Menemukan Tujuan Saya dalam Advokasi Kesehatan: Kisah Penyakit Jantung Rematik Anu Gomanju
Saya didiagnosis menderita penyakit jantung rematik pada tahun 2001 ketika saya berusia 11 tahun. Setelah menderita radang amandel, saya mulai mengalami gejala demam rematik. Sakit tenggorokan akibat radang amandel berubah menjadi nyeri dada, nyeri sendi, kelelahan kronis, sesak napas, detak jantung meningkat, serta tangan dan kaki bengkak.
Saya menderita demam rematik yang akhirnya merusak katup jantung saya karena saya tidak konsisten meminum obat radang amandel. Saya tidak menyukai rasanya dan tidak memahami konsekuensi jika tidak meminum obat secara teratur. Demam rematik dapat disebabkan oleh infeksi tenggorokan yang tidak diobati dengan baik, dan penyakit jantung rematik disebabkan oleh peradangan dan jaringan parut pada katup jantung yang disebabkan oleh demam rematik.
Saya dirujuk ke satu-satunya rumah sakit jantung di Nepal pada saat itu untuk operasi jantung terbuka pertama setelah diagnosis saya. Katup mitral saya yang rusak harus diperbaiki dengan cincin. Setelah itu, saya harus mengonsumsi penisilin dan obat lain untuk mengontrol fungsi katup yang diperbaiki. Namun sekitar tahun 2013, saya mulai mengalami komplikasi lagi. Saya merasa lelah dan pusing karena detak jantung saya meningkat hingga hampir 160 detak per menit, jauh di atas detak jantung istirahat normal yaitu 60 hingga 100 detak per menit. Kami menemui dokter yang melakukan operasi pertama saya dan dia memberi tahu saya bahwa saya memerlukan operasi jantung terbuka kedua untuk mengganti katup yang telah diperbaiki dengan katup prostetik. Itu adalah saat yang menakutkan dan saya khawatir saya akan mati. Kondisi saya sangat buruk sehingga sebelum operasi kedua, jantung saya hancur. Para dokter memberi saya CPR dan melakukan kardioversi dengan mengejutkan jantung saya agar kembali ke ritme yang teratur.
Penyakit jantung rematik bukanlah jenis kondisi yang hilang setelah Anda dirawat di rumah sakit. Selain dua operasi jantung terbuka tersebut, saya harus meminum 4 atau 5 obat setiap hari untuk mengatasi penyakit jantung rematik saya selama sisa hidup saya.
Beban keuangan, tantangan logistik, dan hambatan sosial
Hidup dengan RHD telah berdampak pada keluarga saya dalam segala hal. Karena gejala fisik saya sangat buruk, prestasi akademik saya pun buruk. Aku tidak bisa menikmati masa kecilku. Secara emosional, penderitaan saya berdampak pada orang tua dan saudara-saudara saya serta menyebabkan banyak stres dalam keluarga. Beban keuangan ini cukup besar karena biaya operasinya cukup mahal dan kerumitan logistik karena rumah sakit harus berjarak 90 menit dari rumah. Kami tidak punya kendaraan pribadi, dan perjalanan ke rumah sakit memerlukan transfer bus.
Biaya pengobatan saya sangat besar sehingga orang tua saya mengambil pinjaman dari tetangga kami. Beberapa orang mempertanyakan ayahku mengapa dia menghabiskan begitu banyak uang untuk pengobatanku karena aku seorang perempuan. Mereka hanya akan menghabiskan begitu banyak uang untuk merawat seorang putra.
Beberapa orang mempertanyakan ayahku mengapa dia menghabiskan begitu banyak uang untuk pengobatanku karena aku seorang perempuan. Mereka hanya akan menghabiskan begitu banyak uang untuk merawat seorang putra.
Sayangnya, pengalaman saya bukanlah hal yang aneh karena akses terhadap layanan kesehatan merupakan tantangan besar bagi orang-orang yang hidup dengan NCDs di Nepal. Perawatan kronis khusus yang kita perlukan untuk hidup terutama tersedia di rumah sakit swasta di ibu kota dan biaya perawatan NCD tinggi. Penyakit jantung rematik khususnya merupakan penyakit masyarakat termiskin, dan banyak orang yang membutuhkan layanan ini untuk bertahan hidup berada di daerah pedesaan yang jauh dari pusat pengobatan. Bepergian ke klinik bisa jadi mahal dan memakan waktu, selain tingginya biaya peluang yang harus dibayar karena tidak mendapat gaji sehari. Misalnya, saya memerlukan pemeriksaan bulanan dan tes sampel darah karena saya mengonsumsi obat antikoagulasi yang disebut warfarin, seperti yang banyak dilakukan pada kondisi saya. Layanan ini berharga 300 rupee Nepal (USD 3.30), namun mereka yang tinggal jauh dari klinik sering kali membayar ribuan lebih untuk sampai ke sana. Banyak orang dengan penyakit kardiovaskular termasuk RHD meninggal tanpa mengetahui kondisinya, namun mereka mungkin bisa bertahan jika ada akses yang adil terhadap layanan.
