Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.
Disty Pearson, Wakil Presiden
Disty Pearson adalah orang tua dari pasien penyakit jantung bawaan dan asisten dokter di penyakit jantung bawaan dewasa (PJK), baru saja pensiun. Dia telah bekerja dengan pasien PJK selama 40 tahun terakhir, pertama dalam operasi jantung dan selama 20 tahun terakhir dengan Layanan Jantung Bawaan Dewasa Boston (BACH) di Rumah Sakit Anak Boston dan Mass General Brigham. Dia adalah anggota pendiri Dewan Penasihat Medis ACHA dan anggota American College of Cardiology. Disty menyadari sejak awal pentingnya suara pasien dan keluarga dalam semua keputusan yang memengaruhi perawatan pasien dan berdedikasi untuk meningkatkan kehidupan mereka yang terkena dampak penyakit jantung masa kanak-kanak di seluruh dunia.
Shelagh Ross, Sekretaris
Shelagh Ross adalah salah satu pendiri dan mantan presiden Aliansi Jantung Bawaan Kanada (CCHA), sebuah organisasi nirlaba yang mendukung dan mengadvokasi warga Kanada dengan penyakit jantung bawaan (PJK). Dia adalah pasien PJK dengan tetralogi Fallot, dan telah menjalani beberapa operasi dan intervensi. Dia adalah seorang penulis / editor medis dan kesehatan serta manajer situs web, dan sejak 2004 telah menjadi pembela yang bersemangat dalam komunitas PJK.
David La Fontaine, Bendahara
David La Fontaine lulus dari Haverford College dekat Philadelphia pada tahun 1983. Dia telah bekerja di pembangunan kembali perkotaan berbasis komunitas, dan saat ini mengepalai organisasi nirlaba yang mengembangkan perumahan yang terjangkau dan properti serba guna dalam kemitraan dengan pemimpin lingkungan lokal di Philadelphia. David juga berkomitmen untuk kesetaraan kesehatan dan membantu orang dengan penyakit jantung koroner dan RHD mengakses perawatan yang mereka butuhkan untuk menjalani hidup sehat.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia telah hidup dengan penyakit jantung rematik (RHD) selama 9 tahun, dan merupakan anggota kelompok Dukungan Penyakit Jantung Rematik di Uganda, di bawah Institut Jantung Uganda. Melalui kelompok pendukung, dia menjangkau pasien lain, keluarga atau individu untuk menawarkan dukungan sosial, konseling, advokasi dan penelitian. Dia juga seorang perawat perawatan kritis, bekerja di unit perawatan intensif jantung. Dia berdedikasi untuk meningkatkan kesadaran tentang RHD dan PJK sehingga pasien dapat menerima perawatan yang tepat dan tepat waktu, serta berkontribusi pada penelitian berbasis bukti untuk meningkatkan perawatan populasi yang terkena PJK dan RHD. Flavia adalah peserta aktif dalam KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional di Barcelona pada tahun 2017, yang mengarah pada penciptaan Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Berasal dari Venezuela, Belen Blanton Altuve telah tinggal di AS selama 30+ tahun. Terlahir dengan atresia trikuspid, dia menjalani operasi jantung pertama dan satu-satunya di AS Pada usia 30-an, Belen mengembangkan sindrom Eisenmenger, dan kondisinya memburuk hingga dia tidak memenuhi syarat untuk transplantasi jantung/paru. Dia bergabung dengan Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa di mana dia belajar lebih banyak tentang cacatnya, berhubungan dengan pasien PJK lainnya, serta ahli jantung dan perawat ACHD. Belen dan suaminya telah mendirikan Fundacion Estrellita de Belen, sebuah organisasi nirlaba yang sangat aktif yang memberikan perawatan jantung kepada anak-anak berpenghasilan rendah di Venezuela. Belen telah bekerja keras untuk membantu anak-anak ini memiliki kesempatan berjuang yang sama dengan yang dia beruntung miliki di awal hidupnya.
