Blog

Tendai Moyo, a Brave Little Hearts Zimbabwe alapítója a szervezet aktív tagja Global ARCH Igazgatóság. Csatlakozott, hogy segítsen felhívni a figyelmet a veleszületett szívbetegségre (CHD) és annak pusztító hatásaira, amelyeket azokra a családokra gyakorolhat, akik azért küzdenek, hogy életmentő orvosi ellátást találjanak CHD-s csecsemőik számára. Versenyfutás az idővel a mentésért…

A Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) egy támogató és érdekképviseleti csoport veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő gyermekek szülei számára. A BLHSA arra törekszik, hogy felhívja a figyelmet a CHD-re azáltal, hogy elősegíti és végrehajtja a CHD-s családok támogatási programjait, valamint az orvosi területen azáltal, hogy platformokat hoz létre az érdekképviseleten a kritikus CHD-ügyekben való részvételre. A BLHSA is…

Mi az Ollie Hinkle Heart Foundation fő célja? Az OHHF központi célja a Take Heart Kezdeményezésre összpontosít, hogy olyan méltányos színvonalú ellátást alakítson ki, amely a gyermekkori szívbetegségben szenvedő minden személy és család hangját a klinikusokkal és az egészségügyi rendszerekkel együttműködve a gondozók felhatalmazásával és oktatásával, valamint a…

Egy éve, Global ARCH elvesztette az irányjelző fényt. Noemi de Stoutz úttörő és elkötelezett bajnok volt a CHD érdekképviseletében és támogatásában. Noémi Svájcban született összetett szívelégtelenségben, és messze túlélte a várakozásokat. Korlátai ellenére életét mások segítésével töltötte palliatív onkológiai orvosként. Kénytelen volt idő előtt nyugdíjba vonulni…

Kétgyermekes anya vagyok, a lányomnak, aki hamarosan betölti 15. életévét, összetett veleszületett szívhibája van, és élete során számos szívműtéten esett át a bostoni Gyermekkórházban. Amikor terhes voltam vele, és megtudtam, hogy CHD-je van, azonnal elkezdtem vizsgálni, hogy van-e valami…

Ez a webinárium rávilágít a veleszületett és reumás szívbetegségek globális betegségteherére, valamint a kezeléshez való hozzáférés kihívására az alacsony és közepes jövedelmű országokban. Bemutatja a Cselekvésre hívó kampányt is, amelyet a 8. Gyermekkardiológiai és Szívsebészeti Világkongresszuson (WCPCCS) mutatnak be 2023 augusztusában. A webinárium előadói…

A Rheumatic Heart Disease Fülöp-szigeteket 2017-ben alapították a feleségem miatt, aki RHD-ban szenved. Eleinte semmit sem tudtunk az RHD-ről, de a közösségi médiában végzett kereséseim összekapcsoltak bennünket más RHD-betegek és családjaik közösségével. Együtt cserélünk ismereteket, és megosztjuk tapasztalatainkat a nehézségekkel és áldozatokkal kapcsolatban…

A CHD Awareness Day összefoglalója Minden február 7–14. között a betegek és a családok védelmezői szerte a világon részt vesznek a Veleszületett Szívbetegségek (CHD) tudatosítási hetén. Itt az ideje, hogy felhívják a figyelmet a CHD-re helyi közösségeikben. Global ARCH és a Children's HeartLink két vezető, gyermekkorban jelentkező szívbetegségek érdekvédelmi szervezete, amelyek világszerte az élethosszig tartó eredmények javításán dolgoznak. Mit…

1. Mit javasolna a szívelégtelenségben szenvedő gyermekek szüleinek a reziliencia fejlesztése terén, hogy a mentális egészségügyi problémákat korán kezelni lehessen? Először is szeretném elmondani, hogy nagyon tisztelem a szívelégtelenségben szenvedő gyermekek szüleit és gondozóit – elismerem, hogy saját tapasztalataik mennyire megterhelőek…

Június elején a Brave Little Hearts Zimbabwe részt vett az Országos Ifjúsági Üzleti Kiállításunkon, mivel fenntartható projekteket kívánunk létrehozni, hogy segítsünk közösségeinknek pénzügyi szabadságot elérni. Ez azért fontos, mert nehéz donorokat találni, és a szívközösségek anyagi terhei óriásiak. Célunk a…

Belen Blanton vagyok, az Estrellita de Belen Alapítvány elnöke. Veleszületett szívhibával, tricuspidalis atresia-val születtem, aminek következtében most Eisenmenger-szindrómában szenvedek. Most az életemet annak szentelem, hogy a veleszületett szívhibákkal küzdő gyermekekért harcoljak hazámban, Venezuelában. Hazámban több mint 4,000…

Bátor kislányom, Rudo 2018-as utazása és elvesztése révén született meg a Brave Little Hearts Zimbabwe. Azzal kezdődött, hogy igazságot kerestem a kórházban tapasztalt kezeléssel kapcsolatban, amely gyermekem hanyag életének elvesztését eredményezte, és tisztelni akartam Bátor Kicsink jó küzdelmét…

Az emberi érzelmekhez hasonlóan, amikor fúj a szél, és véletlenszerű gondolatok támadnak, az emberi érzelmeket is külső elemek hatnak. A társadalom stigmái valamilyen módon zavarnak bennünket; elmozdít minket saját tervezett utakról. Bár az élet tele van bizonytalanságokkal, mégis úgy gondoljuk, mi vagyunk a legjobbak a döntések meghozatalában. Figyelmen kívül hagyva azt a tényt, hogy…

Ezen a Veleszületett Szív-tudatosság héten (február 7-14.) ágyamból „ünnepelek” egy torontói belvárosi kórházban. Túl sokszor voltam itt az elmúlt 11 hónapban, amióta közvetlenül az első COVID-19-zárlat előtt volt. A szívhibám, amelyet Fallot tetralógiájának hívnak, olyan gyorsan kezdett verni a szívemben, hogy olyan érzésem volt, mintha…