Igazgatóság

Global ARCH / Rólunk / Igazgatóság

Végrehajtó bizottság

Amy Verstappen elnök

Disty Pearson, alelnök

Shelagh Ross, titkár

David La Fontaine, pénztáros

Igazgatósági tagok

Flavia Kamalembo Batureine

Belen Blanton Altuve

Blanca del Valle

Anu Gomanju

Grace Jerald

Tendai Moyo

Lavina Ndemutila Ndinangoye

Ruth Ngwaro

Amaya Sáez

Bistra Zheleva

Emeritus elnökségi tag

Dr. Desai Vikas

Oszd meg ezt az oldalt

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail

Amy Verstappen elnök

Amy Verstappen 1996 óta betegvédő és egészségügyi oktató, amikor a saját maga összetett szívhibával küzdő kihívásai a Felnőtt Veleszületett Szív Egyesülethez vezették, ahol 2001 és 2013 között elnöki tisztet töltött be. Az Országos Szív-, Tüdő- és Vérintézet Betegségellenőrző Központjai; és a Nemzetközi Felnőtt veleszületett szívbetegségek társasága, és veleszületett szívbetegekkel és szakmai csoportokkal dolgozott együtt az Egyesült Államokban és a világ minden táján. Ms. Verstappen 1990-ben oktatási mestert, 2019-ben pedig globális egészségtudományi mestert szerzett.  

Disty Pearson, alelnök

Disty Pearson egy veleszületett szívbetegségben szenvedő beteg szülője és egy felnőttkori veleszületett szívbetegségben (CHD) foglalkozó orvos asszisztens, aki nemrég vonult nyugdíjba. Az elmúlt 40 évben CHD-betegekkel dolgozott, először a szívsebészetben, az elmúlt 20 évben pedig a Bostoni Gyermekkórház Boston Felnőtt Veleszületett Szívszolgálatánál (BACH) és a Mass General Brighamnél. Alapító tagja az ACHA Orvosi Tanácsadó Testületének és tagja az American College of Cardiology-nak. Disty már korán felismerte a beteg és a család hangjának fontosságát a betegek ellátását érintő valamennyi döntésben, és elkötelezett a gyermekkorban kialakult szívbetegségben szenvedők életének javítása iránt világszerte.

Shelagh Ross, titkár


Shelagh Ross a Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA) társalapítója és korábbi elnöke, amely nonprofit szervezet, amely támogatja és támogatja a veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő kanadaiakat. Fallot tetralógiájú CHD-beteg, számos műtéten és beavatkozáson esett át. Orvosi és egészségügyi író / szerkesztő és weboldalvezető, 2004 óta szenvedélyes szószólója a CHD közösségnek.

David La Fontaine, pénztáros

David La Fontaine 1983-ban diplomázott a Philadelphia melletti Haverford Főiskolán. Közösségi alapú városfejlesztésben dolgozott, és jelenleg egy nonprofit szervezet élén áll, amely megfizethető lakhatási és vegyes használatú ingatlanokat fejleszt a Philadelphia helyi szomszédsági vezetésével együttműködve. David elkötelezett az egészségügyi méltányosság mellett, és segít a CHD-ben és RHD-ben szenvedő embereknek abban, hogy hozzáférjenek az egészséges élethez szükséges ellátáshoz.

Flavia Kamalembo Batureine

Flavia 9 éve él reumás szívbetegségben (RHD), és tagja az Ugandai Rheumatikus Szívbetegségeket Támogató Csoportnak, az Ugandai Szívintézet alatt. A támogató csoporton keresztül más betegeket, családokat vagy egyéneket keres meg szociális támogatás, tanácsadás, érdekképviselet és kutatás céljából. Emellett kritikus gondozású nővér, szív intenzív osztályon dolgozik. Elkötelezett az RHD-val és a CHD-vel kapcsolatos tudatosság növelése érdekében, hogy a betegek megfelelő és időszerű ellátásban részesülhessenek, valamint hozzájárul a bizonyítottan megalapozott kutatáshoz a CHD és RHD által érintett lakosság ellátásának javítása érdekében. Flavia aktív résztvevője volt a 2017-ben Barcelonában megrendezett nemzetközi veleszületett szívvezetői csúcstalálkozónak, amely a Global ARCH.

