info@global-arch.org

Tentang Kami

Misi kita

Misi Aliansi Global untuk Hati Rematik dan Bawaan (Global ARCH) adalah untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia dalam penyakit jantung yang timbul pada masa kanak-kanak melalui pemberdayaan organisasi pasien dan keluarga. Keanggotaan gratis dan terbuka untuk semua grup yang melayani pasien jantung bawaan dan / atau rematik beserta keluarganya. Aliansi kami menyatukan organisasi dari seluruh dunia untuk belajar, berkolaborasi, dan berbicara bersama tentang kebutuhan yang belum terpenuhi dari mereka yang hidup dengan kondisi jantung yang timbul pada masa kanak-kanak.

Visi kami

Setiap orang yang terkena masalah jantung sejak masa kanak-kanak menerima perawatan seumur hidup yang mereka perlukan untuk menjalani hidup tanpa batas oleh penyakit mereka.

Apa Yang Kami Lakukan


Kami terhubung dan memperkuat penyakit jantung bawaan global dan organisasi penyakit jantung rematik melalui bimbingan sebaya, pengembangan kepemimpinan, sumber daya pendidikan, dan konferensi regional dan global.  

Kami berbicara untuk hak-hak pasien penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik melalui kami Kampanye Hak dan dengan mempromosikan dan mendukung advokasi yang dipimpin pasien dan keluarga

Kami mendidik pasien dan keluarganya, profesional, dan organisasi kemanusiaan mengenai kebutuhan global pasien penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik serta masalah yang paling penting bagi komunitas kita. 

Kami berkolaborasi dengan organisasi profesional dan kemanusiaan untuk mengadvokasi layanan yang lebih baik bagi setiap orang yang terkena penyakit jantung awal masa kanak-kanak.

Fakta Singkat

  • Setiap tahun sekitar 1.3 juta anak lahir dengan penyakit jantung bawaan (PJK). [1]
  • Satu dari empat akan meninggal tanpa intervensi segera [2] dan banyak lagi yang membutuhkan operasi masa kanak-kanak untuk mencapai usia 18 tahun. Tetapi 90% dari anak-anak di dunia tidak memiliki akses ke perawatan jantung. [3]
  • Di banyak komunitas yang kurang beruntung, infeksi yang tidak diobati juga dapat menyebabkan penyakit jantung rematik (RHD). [3]
  • RHD adalah masalah jantung anak-anak yang paling umum di banyak negara berpenghasilan rendah. Di seluruh dunia diperkirakan ada 33 juta orang yang hidup dengan RHD. [4]
  • Baik pasien PJK dan RHD membutuhkan perawatan jantung khusus seumur hidup untuk menjaga kesehatan jantung mereka. Bahkan negara-negara dengan perawatan jantung masa kanak-kanak yang sangat baik sering kesulitan untuk merawat pasien-pasien ini seiring bertambahnya usia mereka.
  • Kami membutuhkan bantuan Anda untuk memastikan bahwa setiap orang dengan penyakit jantung awal masa kanak-kanak mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan untuk hidup sehat dan panjang umur.

Referensi

  1. van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalensi kelahiran penyakit jantung bawaan di seluruh dunia: tinjauan sistematis dan meta-analisis. Jurnal American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
  2. Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kesehatan dan penyakit kardiovaskular pada anak-anak: status saat ini. Kelompok Penulis Khusus dari Satuan Tugas Anak dan Remaja, American Heart Association. Sirkulasi 1994; 89 (2): 923-930.
  3. Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Beban global penyakit streptokokus grup A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
  4. Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, dkk. Beban global, regional, dan nasional penyakit jantung rematik, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.

Sejarah kita

Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH) dimulai dengan kelompok visioner penyakit jantung bawaan dan pemimpin penyakit jantung rematik, masing-masing secara langsung dipengaruhi oleh penyakit jantung onset masa kanak-kanak. Mereka berbagi visi untuk mengubah hasil penyakit jantung bawaan global dan penyakit jantung rematik pasien melalui pemberdayaan organisasi yang dipimpin pasien dan keluarga.

Pada musim panas 2017, mereka mengadakan pertemuan pertama KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional (ICHLS), yang mempertemukan 30 pemimpin penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik yang mewakili 21 negara di enam benua. Untuk menciptakan suara yang lebih kuat atas nama pasien dan keluarga penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik, para peserta sepakat untuk membentuk organisasi nirlaba independen baru yang disebut Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH). Visi kolektif untuk Global ARCH adalah untuk meningkatkan dan memperpanjang kehidupan setiap hati anak-anak dan orang dewasa - tidak peduli di mana mereka dilahirkan.

Kepemimpinan

Dewan Direksi

Dewan Penasehat Medis

Staf

Laporan Tahunan

2021

2020

Bagikan halaman ini

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.