Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.
Disty Pearson, Wakil Presiden
Disty Pearson adalah orang tua dari pasien penyakit jantung bawaan dan asisten dokter di penyakit jantung bawaan dewasa (PJK), baru saja pensiun. Dia telah bekerja dengan pasien PJK selama 40 tahun terakhir, pertama dalam operasi jantung dan selama 20 tahun terakhir dengan Layanan Jantung Bawaan Dewasa Boston (BACH) di Rumah Sakit Anak Boston dan Mass General Brigham. Dia adalah anggota pendiri Dewan Penasihat Medis ACHA dan anggota American College of Cardiology. Disty menyadari sejak awal pentingnya suara pasien dan keluarga dalam semua keputusan yang memengaruhi perawatan pasien dan berdedikasi untuk meningkatkan kehidupan mereka yang terkena dampak penyakit jantung masa kanak-kanak di seluruh dunia.
Shelagh Ross, Sekretaris
Shelagh Ross adalah salah satu pendiri dan mantan presiden Aliansi Jantung Bawaan Kanada (CCHA), sebuah organisasi nirlaba yang mendukung dan mengadvokasi warga Kanada dengan penyakit jantung bawaan (PJK). Dia adalah pasien PJK dengan tetralogi Fallot, dan telah menjalani beberapa operasi dan intervensi. Dia adalah seorang penulis / editor medis dan kesehatan serta manajer situs web, dan sejak 2004 telah menjadi pembela yang bersemangat dalam komunitas PJK.
David La Fontaine, Bendahara
David La Fontaine lulus dari Haverford College dekat Philadelphia pada tahun 1983. Dia telah bekerja di pembangunan kembali perkotaan berbasis komunitas, dan saat ini mengepalai organisasi nirlaba yang mengembangkan perumahan yang terjangkau dan properti serba guna dalam kemitraan dengan pemimpin lingkungan lokal di Philadelphia. David juga berkomitmen untuk kesetaraan kesehatan dan membantu orang dengan penyakit jantung koroner dan RHD mengakses perawatan yang mereka butuhkan untuk menjalani hidup sehat.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia telah hidup dengan penyakit jantung rematik (RHD) selama 9 tahun, dan merupakan anggota kelompok Dukungan Penyakit Jantung Rematik di Uganda, di bawah Institut Jantung Uganda. Melalui kelompok pendukung, dia menjangkau pasien lain, keluarga atau individu untuk menawarkan dukungan sosial, konseling, advokasi dan penelitian. Dia juga seorang perawat perawatan kritis, bekerja di unit perawatan intensif jantung. Dia berdedikasi untuk meningkatkan kesadaran tentang RHD dan PJK sehingga pasien dapat menerima perawatan yang tepat dan tepat waktu, serta berkontribusi pada penelitian berbasis bukti untuk meningkatkan perawatan populasi yang terkena PJK dan RHD. Flavia adalah peserta aktif dalam KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional di Barcelona pada tahun 2017, yang mengarah pada penciptaan Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Berasal dari Venezuela, Belen Blanton Altuve telah tinggal di AS selama 30+ tahun. Terlahir dengan atresia trikuspid, dia menjalani operasi jantung pertama dan satu-satunya di AS Pada usia 30-an, Belen mengembangkan sindrom Eisenmenger, dan kondisinya memburuk hingga dia tidak memenuhi syarat untuk transplantasi jantung/paru. Dia bergabung dengan Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa di mana dia belajar lebih banyak tentang cacatnya, berhubungan dengan pasien PJK lainnya, serta ahli jantung dan perawat ACHD. Belen dan suaminya telah mendirikan Fundacion Estrellita de Belen, sebuah organisasi nirlaba yang sangat aktif yang memberikan perawatan jantung kepada anak-anak berpenghasilan rendah di Venezuela. Belen telah bekerja keras untuk membantu anak-anak ini memiliki kesempatan berjuang yang sama dengan yang dia beruntung miliki di awal hidupnya.
Blanca del Valle
Blanca del Valle menghabiskan waktu bertahun-tahun bekerja dalam peran kepemimpinan di sektor keuangan, dan baru-baru ini berpartisipasi dalam inisiatif kesehatan, budaya, dan kewarganegaraan. Pada tahun 2008, ia bergabung dengan Kardias sebagai Wakil Presiden Eksekutif, mendedikasikan dirinya untuk meningkatkan akses terhadap layanan berkualitas bagi anak-anak penderita PJK di Meksiko. Sejak tahun 2017, ia telah mengelola dua dana bantuan darurat dengan total lebih dari $5 juta. Dia saat ini mengepalai Fondo de Inversión Social Kaluz yang terdiri dari Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz, dan Museo Kaluz. Ia juga merupakan pendiri dan bendahara “Red de Donantes Ensamble”, sebuah jaringan lembaga donor terpenting di Meksiko. Dia duduk di dewan beberapa lembaga nirlaba dan nirlaba di Meksiko dan luar negeri, seperti Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, serta dewan penasihat Centro Mexicano para la Filantropía dan David Rockefeller Center dari Harvard untuk Studi Amerika Latin.
