívbetegségek és a reumás szívbetegségben szenvedő betegek kimenetelét átalakítják a beteg és a család vezette szervezetek felhatalmazása révén.
2017 nyarán összehívták az elsőt Nemzetközi veleszületett szívvezetői csúcstalálkozó (ICHLS), amely hat kontinens 30 országának 21 veleszületett szívbetegséggel és reumás szívbetegséggel foglalkozó vezetőjét tömörítette. A veleszületett szívbetegségben és reumás szívbetegségben szenvedő betegek és családtagjainak erősebb megszólaltatása érdekében a résztvevők egyhangúlag megállapodtak egy új, független nonprofit szervezet létrehozásában, a Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts néven.Global ARCH). A. Kollektív jövőképe Global ARCH javítani és meghosszabbítani minden szívbeteg gyermek és felnőtt életét - függetlenül attól, hogy hol született.
Oszd meg ezt az oldalt
