A közelgő webinárokat
5. április 2024., 9:XNUMX EST: Vezetők fóruma
Csatlakozzon hozzánk, hogy megbeszéljük az adatbázisokat és a gyermekkori szívbetegségeket. Megvitatjuk a különböző célokból végzett adatgyűjtés különbségeit, és néhány forrást, amelyek segítenek megbirkózni a CHD- és RHD-betegek fő kihívásaival. Emlékeztetőül, hogy a havi Vezetői fórum fantasztikus lehetőség másoktól való tanulásra, támogatásra és támogatásra, valamint ötletek megosztására. Ez is egy nagyszerű módja a hálózatépítésnek! A foglalkozások mindenki számára nyitottak Global ARCH tagszervezeti vezetők, és tartják a a hónap első péntekén 9 órakor EST a Zoomon. A legtöbb országban elérhetők a video- és behívási lehetőségek. Regisztráció szükséges.
Korábbi webináriumok
december 1-jén 9:XNUMX (EST): Global ARCH ÉLŐ: A megbélyegzett szív és hatása a mentális és fizikai egészségre
Csatlakozzon hozzánk, hogy többet megtudjon a megbélyegzés hatásáról a gyermekkorban kialakult szívbetegségben szenvedő betegekre. Sokan nem veszik észre, hogy egy születési rendellenesség egész életen át tartó hatással lehet az egyén mentális és fizikai egészségére, beleértve a munkalehetőségeket, a házasságot és a családi életet, valamint a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférést. Szakértő paneltagjaink megvitatják személyes tapasztalataikat a megbélyegzéssel és társaik tapasztalataival, és betekintést adnak abba, hogy miért történik ez, és mit lehet tenni ellene. Az előadást kérdezz-felelek követi. Kérjük, regisztráljon alább.
A vizsgálóbizottsági tagok:
Malin Berghammer, PhD ápolónő, kutató és CHD-betegvédő Svédországból
Grace Jerald, CHD-betegek ügyvédje és a CHD Malajzia alapítója
Cecilia Ramirez, a CHD-s gyermek szülőpártja és a Fundación Corazones Luchadores alelnöke Chilében
Appu K. George, CHD-betegvédő Indiából
Josef Nashilongo, RHD betegvédő Namíbiából
Moderátor: Dr. Edward Callus, PhD Klinikai Pszichológia és pszichoterápia tréner, Milánói Egyetem.pa
június 13-án reggel 7 órakor: Global ARCH ÉLŐ: Globális egyenlőtlenségek javítása a gyermek- és veleszületett szívellátásban
Ez a webinárium rávilágít a veleszületett és reumás szívbetegségek globális betegségteherére, valamint a kezeléshez való hozzáférés kihívására az alacsony és közepes jövedelmű országokban. Bemutatja a Cselekvésre hívó kampányt is, amelyet a 8. Gyermekkardiológiai és Szívsebészeti Világkongresszuson (WCPCCS) mutatnak be 2023 augusztusában. A webinárium előadói: Bistra Zheleva, a globális stratégia és érdekképviselet alelnöke, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, a Floridai Egyetem sebészeti és gyermekgyógyászati professzora és a WCPCCS társelnöke; Dr. Kathy Jenkins, vezető munkatárs a kardiológiában, Kardiológiai Osztály, ügyvezető igazgató, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor of Pediatrics, Boston Medical School. A meghívott paneltagok Farhan Ahmad úr, a Pakisztáni Gyermekszív Alapítvány vezérigazgatója; Dr. Mattos Sandra, anyai-magzati szívosztály, Real Hospital Portugues, Brazil, and Sreehari M. Nair, Indiai Egészségügyi és Családjóléti Minisztérium, Kerla kormánya, India. A webináriumot moderálja Amy VerstappenElnöke Global ARCH.
április 26-án 10:XNUMX (EST): Global ARCH ÉLŐ: Az egyszerű CHD élethosszig tartó gondozási szükségletei
Tudta, hogy még az egyszerű CHD is komoly egészségügyi problémákat okozhat későbbi életében? Tanulmányok kimutatták, hogy ezeknél a betegeknél sokkal nagyobb a szívinfarktus, a stroke, a szívelégtelenség, a szívritmuszavarok és a terhesség alatti szövődmények kockázata, mint az átlagos populációban. Csatlakozzon hozzánk, hogy többet megtudjon az egyszerű CHD egész életen át tartó gondozási szükségleteiről és kilátásairól, ezt követi az indiai esetbemutatók, valamint a kérdések és válaszok. Moderálta Global ARCH elnök Amy Verstappen. Közreműködő Dr. Sasha Opotowsky, igazgató, ACHD program, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, egyetemi docens, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, India; Dr. Francis Flynn-Thompson, Gyermekszívsebész, Boston Children's Hospital; Dr. Babar Hasan, professzor és elnök, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakisztán. Partnerségben bemutatva Gyermekek HeartLink, Szív Egyetem, És a Felnőtt Veleszületett Szívbetegségek Nemzetközi Társasága (ISACHD).
