Blog

Mengapa Koalisi Global Penting: Kisah Seorang Ibu

Tendai Moyo, pendiri Brave Little Hearts Zimbabwe, adalah anggota aktif Global ARCH Board of Directors. She joined to help raise awareness about congenital heart disease (CHD) and the devastating impact it can have on families struggling to find lifesaving medical care for their babies with CHD. A race against time to save…

BACA LEBIH BANYAK "

“PJK itu nyata dan kami juga”: Brave Little Hearts Afrika Selatan

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) adalah kelompok dukungan dan advokasi bagi orang tua yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan (PJB). BLHSA berupaya untuk meningkatkan kesadaran terhadap PJK dengan memfasilitasi dan melaksanakan program dukungan bagi keluarga dengan PJK, dan melakukan advokasi dengan menciptakan platform di bidang medis untuk terlibat dalam hal-hal kritis PJK. BLHSA juga…

BACA LEBIH BANYAK "

Ollie Hinkle Heart Foundation – Bersatu untuk Mengubah Kehidupan

Apa tujuan utama dari Ollie Hinkle Heart Foundation? Tujuan utama OHHF berfokus pada Take Heart Initiative untuk menumbuhkan standar perawatan yang adil yang memusatkan suara setiap orang dan keluarga yang terkena penyakit jantung pada masa kanak-kanak bekerja sama dengan dokter dan sistem kesehatan dengan memberdayakan dan mendidik pengasuh, membangun…

BACA LEBIH BANYAK "

Menghormati Warisan Noemi untuk Global ARCH

Satu tahun yang lalu, Global ARCH kehilangan cahaya penuntun. Noemi de Stoutz adalah pelopor dan pendukung advokasi dan dukungan PJK yang berdedikasi. Lahir di Swiss dengan penyakit jantung koroner yang kompleks, Noemi mampu bertahan hidup jauh melampaui ekspektasi. Terlepas dari keterbatasannya, ia menghabiskan hidupnya membantu orang lain sebagai dokter onkologi paliatif. Dia terpaksa pensiun dini karena…

BACA LEBIH BANYAK "

Yayasan Jantung Anak Neistinn di Islandia

Saya seorang ibu dari dua anak, putri saya yang akan berusia 15 tahun memiliki kelainan jantung bawaan yang kompleks dan telah menjalani beberapa operasi jantung sepanjang hidupnya di Rumah Sakit Anak di Boston. Ketika saya hamil dengannya dan mengetahui bahwa dia menderita PJK, saya segera mulai mencari apakah ada…

BACA LEBIH BANYAK "

Global Arch Live: Meningkatkan Ketimpangan Global dalam Perawatan Jantung Anak dan Bawaan

Webinar ini menyoroti beban global penyakit jantung bawaan dan rematik serta tantangan dalam mengakses pengobatan di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah. Ia juga memperkenalkan kampanye Ajakan Bertindak, yang akan diperkenalkan pada Kongres Dunia Kardiologi Anak & Bedah Jantung (WCPCCS) ke-8 pada bulan Agustus 2023. Pemateri webinar…

BACA LEBIH BANYAK "

Fokus pada Penyakit Jantung Rematik Filipina

Penyakit Jantung Rematik Filipina didirikan pada tahun 2017 karena istri saya yang menderita RHD. Awalnya kami tidak tahu apa-apa tentang RHD, tetapi pencarian saya di media sosial menghubungkan kami dengan komunitas pasien RHD lainnya dan keluarga mereka. Bersama-sama kita bertukar ilmu, dan berbagi pengalaman tentang kesulitan dan pengorbanan yang kita miliki…

BACA LEBIH BANYAK "

Bekerja sama untuk membawa kesadaran tentang penyakit jantung bawaan

Rekap Hari Peduli PJK Setiap tanggal 7-14 Februari pasien dan keluarga advokat di seluruh dunia berpartisipasi dalam Pekan Peduli Penyakit Jantung Bawaan (PJK). Ini adalah waktu untuk meningkatkan kesadaran PJK di komunitas lokal mereka. Global ARCH dan Children's HeartLink adalah dua organisasi advokasi penyakit jantung onset masa kanak-kanak terkemuka yang bekerja untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia. Apa…

BACA LEBIH BANYAK "

Berbicara tentang Penyakit Jantung Bawaan dan Kesehatan Mental

1. Apa saran Anda kepada orang tua anak PJK dalam membangun resiliensi agar masalah kesehatan mental dapat ditangani sejak dini? Pertama-tama saya ingin mengatakan bahwa saya sangat menghormati orang tua dan pengasuh anak-anak dengan PJK – saya menyadari betapa stresnya pengalaman mereka sendiri…

BACA LEBIH BANYAK "

BLH Zimbabwe: Kesabaran dan ketekunan adalah kunci sukses, terlepas dari kesulitannya

Pada awal Juni, Brave Little Hearts Zimbabwe berpartisipasi dalam National Youth Business Expo kami, karena kami sedang membangun proyek berkelanjutan untuk membantu memberdayakan komunitas kami untuk mencapai kebebasan finansial. Hal ini sangat penting karena pendonor sulit didapat, dan beban keuangan masyarakat jantung sangat besar. Target kami adalah…

BACA LEBIH BANYAK "

Visi kami adalah untuk hidup di dunia di mana setiap anak memiliki hati yang kuat

Saya Belen Blanton, Presiden Yayasan Estrellita de Belen. Saya terlahir dengan kelainan jantung bawaan yang disebut atresia trikuspid menyebabkan saya sekarang menderita Eisenmenger Syndrome. Saya sekarang mendedikasikan hidup saya untuk memperjuangkan anak-anak dengan kelainan jantung bawaan di negara saya Venezuela. Situasi di negara saya memiliki lebih dari 4,000…

BACA LEBIH BANYAK "

Jadilah perubahan yang ingin Anda lihat di komunitas Anda

Melalui perjalanan dan kehilangan Gadis Kecil Pemberani saya, Rudo, pada tahun 2018, yang melahirkan Hati Kecil Pemberani Zimbabwe. Itu dimulai dengan saya mencari keadilan atas perawatan yang kami temui di rumah sakit yang mengakibatkan hilangnya nyawa anak saya dengan lalai, dan untuk menghormati perjuangan baik yang dilakukan oleh Brave Little kami…

BACA LEBIH BANYAK "

Stigma: memilih kata dengan bijak bisa membuat hidup lebih mudah

Sebanding dengan kondisi ketika angin bertiup dan pikiran kita acak, emosi manusia sama-sama dipengaruhi oleh unsur-unsur luar. Stigma masyarakat entah bagaimana mengganggu kita; menjauhkan kita dari jalan yang kita rencanakan sendiri. Meskipun hidup penuh dengan ketidakpastian, kami tetap percaya bahwa kami adalah yang terbaik dalam mengambil keputusan. Mengabaikan fakta bahwa…

BACA LEBIH BANYAK "

Anda tidak pernah terlalu tua untuk membutuhkan ibu Anda: perjalanan penyakit jantung koroner saya

Minggu Kesadaran Jantung Bawaan ini (7-14 Februari) saya "merayakan" dari tempat tidur saya di rumah sakit pusat kota Toronto. Saya sudah terlalu sering ke sini dalam 11 bulan terakhir, sejak sebelum kami melakukan penguncian COVID-19 pertama. Cacat jantung saya, yang disebut tetralogi Fallot, mulai menyebabkan jantung saya berdetak sangat kencang sehingga saya merasa seperti…

BACA LEBIH BANYAK "

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.