Anu Gomanju
Anu Gomanju is a patient advocate for ending Rheumatic Heart Disease (RHD) and a person living with RHD from Nepal. She is dedicated to ensuring timely access to high-quality, affordable healthcare and advocates for meaningful engagement for people living with non-communicable diseases (PLWNCD). Anu volunteers as an RHD patient advocate for several national and global organizations in a variety of capacities. In addition to her role as a board member of Global ARCH, is affiliated with the NCDI Poverty Network, where she serves as the ‘Steering Committee Youth Advocate’ and as a member of ‘Voices for PEN-Plus.’ She is also involved with global health organizations such as the WHO, the World Heart Federation, and alliances of patient and family organizations representing Nepal and Asia. Academically, Anu is trained as a global health professional, and is the NCDI Poverty Network’s Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021–2022). She is passionate about empowering individuals with chronic illnesses and is actively engaged in policy advocacy, health literacy, and research.
Rahmat Jerald
Grace adalah pasien jantung bawaan pertama di Malaysia yang menjalani operasi sakelar Transposisi Arteri Besar. Dengan gelar Bachelor of Arts (Hons) dari University of Malaya di Malaysia, Grace telah memegang banyak posisi dalam manajemen database, perencanaan acara, dan memberdayakan serta menjalankan tim relawan. Sepanjang tahun 2020 dia telah menjadi anggota terhormat di Global ARCH komite komunikasi. Dia juga merupakan anggota seumur hidup Friends of IJN, kelompok pendukung relawan di National Heart Institute Hospital. Dia saat ini bekerja di Kingdomcity, sebuah gerakan Kristen global di berbagai lokasi di seluruh dunia.
Tenda Mayo
Tendai Moyo, lahir dan besar di Zimbabwe, menjadi advokat yang gigih bagi pasien PJK setelah dia kehilangan bayi perempuannya karena penyakit tersebut. Visinya lahir dari kesedihan dan kehilangan. Tanpa latar belakang atau sumber daya untuk mengambil tindakan, dia bergabung Global ARCH untuk dukungan dan inspirasi. Sejak itu, ia mendirikan Brave Little Heart Zimbabwe, dan pada tahun 2021 secara resmi mendirikan bangsal jantung di Rumah Sakit Pusat Mpilo di Bulawayo. Unit baru didirikan untuk meningkatkan akses ke layanan spesialis dan perawatan korektif untuk anak-anak dengan kondisi jantung. Dia berharap unit-unit tersebut dapat direplikasi di 10 provinsi di Zimbabwe, dan agar penyakit jantung anak-anak dimasukkan dalam strategi Kesehatan Nasional.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia adalah seorang perawat, musisi, dan duta RHD di Namibia. Pada usia 9 tahun dia didiagnosis dengan penyakit jantung rematik tetapi selama bertahun-tahun mangkir. Sebagai orang dengan tantangan kesehatan, Lavinia mengembangkan semangat dan keinginan yang besar untuk membantu dan melayani orang lain, terutama mereka yang memiliki masalah yang berhubungan dengan kesehatan. Sebagai seorang musisi, Lavinia merekam lagu kesadaran RHD "DAPATKAN KEMBALI PERCAYA DIRI ANDA", yang diluncurkan selama kampanye RHD lokal. Dia saat ini menjalankan proyek bernama 'RHD IS NOT A DISABILITY' untuk menciptakan kesadaran pencegahan demam rematik.
Ruth Ngwaro
Berasal dari Kenya tetapi sekarang tinggal di Amerika Serikat, Ruth adalah seorang advokat dan profesional kesehatan masyarakat yang berpengalaman, bersemangat, dan dihormati. Sebagai pasien penyakit jantung bawaan (PJB), Ruth mendirikan organisasi nirlaba Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Melalui kepemimpinannya yang mengesankan, organisasi ini terus berhasil mengadvokasi penyakit jantung bawaan dan hak-hak RHD, perubahan kebijakan, dan menciptakan kesadaran di masyarakat.