Belen Blanton Altuve

A venezuelai származású Belen Blanton Altuve több mint 30 éve él az Egyesült Államokban. Tricuspidalis atresiával született, első és egyetlen szívműtéten esett át az Egyesült Államokban. A 30-as éveiben Belennél Eisenmenger-szindróma alakult ki, és állapota odáig romlott, hogy nem volt alkalmas szív-/tüdőátültetésre. Csatlakozott a Felnőtt Veleszületett Szív Egyesülethez, ahol többet tanult hibájáról, kapcsolatba került más CHD-betegekkel, valamint ACHD kardiológusokkal és gondozókkal. Belen és férje létrehozta a Fundacion Estrellita de Belen nevű nagyon aktív non-profit szervezetet, amely alacsony jövedelmű gyermekek szívellátását biztosítja Venezuelában. Belen keményen dolgozik azon, hogy ezeknek a gyerekeknek ugyanolyan esélyük legyen a harcra, mint amilyen szerencséje volt élete elején.

Blanca del Valle

Blanca del Valle sok éven át dolgozott vezető szerepekben a pénzügyi szektorban, mostanában pedig egészségügyi, kulturális és állampolgári kezdeményezésekben vesz részt. 2008-ban csatlakozott a Kardiashoz, mint annak ügyvezető alelnöke, azzal a céllal, hogy javítsa a szív- és érrendszeri betegségekben szenvedő gyermekek minőségi ellátásához való hozzáférést Mexikóban. 2017 óta két rendkívüli segélyalapot kezelt, összesen több mint 5 millió dollár értékben. Jelenleg a Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz és Museo Kaluz alkotta Fondo de Inversión Social Kaluz vezetője. Emellett alapítója és pénztárosa a „Red de Donantes Ensamble” nevű szervezetnek, amely a legfontosabb mexikói adományozó intézmények hálózata. Számos mexikói és külföldi non-profit és for-profit intézmény igazgatóságának tagja, mint például a Grupo Financiero Ve por Más, a Fundación BBVA México, valamint a Centro Mexicano para la Filantropía és a Harvard David Rockefeller Center tanácsadó testületében. a latin-amerikai tanulmányokhoz.

Anu Gomanju

Anu Gomanju a nem fertőző betegségek (NCD) betegek szószólója, valamint egy reumás szívbetegségben (RHD) élő személy Nepálból. Támogatja a szív- és érrendszeri egészséget mindenki számára, valamint az NCD-vel (PLWNCD) élők jelentőségteljes szerepvállalását. Azzal együtt, hogy részt vett a Global ARCH igazgatótanácsi tagként az NCDI Poverty Network tagja, mint „Ifjúsági Irányító Bizottság” és „Voices for PEN-Plus”. Nepálban Anu közegészségügyi tisztként dolgozik a Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH) nevű non-profit gyermekkórház-hálózatnál. Tanulmányilag globális és közegészségügyi szakemberként képzett. Anu olyan globális egészségügyi szereplőkkel is kapcsolatban áll, mint a WHO, a WHF, valamint a Nepált és Ázsiát képviselő beteg- és családszervezetek szövetségei. Ő a Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) az NCDI Poverty Network, USA-ban. Arra törekszik, hogy képessé tegye a krónikus betegségben szenvedőket az egészségügyi ismeretek, a szakpolitikai támogatásban való részvétel és a mindenki számára elérhető jó minőségű és megfizethető egészségügyi ellátás biztosítása érdekében.

Grace Jerald

Grace Malajziában volt az első veleszületett szívbeteg, amelyen átesett a Nagy Artériák Átültetése kapcsán végrehajtott kapcsolási művelet. Grace a malajziai Malaya Egyetemen szerzett bachelor (Hons) -val számos pozíciót töltött be adatbázis-kezelésben, rendezvénytervezésben, valamint önkéntes csapatok felhatalmazásában és működtetésében. 2020 folyamán a Bajnokság értékes tagja volt Global ARCH kommunikációs bizottság. Az Országos Szívintézeti Kórház önkéntes támogató csoportjának, az IJN Barátok életének tagja. Jelenleg a Kingdomcity-ben dolgozik, egy globális keresztény mozgalomban, a világ több pontján. 

Tendai Mayo

Tendai Moyo, aki Zimbabwéban született és nőtt fel, a CHD-betegek heves szószólója lett, miután kislányát elveszítette a betegség miatt. Víziója a gyászból és a veszteségből született. A cselekvéshez szükséges háttér és erőforrások nélkül csatlakozott Global ARCH támogatásért és inspirációért. Azóta megalapította a Brave Little Heart Zimbabwét, és 2021-ben hivatalosan is kardiológiai osztályt hozott létre a bulawayói Mpilo Központi Kórházban. Az új egységet azért hozták létre, hogy javítsák a szívbetegségben szenvedő gyermekek szakellátáshoz és korrekciós ellátáshoz való hozzáférését. Reméli, hogy az egységeket Zimbabwe 10 tartományában megismétlik, és a gyermekkori szívbetegségek bekerülnek a nemzeti egészségügyi stratégiába.