November 9-én 10: 11-kor (EST): Global ARCH ÉLŐ: A jólét elősegítése CHD-ben: Globális perspektíva
Az egész életen át tartó súlyos egészségi állapottal való együttélés jelentős mentális egészségügyi kihívásokhoz vezethet. Tudjon meg többet ezekről a kihívásokról négy paneltagunktól – Dr. Laila Ladaktól, a pakisztáni Aga Khan Egyetem docensétől és ápolónőtől, valamint Dr. Kovács Adrienne klinikai szakpszichológustól, valamint az AHA Mentális Egészségügyi Eredményekről és Beavatkozásokról szóló nyilatkozatának társszerzőjétől. CHD-s emberek számára. Dr. Liza Morton pszichológus és CHD-beteg csatlakozik Tracy Livecchi társszerzőhöz, szociális munkáshoz és CHD-beteghez, hogy megvitassák új könyvüket Healing Hearts & Minds, az Oxford University Press kiadásában. Végül Grace Jerald, a CHD-beteg és a CHD Malaysia alapítója megosztja a betegek nézőpontját. Ez a webinárium a Nemzetközi Felnőtt Veleszületett Szívbetegségek Társaságával (ISACHD) együttműködve zajlik. Ezt követően panelbeszélgetés következik.
Szeptember 29-án 9: 10-kor (EST): Global ARCH ÉLŐ: Szívből szorgalmazva
A Szív Világnapján (szeptember 29.) a CHD és RHD betegek és családok világszerte összejönnek, hogy felhívják a figyelmet kielégítetlen szükségleteikre. De hogyan használjuk fel ezt a tudatosságot a szükséges politikai változtatások eléréséhez? Ez a webinárium az NCDI szegénységi hálózattal együttműködve arra összpontosít, hogy a betegek és a családok vezetői hogyan kezdeményezhetnek és tarthatnak fenn a kormány által irányított egészségügyi érdekképviseletet. Maia Olsen, az NCDI Poverty Network érdekvédelmi igazgatója, felajánlja azon tevékenységek áttekintése, amelyek a WHO RHD határozatának elfogadásától a PEN-Plus stratégia körüli regionális erőfeszítésekig vezettek. Annamarie Saarinan, az Újszülött Alapítvány vezérigazgatója, leírja az univerzális pulzoximetriás szűrés megvalósítását célzó sikeres kampányt az Egyesült Államokban. Tendai Moyo, a Brave Little Hearts Zimbabwe elnökeés Anu Gomanju, az NCDI Poverty Network érdekvédelmi munkatársa, megvitatják zimbabwéi és nepáli tevékenységeiket. Ezt követően panelbeszélgetés következik.
Szeptember 24-án 8: 9-kor (EST): Global ARCH LIVE
CHD és RHD: hosszú távú egészségtervezés
- Normális élete lesz a gyermekemnek? - Szülhetek gyereket? Ez csak néhány a kérdések közül veleszületett szívbetegség és reumás szívbetegség a vezetőket megkérdezik a betegek és a családok. Csatlakozik Global ARCH Amy Verstappen elnök miközben bemutatja a legfontosabb erőforrásokat és információkat, beleértve a hozzáférést a közzétett irányelvekhez, hogy a vezetők segítsenek közösségük tagjainak a hosszú távú egészség megtervezésében.
Május 8., 7: 30–8: 30, EST - Hogyan: Használja a globális betegségterhelési tanulmány adatait az érdekképviselet megerősítéséhez
Az egészségügyi adatok elengedhetetlenek az egészségvédelemhez. A politikai döntéshozókkal való kommunikáció a területükön előforduló „betegségteher” leírásával kezdődik, mint például a halál és a rokkantság. A Global Burden of Disease Study adatbázis kiterjedt országspecifikus adatokat tartalmaz veleszületett szívbetegség és reumás szívbetegség egészségügyi adatok. Ez a webinárium bemutatja, hogyan lehet hozzáférni ezekhez az adatokhoz és hogyan használhatja fel a tudatosságot és az érdekérvényesítési erőfeszítéseket.