Blanca del Valle
Blanca del Valle menghabiskan waktu bertahun-tahun bekerja dalam peran kepemimpinan di sektor keuangan, dan baru-baru ini berpartisipasi dalam inisiatif kesehatan, budaya, dan kewarganegaraan. Pada tahun 2008, ia bergabung dengan Kardias sebagai Wakil Presiden Eksekutif, mendedikasikan dirinya untuk meningkatkan akses terhadap layanan berkualitas bagi anak-anak penderita PJK di Meksiko. Sejak tahun 2017, ia telah mengelola dua dana bantuan darurat dengan total lebih dari $5 juta. Dia saat ini mengepalai Fondo de Inversión Social Kaluz yang terdiri dari Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz, dan Museo Kaluz. Ia juga merupakan pendiri dan bendahara “Red de Donantes Ensamble”, sebuah jaringan lembaga donor terpenting di Meksiko. Dia duduk di dewan beberapa lembaga nirlaba dan nirlaba di Meksiko dan luar negeri, seperti Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, serta dewan penasihat Centro Mexicano para la Filantropía dan David Rockefeller Center dari Harvard untuk Studi Amerika Latin.
Anu Gomanju
Anu Gomanju adalah seorang advokat pasien penyakit tidak menular (NCD) sekaligus pengidap penyakit jantung rematik (RHD) dari Nepal. Dia mengadvokasi kesehatan kardiovaskular untuk semua dan keterlibatan yang bermakna bagi orang-orang yang hidup dengan NCDs (PLWNCD). Seiring dengan keterlibatannya dengan Global ARCH sebagai anggota dewan, dia berafiliasi dengan NCDI Poverty Network sebagai 'Komite Pengarah Advokat Pemuda' dan 'Suara untuk PEN-Plus'. Di Nepal, Anu bekerja sebagai Petugas Kesehatan Masyarakat di jaringan rumah sakit anak nirlaba bernama Institut Kesehatan Anak Kathmandu (KIOCH). Secara akademis, ia dilatih sebagai profesional kesehatan global dan masyarakat. Anu juga terlibat dengan aktor kesehatan global seperti WHO, WHF, dan aliansi organisasi pasien dan keluarga yang mewakili Nepal dan Asia. Dia adalah Alumna Voices of NCDI Poverty Advocacy (2021-2022) dari NCDI Poverty Network, AS. Ia bercita-cita untuk memberdayakan masyarakat yang hidup dengan kondisi kronis melalui literasi kesehatan, keterlibatan dalam advokasi kebijakan, dan penelitian untuk memastikan layanan kesehatan berkualitas baik dan terjangkau bagi semua.
Rahmat Jerald
Grace adalah pasien jantung bawaan pertama di Malaysia yang menjalani operasi sakelar Transposisi Arteri Besar. Dengan gelar Bachelor of Arts (Hons) dari University of Malaya di Malaysia, Grace telah memegang banyak posisi dalam manajemen database, perencanaan acara, dan memberdayakan serta menjalankan tim relawan. Sepanjang tahun 2020 dia telah menjadi anggota terhormat di Global ARCH komite komunikasi. Dia juga merupakan anggota seumur hidup Friends of IJN, kelompok pendukung relawan di National Heart Institute Hospital. Dia saat ini bekerja di Kingdomcity, sebuah gerakan Kristen global di berbagai lokasi di seluruh dunia.