Lavinia Ndemutila Ndinangoye

Lavinia ápoló, zenész és RHD-nagykövet Namíbiában. 9 éves korában reumás szívbetegséget diagnosztizáltak, de sok éven át elveszítette nyomon követését. Egészségügyi kihívásokkal küzdő emberként Lavinia nagy szenvedélyt és vágyat ébresztett abban, hogy segítsen és szolgálhasson másokat, különösen az egészséggel kapcsolatos problémákat. Zenészként Lavinia rögzítette az RHD figyelemfelkeltő dalt: „HOGY VISSZA A BIZALMAT”, amelyet egy helyi RHD kampány során indítottak. Jelenleg az „RHD nem fogyatékosság” elnevezésű projektet vezeti, hogy felhívja a figyelmet a reumás láz megelőzésére.

Ruth Ngwaro

A kenyai származású, de jelenleg az Egyesült Államokban élő Ruth tapasztalt, szenvedélyes és köztiszteletben álló közegészségügyi szószóló és szakember. Veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő betegként Ruth megalapította a Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA) non-profit szervezetet. Lenyűgöző vezetése révén a szervezet továbbra is sikeresen támogatja a veleszületett szívbetegséget és az RHD-jogokat, a politikai változásokat és a tudatosság növelését a közösségben.

Amaya Sáez

Amaya Sáez Madridból (Spanyolország) a Menudos Corazones Foundation vezérigazgatója, Spanyolország vezető CHD szervezete. Társalapítója és beiktató alelnöke volt a CardioAlianza-nak, az első spanyolországi szív- és érrendszeri betegségekben szenvedők szervezetének. Jogászként képzett, 2021 óta tagja a Pro Bono Spain Foundation végrehajtó bizottságának, amely a fő ügyvédi irodákat tömöríti, és felelős azért, hogy megkönnyítse a joghoz és az igazságszolgáltatáshoz való hozzáférést a civil szervezetek számára. Amaya nővérének van egy fia, aki összetett szívelégtelenségben szenved.

Bistra Zheleva

Bistra a Children HeartLink globális stratégiai és érdekképviseleti alelnöke. Nemzetközi fejlesztési szakértő, közel 20 éves tapasztalattal rendelkezik a gyermekgyógyászati ​​kardiológiai szolgáltatásokra szoruló gyermekek ellátáshoz való jobb hozzáférésének és a program megvalósításának és érdekérvényesítésének terén. Számos globális és kulturális környezetben vezetett együttműködési erőfeszítéseket az érdekelt felek különböző csoportjaival, és mély ismeretekkel rendelkezik a nem kormányzati szervezetek irányításának és az egészségügyi rendszerek megerősítésének minden vonatkozásában. 2003 óta a Child HeartLink-kel kapcsolatos tapasztalatai a világ számos országába eljuttatták, és szenvedélyes szószólójaként a szívbetegségben szenvedő gyermekek szükségleteit támogatták.

Dr. Desai Vikas


Dr. Desai orvos, aki 45 éve szakosodott a közegészségügyre. Jelenleg az indiai Gujarat államban, Surat City városban működő városi egészségügyi és éghajlat-ellenálló képességi kiválósági központ műszaki igazgatója. A bejegyzett vagyonkezelő „Nemzeti Nő- és Gyermekfejlesztési Intézet (NIWCD)” alelnöke, és kezdeményezéseivel az NIWCD 2002-ben elindította a „Gyermek Szívgondozási Projektjét (CHCP)”. A CHCP tevékenységeinek technikai elősegítője. 2005-ben a CHCP támogató programját a szegénységi küszöb alatti gyermekek CHD-jének ingyenes kezelése indította el az állam kormánya, amely mára Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Nemzeti Gyermekvédelmi Program) keretében átalakult tevékenység.

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar több mint okleveles projektmenedzserként (PMP) dolgozott különböző területeken, beleértve a közegészségügyet, a biotechnológiát és a gyógyszerészetet, és olyan klinikai környezetben dolgozott, mint a kórházak és klinikák. Emellett globális közösségekkel dolgozott Afrikában, a Karib-térségben és a Közel-Keleten, különféle társadalmi hatásokkal kapcsolatos projekteket támogatva. Kisasszony. Jaffar a Center for Disease Control (CDC, USA) és a Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) együttműködésében vett részt megelőző egészségügyi kezdeményezésekben.

 

Kisasszony Jaffar MBA diplomát szerzett üzletfejlesztésből a Swiss Institute of Higher Management-en, Vevey-ben, Svájcban, és Baccalaureus fokozatot fogyasztói ügyekből a California State University-n (Northridge, USA).