Moderátor: Bistra Zheleva, a globális stratégia és érdekképviselet alelnöke, a Children's HeartLink
Bemutató: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg Közegészségügyi Iskola
Február 12., EST 8-9 óra - Támogatás akcióban: A gyermekkori szívbetegségek támogatása nemzeti szinten
Global ARCH Az igazgatóság tagjai, Bistra Zheleva, a Children's HeartLink globális stratégiai és érdekképviseleti alelnöke, valamint Ruth Ngwaro, a Kenya Mended Hearts Betegek Egyesületének társalapítója megvitatják legutóbbi érdekképviseleti sikertörténeteiket. Mended Hearts Kenya sikeresen elérte, hogy a kormány fizesse a CHD műtéteket, a Children's HeartLink pedig a szűrés és a műtétek bővítésében Kerálában, Indiában.
November 27-én reggel 8 órakor EST: Technológia és hogyan kaphat kedvezményeket a szervezete számára
Farhan Ahmad, a Pakisztáni Gyermekszív Alapítvány alapítója és önkéntes vezérigazgatója, valamint a Global ARCH, megvitatja a nonprofit szervezetek népszerű szoftveropcióit és azt, hogy miként kaphatja meg őket kedvezményesen. A témák a következők:
- Mit nyújtanak a szoftvercégek jótékonysági szervezeteknek
- Mennyit takaríthat meg egy jótékonysági szervezet az ingyenes szoftverek felhasználásával
- Hogyan segíthet az ingyenes értékelés a rendszer kiépítésében?
- Alapvető alkalmazások, amelyek automatizálhatják a rutinfeladatokat
Július 17, péntek, EST 8-9 óra: A közösségi média kihasználása a magas szintű és a betegek érdekképviseletéhez
Dominique Vervoort orvos, globális műtéti háttérrel rendelkező orvos és feltörekvő gyermek szívsebész, valamint a közösségi média szeszélye megvitatja a közösségi média használatát mind politikai, mind helyi szinten.
Június 23., kedd, 8-9 óra EST: RHD, CHD és COVID-19: globális frissítés
Csatlakozzon LIesl Zuhlke professzorhoz, a Fokvárosi Egyetem Gyermekszívbetegségekkel foglalkozó kutatási egységének igazgatójához, amikor arról beszél, amit tudunk, nem tudunk, és reméljük, hogy hamarosan tudni fogunk a COVID-19 veleszületett és reumás szívre gyakorolt hatásáról. betegek világszerte.
Május 29., péntek, EST 8–9: A jogok nyilatkozata és a betegek érdekképviseletének fontossága. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Elnök úr, arról fog beszélni, hogy a Covid-19 idején a lakosságunk még kiszolgáltatottabb, és a gyermekkori szívbetegség által érintett egyének jognyilatkozatának szükségessége soha nem volt nagyobb. Csatlakozzon hozzánk, hogy megtudja, hogyan tud hatni.
Május 15., péntek, EST: 8–9: Adománygyűjtési stratégiák a pandémia idején: Útmutatás veleszületett szívbetegségben szenvedő betegcsoportok számára
Bistra Zheleva, a Children's HeartLink globális stratégiai és érdekképviseleti alelnöke bemutatja az adománygyűjtés jelenlegi kihívásait és lehetőségeit, majd lehetőséget kínál a megbeszélésekre és a stratégia-megosztásra. Csatlakozik hozzá Amy Basken a Conquering CHD-vel (USA), Blanca del Valle Kardiasszal (Mexikó) és Farhan Ahmad a Pakisztáni Gyermekszív Alapítvánnyal - mindez nagyon sikeres jótékonysági szervezetek.
Május 1., péntek, EST 8–9: CHD és COVID-19 - Mit tudunk eddig?
Disty Pearson, PA-C, a Boston Adult Congenital Heart Center és Global ARCH Alelnök rövid áttekintést nyújt az eddig rendelkezésre álló információkról, amelyet Q és A, majd megbeszélés követ.
Szeptember 24-án 8: 9-kor (EST): Global ARCH LIVE
CHD és RHD: hosszú távú egészségtervezés
- Normális élete lesz a gyermekemnek? - Szülhetek gyereket? Ez csak néhány a kérdések közül veleszületett szívbetegség és reumás szívbetegség a vezetőket megkérdezik a betegek és a családok. Csatlakozik Global ARCH Amy Verstappen elnök miközben bemutatja a legfontosabb erőforrásokat és információkat, beleértve a hozzáférést a közzétett irányelvekhez, hogy a vezetők segítsenek közösségük tagjainak a hosszú távú egészség megtervezésében.
Oszd meg ezt az oldalt