Amaya Saez
Amaya Sáez, dari Madrid, Spanyol, adalah General Manager Menudos Corazones Foundation, organisasi PJK terkemuka di Spanyol. Dia juga merupakan salah satu pendiri dan Wakil Presiden perdana CardioAlianza, organisasi pertama di Spanyol untuk penderita penyakit kardiovaskular. Dilatih sebagai pengacara, ia telah menjadi bagian dari komite eksekutif Yayasan Pro Bono Spanyol sejak tahun 2021, entitas yang menyatukan firma hukum utama dan bertanggung jawab untuk memfasilitasi akses terhadap Hukum dan Keadilan bagi LSM. Adik perempuan Amaya memiliki seorang putra yang mengidap penyakit jantung koroner kompleks.
Bistra Zheleva
Bistra adalah Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global di Children's HeartLink. Dia adalah seorang ahli pembangunan internasional dengan hampir 20 tahun pengalaman dalam implementasi program dan advokasi untuk akses yang lebih baik ke perawatan bagi anak-anak yang membutuhkan layanan jantung anak. Dia memimpin upaya kolaboratif di banyak pengaturan global dan budaya dengan beragam kelompok pemangku kepentingan dan memiliki pengetahuan yang mendalam dalam semua aspek manajemen LSM dan penguatan sistem kesehatan. Sejak tahun 2003, pengalamannya dengan Children's HeartLink telah membawanya ke banyak negara di seluruh dunia, menjadikannya seorang advokat yang bersemangat untuk kebutuhan anak-anak dengan penyakit jantung.
Dr.Vika Desai
Desai adalah seorang dokter medis yang memiliki spesialisasi dalam kesehatan masyarakat selama 45 tahun. Dia saat ini menjabat sebagai Direktur Teknis, Pusat Keunggulan Kesehatan Perkotaan dan Ketahanan Iklim di Kota Surat, Negara Bagian Gujarat, India. Dia adalah Wakil ketua dari trust terdaftar “National Institute For Woman and Child Development (NIWCD)” dan dengan inisiatifnya NIWCD meluncurkan “Child Heart Care Project (CHCP)” pada tahun 2002. Dia adalah fasilitator teknis kegiatan CHCP. Pada tahun 2005 dengan program advokasi CHCP pengobatan gratis untuk anak-anak dari bawah garis kemiskinan diprakarsai oleh Pemerintah negara bagian yang sekarang merupakan kegiatan yang diubah di bawah Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Program Perlindungan Anak Nasional).
Jenkins adalah ahli jantung anak di Rumah Sakit Anak Boston dan Profesor Pediatri di Harvard Medical School. Kontribusi ilmiahnya yang paling penting berkaitan dengan pemahaman dan peningkatan variasi kualitas layanan kesehatan menggunakan analisis data yang diterapkan di tingkat lokal, nasional, dan internasional. Beliau telah memimpin berbagai jaringan nasional dan internasional terkait kualitas pediatrik, termasuk American College of Cardiology NCDR IMPACT Registry dan proyek nasional QNET, International Consortium for Health Outcome Measurement Overall Pediatric Health and Congenital Heart Disease Standard Sets, dan International Quality Improvement Collaborative for Penyakit Jantung Bawaan di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah. Dia menjabat selama lebih dari satu dekade sebagai Chief Safety and Quality Officer di Rumah Sakit Anak Boston, dan dalam perannya saat ini, dia memimpin upaya untuk menggunakan AI terapan dengan data yang dihasilkan langsung dari lingkungan klinis dan rekam medis elektronik untuk menerapkan intervensi real-time dan solusi berulang menuju sistem layanan kesehatan pembelajaran. Dia bertugas di Dewan Penasihat Internasional untuk Children’s HeartLink.
Colman adalah Profesor Kedokteran dan Obstetri dan Ginekologi di Universitas Toronto dan Ahli Jantung serta mantan Direktur Klinis Program ACHD Toronto, Pusat Jantung Peter Munk, Jaringan Kesehatan Universitas. Beliau adalah mantan presiden Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan mantan anggota Dewan Penasihat Medis Asosiasi Marfan Kanada (sekarang GADA), Aliansi Jantung Bawaan Kanada, dan Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa.
