Misi Aliansi Global untuk Hati Rematik dan Bawaan (Global ARCH) adalah untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia dalam penyakit jantung yang timbul pada masa kanak-kanak melalui pemberdayaan organisasi pasien dan keluarga. Keanggotaan gratis dan terbuka untuk semua grup yang melayani pasien jantung bawaan dan / atau rematik beserta keluarganya. Aliansi kami menyatukan organisasi dari seluruh dunia untuk belajar, berkolaborasi, dan berbicara bersama tentang kebutuhan yang belum terpenuhi dari mereka yang hidup dengan kondisi jantung yang timbul pada masa kanak-kanak.
Apa Yang Kami Lakukan
Kami terhubung dan memperkuat penyakit jantung bawaan global dan organisasi penyakit jantung rematik melalui bimbingan sebaya, pengembangan kepemimpinan, sumber daya pendidikan, dan konferensi regional dan global.
Kami berbicara untuk hak-hak pasien penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik melalui kami Kampanye Hak dan dengan mempromosikan dan mendukung advokasi yang dipimpin pasien dan keluarga
Kami mendidik pasien dan keluarganya, profesional, dan organisasi kemanusiaan mengenai kebutuhan global pasien penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik serta masalah yang paling penting bagi komunitas kita.
Kami berkolaborasi dengan organisasi profesional dan kemanusiaan untuk mengadvokasi layanan yang lebih baik bagi setiap orang yang terkena penyakit jantung awal masa kanak-kanak.
Sejarah kita
Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH) dimulai dengan kelompok visioner penyakit jantung bawaan dan pemimpin penyakit jantung rematik, masing-masing secara langsung dipengaruhi oleh penyakit jantung onset masa kanak-kanak. Mereka berbagi visi untuk mengubah hasil penyakit jantung bawaan global dan penyakit jantung rematik pasien melalui pemberdayaan organisasi yang dipimpin pasien dan keluarga.
Pada musim panas 2017, mereka mengadakan pertemuan pertama KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional (ICHLS), yang mempertemukan 30 pemimpin penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik yang mewakili 21 negara di enam benua. Untuk menciptakan suara yang lebih kuat atas nama pasien dan keluarga penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik, para peserta sepakat untuk membentuk organisasi nirlaba independen baru yang disebut Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH). Visi kolektif untuk Global ARCH adalah untuk meningkatkan dan memperpanjang kehidupan setiap hati anak-anak dan orang dewasa - tidak peduli di mana mereka dilahirkan.
Bagikan halaman ini
Facebook
Twitter
LinkedIn
Email
NahimehJafar
NahimehJafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS.Jafartelah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).
NonaJafarmeraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.
Amy Verstappen, Presiden
Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.