info@global-arch.org

Tentang Kami

Global ARCH / Tentang Kami

Misi kita

Untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia dalam penyakit jantung yang terjadi pada anak-anak melalui pemberdayaan organisasi pasien dan keluarga. 

Visi kami

Setiap orang yang terkena masalah jantung sejak kecil menerima perawatan seumur hidup yang mereka butuhkan untuk menjalani hidup tanpa dipengaruhi oleh penyakit mereka

Apa Yang Kami Lakukan

Kami menghubungkan lebih dari 110 organisasi di 47 negara, termasuk lebih dari 75 organisasi yang dipimpin pasien dan keluarga yang berfokus pada penyakit jantung pada anak (COHD). Kami menyediakan organisasi-organisasi ini dengan alat, pengetahuan, dan sumber daya yang mereka butuhkan untuk memberdayakan masyarakat dan mengambil tindakan. Dengan mendorong kolaborasi, kami memudahkan berbagi praktik terbaik dan memperkuat upaya untuk memenuhi kebutuhan populasi yang kurang terlayani. Pekerjaan kami berpusat pada pengembangan kapasitas, peningkatan perawatan, dan dukungan kehidupan dampak oleh COHD, termasuk penyakit rematik (RHD) dan penyakit jantung bawaan (PJB). Pekerjaan kami berfokus pada 4 bidang utama, termasuk komunitas global, pengembangan kapasitas, advokasi, dan inklusi pasien dan keluarga yang bermakna.

Aksi jaringan

Dengan mendorong pendekatan global kolaborasi, kami menciptakan peluang bagi organisasi untuk berbagi sumber daya, bertukar praktik terbaik, dan belajar dari pengalaman satu sama lain, meningkatkan layanan dan dukungan dalam skala global. 

Advokasi untuk Perubahan

Kami bekerja sama dengan mitra global untuk mempercepat perubahan kebijakan yang mengatasi kesenjangan perawatan kesehatan dan mendorong akses yang adil terhadap perawatan kesehatan, terutama di wilayah yang kurang terlayani.

Pengembangan Kapasitas

Kami menawarkan pelatihan, pengembangan kepemimpinan, dan perlengkapan yang membekali organisasi lokal untuk menyediakan layanan, sumber daya, dan dukungan rekan yang lebih baik kepada pasien dan keluarga, serta memperkuat masyarakat dari bawah ke atas.

Inklusi Pasien dan Keluarga

Kami mempromosikan pelibatan perspektif pasien dan keluarga dalam proses penelitian dan pengambilan keputusan, memastikan suara mereka membentuk masa depan perawatan.

 

Komitmen Kami terhadap Keadilan Kesehatan

 

Kesetaraan kesehatan merupakan inti dari misi kami. Dari membangun kemitraan dengan organisasi lokal hingga mengadvokasi perubahan kebijakan global, kami berfokus pada penutupan kesenjangan akses layanan kesehatan bagi populasi yang rentan. Program kami bertujuan untuk memastikan bahwa tidak ada anak atau orang dewasa yang hidup dengan CHD, RHD, atau COHD lainnya yang ditolak dari perawatan berkualitas yang layak mereka dapatkan karena status sosial ekonomi atau lokasi geografis mereka. 

 

Dampak kami

 

Melalui jaringan global kami, kami menyatukan berbagai organisasi untuk memperluas dukungan, meningkatkan kesadaran, dan mengadvokasi sistem perawatan kesehatan yang lebih baik. Program kami memperkuat komunitas pasien, menyuarakan pendapat di panggung global, dan mempromosikan solusi jangka panjang yang meningkatkan kualitas hidup penderita penyakit jantung.

 

Sejarah kita

 

Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH) dimulai dengan kelompok visioner penyakit jantung bawaan dan pemimpin penyakit jantung rematik, masing-masing secara langsung dipengaruhi oleh penyakit jantung onset masa kanak-kanak. Mereka berbagi visi untuk mengubah hasil penyakit jantung bawaan global dan penyakit jantung rematik pasien melalui pemberdayaan organisasi yang dipimpin pasien dan keluarga.

Pada musim panas 2017, mereka mengadakan pertemuan pertama KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional (ICHLS), yang mempertemukan 30 pemimpin penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik yang mewakili 21 negara di enam benua. Untuk menciptakan suara yang lebih kuat atas nama pasien dan keluarga penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik, para peserta sepakat untuk membentuk organisasi nirlaba independen baru yang disebut Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH). Visi kolektif untuk Global ARCH adalah untuk meningkatkan dan memperpanjang kehidupan setiap hati anak-anak dan orang dewasa - tidak peduli di mana mereka dilahirkan.

 

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.