Tenda Mayo
Tendai Moyo, lahir dan besar di Zimbabwe, menjadi advokat yang gigih bagi pasien PJK setelah dia kehilangan bayi perempuannya karena penyakit tersebut. Visinya lahir dari kesedihan dan kehilangan. Tanpa latar belakang atau sumber daya untuk mengambil tindakan, dia bergabung Global ARCH untuk dukungan dan inspirasi. Sejak itu, ia mendirikan Brave Little Heart Zimbabwe, dan pada tahun 2021 secara resmi mendirikan bangsal jantung di Rumah Sakit Pusat Mpilo di Bulawayo. Unit baru didirikan untuk meningkatkan akses ke layanan spesialis dan perawatan korektif untuk anak-anak dengan kondisi jantung. Dia berharap unit-unit tersebut dapat direplikasi di 10 provinsi di Zimbabwe, dan agar penyakit jantung anak-anak dimasukkan dalam strategi Kesehatan Nasional.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia adalah seorang perawat, musisi, dan duta RHD di Namibia. Pada usia 9 tahun dia didiagnosis dengan penyakit jantung rematik tetapi selama bertahun-tahun mangkir. Sebagai orang dengan tantangan kesehatan, Lavinia mengembangkan semangat dan keinginan yang besar untuk membantu dan melayani orang lain, terutama mereka yang memiliki masalah yang berhubungan dengan kesehatan. Sebagai seorang musisi, Lavinia merekam lagu kesadaran RHD "DAPATKAN KEMBALI PERCAYA DIRI ANDA", yang diluncurkan selama kampanye RHD lokal. Dia saat ini menjalankan proyek bernama 'RHD IS NOT A DISABILITY' untuk menciptakan kesadaran pencegahan demam rematik.
Ruth Ngwaro
Berasal dari Kenya tetapi sekarang tinggal di Amerika Serikat, Ruth adalah seorang advokat dan profesional kesehatan masyarakat yang berpengalaman, bersemangat, dan dihormati. Sebagai pasien penyakit jantung bawaan (PJB), Ruth mendirikan organisasi nirlaba Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Melalui kepemimpinannya yang mengesankan, organisasi ini terus berhasil mengadvokasi penyakit jantung bawaan dan hak-hak RHD, perubahan kebijakan, dan menciptakan kesadaran di masyarakat.
Amaya Saez
Amaya Sáez, dari Madrid, Spanyol, adalah General Manager Menudos Corazones Foundation, organisasi PJK terkemuka di Spanyol. Dia juga merupakan salah satu pendiri dan Wakil Presiden perdana CardioAlianza, organisasi pertama di Spanyol untuk penderita penyakit kardiovaskular. Dilatih sebagai pengacara, ia telah menjadi bagian dari komite eksekutif Yayasan Pro Bono Spanyol sejak tahun 2021, entitas yang menyatukan firma hukum utama dan bertanggung jawab untuk memfasilitasi akses terhadap Hukum dan Keadilan bagi LSM. Adik perempuan Amaya memiliki seorang putra yang mengidap penyakit jantung koroner kompleks.
Bistra Zheleva
Bistra adalah Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global di Children's HeartLink. Dia adalah seorang ahli pembangunan internasional dengan hampir 20 tahun pengalaman dalam implementasi program dan advokasi untuk akses yang lebih baik ke perawatan bagi anak-anak yang membutuhkan layanan jantung anak. Dia memimpin upaya kolaboratif di banyak pengaturan global dan budaya dengan beragam kelompok pemangku kepentingan dan memiliki pengetahuan yang mendalam dalam semua aspek manajemen LSM dan penguatan sistem kesehatan. Sejak tahun 2003, pengalamannya dengan Children's HeartLink telah membawanya ke banyak negara di seluruh dunia, menjadikannya seorang advokat yang bersemangat untuk kebutuhan anak-anak dengan penyakit jantung.
Dr.Vika Desai
Desai adalah seorang dokter medis yang memiliki spesialisasi dalam kesehatan masyarakat selama 45 tahun. Dia saat ini menjabat sebagai Direktur Teknis, Pusat Keunggulan Kesehatan Perkotaan dan Ketahanan Iklim di Kota Surat, Negara Bagian Gujarat, India. Dia adalah Wakil ketua dari trust terdaftar “National Institute For Woman and Child Development (NIWCD)” dan dengan inisiatifnya NIWCD meluncurkan “Child Heart Care Project (CHCP)” pada tahun 2002. Dia adalah fasilitator teknis kegiatan CHCP. Pada tahun 2005 dengan program advokasi CHCP pengobatan gratis untuk anak-anak dari bawah garis kemiskinan diprakarsai oleh Pemerintah negara bagian yang sekarang merupakan kegiatan yang diubah di bawah Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Program Perlindungan Anak Nasional).
Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).
Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.