Dr. Mattos saat ini menjabat sebagai Direktur Medis Unit Jantung Ibu-Jin Rumah Sakit Kerajaan Portugis, Presiden Lingkaran Jantung (CirCor), Direktur Caduceus, dan peneliti di Keiso Asami Immunopathology Laboratory (LIKA) – UFPE. Dia menerima gelar medisnya dari Universitas Federal Pernambuco di Brasil, pelatihan kardiologi khusus di Royal Royal Brompton dan Rumah Sakit Great Ormond Street di Inggris, dan gelar PhD di bidang bioteknologi dari Universitas Federal Pernambuco. Dia aktif terlibat dalam proyek tele-auskultasi – Multicope di Universitas Porto, Portugal, proyek Perkembangan Asal Kesehatan dan Penyakit (ODDS) di Universitas Federal Pernambuco, dan Jaringan Kardiologi Anak, The Heart Circle, di Brasil.
Dr Hamman adalah mantan Kepala Kardiologi Anak dan Bawaan di Kementerian Kesehatan Namibia. Dia adalah Penyelidik Utama untuk Namibia dalam studi REMEDY dan RHD GEN tentang Penyakit Jantung Rematik. Beliau adalah anggota Komite Pengarah Kongres Dunia Kardiologi Anak dan Bedah Jantung dan Ketua Kongres ke-6thKongres Dunia di Cape Town pada tahun 2013. Beliau pernah bertugas di Dewan Penasihat Internasional Children's HeartLink dan Ketua Eksekutif Hugo-Hamman Foundation. Sebagai Sarjana Rhodes di Universitas Oxford, beliau sebelumnya adalah Atase Kesehatan Afrika Selatan di Uni Eropa di Brussels dan Direktur Pelayanan Kementerian di Departemen Kesehatan Afrika Selatan. Beliau adalah Profesor Kehormatan di Departemen Pediatri di Universitas Cape Town dan dalam praktik klinis di Rumah Sakit Christiaan Barnard Memorial di Cape Town.
Dr. Hasan adalah ahli jantung anak yang dilatih di Rumah Sakit Anak Boston, dan saat ini menjabat sebagai Profesor dan Ketua, Divisi Ilmu Kardio-toraks di Institut Urologi dan Transplantasi Sindh, SIUT di Karachi, Pakistan. Bidang minatnya adalah hasil berkualitas di Negara Berpenghasilan Rendah dan Menengah (LMIC) untuk pasien penyakit jantung bawaan dan penggunaan analisis presisi di LMIC.
Krishna Kumar saat ini adalah profesor klinis dan kepala Departemen Kardiologi Anak di Institut Ilmu Pengetahuan Medis dan Pusat Penelitian Amrita, Universitas Amrita, Cochin, India. Beliau adalah anggota komite pengarah kolaboratif Peningkatan Kualitas Internasional mengenai penyakit jantung bawaan dan pernah menjabat sebagai anggota Komite Demam Reumatik, Endokarditis, dan Penyakit Kawasaki (RFEKD) dari Dewan Penyakit Kardiovaskular di Usia Muda Jantung Amerika. Asosiasi (2017-2019). Ia juga menjabat sebagai ahli di Dewan Federasi Jantung Dunia untuk Penyakit Terabaikan.
Dr Oster adalah ahli jantung anak di Children's Healthcare of Atlanta. Dia memegang jabatan Emory sebagai Profesor Pediatri di Fakultas Kedokteran dan Profesor Epidemiologi di Fakultas Kesehatan Masyarakat. Selain itu, ia menjabat sebagai petugas medis di Pusat Nasional Cacat Lahir dan Disabilitas Perkembangan CDC. Ia memperoleh gelar MD di Fakultas Kedokteran Universitas Pennsylvania dan gelar MPH di bidang epidemiologi di Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas Emory Rollins. Setelah menyelesaikan pelatihan residensi di bidang pediatri di Universitas California-San Francisco, ia menjalani pelatihan fellowship di bidang kardiologi pediatrik di Universitas Emory. Saat tidak menemui pasien, ia menjabat sebagai direktur Program Anak untuk Mengevaluasi dan Memajukan Kesehatan Kardiovaskular (PEACH). Minat penelitiannya mencakup pemeriksaan penyakit jantung bawaan pada bayi baru lahir, hasil jangka panjang untuk pasien dengan penyakit jantung bawaan, dan efek jantung dari COVID-19 dan vaksin COVID-19.
Dr. Palacios-Macedo adalah Kepala Bedah Jantung Bawaan di Instituto Nacional de Pediatría (INP) dan Koordinator Medis Program Bedah Jantung Bawaan ABC Medical Center/Kardias di Mexico City. Dia adalah salah satu pendiri Yayasan Kardias dan menjabat sebagai direktur medis. Ia memperoleh gelar medisnya dari National Autonomous University of Mexico, dan residensi di Penyakit Dalam dan Bedah Umum di National Institute of Medical Sciences, di Mexico City.