Jalan saya untuk menjadi advokat NCD
Saya tidak pernah berencana untuk menjadi seorang advokasi NCD, namun pengalaman saya – baik dan buruk – telah membawa saya pada advokasi. Berkat upaya advokasi baru-baru ini, biaya operasi jantung untuk anak di bawah 15 tahun di Nepal kini ditanggung oleh pemerintah. Meskipun manfaat ini tidak tersedia ketika saya menjalani operasi, saya menerima dukungan dari program pemerintah yang memberikan pembayaran satu kali sebesar 100,000 rupee Nepal, yaitu sekitar USD 755, kepada pasien NCD. Meskipun 100,000 rupee bukanlah jumlah yang besar bagi pasien yang harus hidup dengan penyakit tidak menular sepanjang hidup mereka, namun hal ini tentu membantu meringankan sebagian beban keuangan. Jika kita dapat memperluas program seperti ini, kita dapat memberikan dukungan penting kepada pasien NCD.
Saya bersyukur atas kemampuan saya untuk berkembang secara pribadi dan profesional melalui pekerjaan advokasi saya. Suara dari Beasiswa Advokasi Kemiskinan NCDI telah menjadi kesempatan berharga bagi saya karena saya akhirnya memahami bahwa saya tidak sendirian dalam pengalaman saya dengan RHD, dan saya ingin pasien NCD lainnya merasakan dukungan yang sama dari rekan-rekan mereka. Suara kita akan jauh lebih nyaring ketika kita berbagi pengalaman dan berkolaborasi dengan penyedia layanan kesehatan dan orang-orang yang hidup dengan penyakit tidak menular.
Sebelum menjadi seorang advokat, saya tidak tahu banyak tentang penyakit tidak menular kronis yang parah seperti diabetes tipe 1 dan penyakit sel sabit serta tantangan yang dihadapi oleh mereka yang mengidap penyakit tersebut. Dari hubungan dengan orang-orang yang mengidap penyakit tidak menular lainnya, saya menyadari bahwa meskipun kita hidup dengan kondisi yang berbeda, hambatan yang harus kita atasi dan perubahan kebijakan yang kita anjurkan sangatlah mirip. Dengan bekerja sama, kita mempunyai kekuatan untuk mendefinisikan kembali apa yang dapat disumbangkan oleh pengidap penyakit tidak menular terhadap pengembangan sistem kesehatan.
Dari hubungan dengan orang-orang yang mengidap penyakit tidak menular lainnya, saya menyadari bahwa meskipun kita hidup dengan kondisi yang berbeda, hambatan yang harus kita atasi dan perubahan kebijakan yang kita anjurkan sangatlah mirip. Dengan bekerja sama, kita mempunyai kekuatan untuk mendefinisikan kembali apa yang dapat disumbangkan oleh pengidap penyakit tidak menular terhadap pengembangan sistem kesehatan.
NCDI Poverty Advocacy Fellowship telah memberdayakan saya untuk bertindak sebagai advokat karena saya memahami komunitas dan sistem kesehatan Nepal. Sebagai mahasiswa MPH di bidang kesehatan global dan pengidap RHD, saya tahu apa yang penting bagi pengidap NCD. Ketimpangan kesehatan merupakan masalah besar di Nepal dan negara-negara berkembang lainnya. Menjadi seorang advokat kesehatan dan berbagi pengalaman dengan dunia telah menjawab pertanyaan-pertanyaan yang mengganggu saya sejak saya didiagnosis sebagai seorang anak: Mengapa saya menderita penyakit jantung rematik? Mengapa saya harus bergantung pada obat? Apa tujuan hidup saya? Saya telah menemukan tujuan saya dalam advokasi kesehatan.
Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Anu Gomanju adalah mahasiswa MPH kesehatan global dan advokat NCD yang hidup dengan penyakit jantung rematik (RHD) di Bhaktapur, Nepal. Dia telah berbagi pengalamannya sebagai pengidap penyakit tidak menular (PTM) dan menarik perhatian terhadap kebutuhan komunitas luas pengidap penyakit tidak menular yang parah dan kronis di Majelis Kesehatan Dunia dan KTT Jantung Dunia. Anda dapat menonton wawancara Anu dengan Organisasi Kesehatan Dunia di sini.
Artikel ini pertama kali diterbitkan di Jaringan Kemiskinan NCDI situs web, dan Global ARCH membagikannya dengan izin.