Dr. Shidhika adalah Konsultan Kardiologi Anak dan Kepala Departemen, Kementerian Kesehatan dan Layanan Sosial, di Windhoek, Namibia. Dia menerima gelar medisnya dari University of Cape Town, Afrika Selatan, diikuti oleh Pediatric Fellowship dan Cardiology Fellowship dari University of Cape Town, Afrika Selatan. Dia juga menerima gelar Master of Philosophy (MPhil.) di bidang Kardiologi Anak dan sedang menyelesaikan MSc Eksekutif. dalam Ekonomi Kesehatan, Hasil dan Manajemen dalam Ilmu Kardiovaskular, London School of Economics dan Ilmu Politik, Inggris. Dr. Shidhika adalah Pendiri dan Wali dari Namibia National Children Hearts Trust, seorang penulis akademik aktif, peninjau, dan presenter, dan merupakan anggota dari berbagai asosiasi dan organisasi medis dan nirlaba.
Sivakumar adalah Ahli Bedah Kardiovaskular Anak di National Heart Institute di Kuala Lumpur, Malaysia.
Vervoort adalah Kandidat PhD dan Vanier Scholar di Institut Kebijakan, Manajemen dan Evaluasi Kesehatan serta Divisi Bedah Jantung di Universitas Toronto. Beliau adalah Presiden Pendiri Global Cardiac Surgery Initiative, Pemimpin Baru Federasi Jantung Dunia, dan Penasihat Global Surgery Foundation. Fokus penelitiannya mencakup akses global terhadap perawatan bedah jantung, ekonomi kesehatan, analisis keputusan, dan uji klinis bedah jantung. Dominique telah menerbitkan lebih dari 200 publikasi yang ditinjau oleh rekan sejawat dan menjabat sebagai Dewan Editorial untuk beberapa jurnal bedah jantung dan kardiologi terkemuka.
Zühlke adalah Wakil Presiden Dewan Medis Afrika Selatan, ahli jantung pediatrik di Departemen Kardiologi Anak di RXH dan bekerja sebagai koordinator klinis program ASAP, mengelola beberapa proyek RHD skala besar di Afrika Selatan dan di benua Afrika- sambil menyelesaikan MPH dan PHD dalam studi RHD. Dia mengepalai Unit Penelitian Penyakit Jantung Anak-anak, merupakan kolaborator dengan Institute of Health Metrics, dan merupakan salah satu penulis beberapa publikasi Beban Penyakit Global. Dia terlibat dalam proyek penelitian yang mencakup PJK dan RHD, HIV pada remaja, dan penyakit jantung pada wanita usia subur. Dia telah memanfaatkan pendanaan untuk beberapa proyek penelitian besar di Afrika, dengan kolaborasi baru secara internasional. Baru-baru ini, dia dianugerahi Penghargaan Kepemimpinan Riset Afrika MRC/Dfid yang bergengsi, Penghargaan Dosen FAHA Duckett Jones dan Young Heart, Penghargaan Wakil Rektor UCT untuk penelitian yang bertanggung jawab secara sosial dan memiliki lebih dari 160 publikasi dan 10 bab buku.
Kate adalah Direktur Eksekutif Aliansi Global untuk Penyakit Jantung Rematik dan Bawaan (Global ARCH). Dengan latar belakang di bidang kesehatan masyarakat, kesehatan internasional, dan perawatan berbasis nilai AS, ia telah memimpin berbagai inisiatif global, termasuk Kolaborasi Peningkatan Kualitas Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan (IQIC) di Rumah Sakit Anak Boston. Pekerjaannya telah membawanya ke seluruh dunia, bekerja sama dengan pusat-pusat perawatan kesehatan yang berfokus pada penyakit jantung bawaan dan rematik. Kate sangat antusias dengan kekuatan transformatif dari kolaborasi dan advokasi pasien, sebuah misi yang sangat pribadi karena pengalaman keluarganya sendiri dengan penyakit jantung bawaan. Di bawah kepemimpinannya, Global ARCH didedikasikan untuk menyatukan suara pasien dan keluarga serta membina kolaborasi yang berdampak yang meningkatkan akses dan kesetaraan perawatan bagi semua yang terkena penyakit jantung bawaan dan rematik. Ia adalah ibu yang bangga bagi 2 anak yang luar biasa dan seekor anjing yang sangat lucu. Sebagai seorang pelancong yang gemar, ia suka menjelajahi kuliner baru dan berhubungan dengan orang-orang di seluruh dunia.
Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).
Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.
