Lavina Ndinangoye – Jantung Rematik & Bawaan Namibia
Profil ini adalah bagian dari Global ARCH Seri Bercerita untuk merayakan anggota kami, kisah pribadi mereka, dan pekerjaan yang mereka lakukan untuk membantu orang lain.
Pekerjaan saya sebagai Kepala Petugas Pemasyarakatan di divisi perawatan kesehatan di fasilitas Lembaga Pemasyarakatan Namibia melibatkan tugas sebagai perawat dan bidan terdaftar. Saya menyediakan layanan perawatan kesehatan bagi para narapidana di Fasilitas Pemasyarakatan Oluno. Saat ini saya juga sedang menempuh pendidikan Sarjana Ilmu Keperawatan Klinis dengan pujian dari Universitas Namibia. Saya adalah seorang ibu dari dua anak dan seorang penyembah (penyanyi/artis). Selama beberapa tahun saya menjalankan sebuah kampanye yang disebut RHD is Not a Disability dan sekarang menjalankan kelompok pendukung Namibia Reumatik dan Jantung Bawaan dan terlibat dengan Namibia Hati Kecil yang BeraniSelain itu, saya senang memasak dan membuat kue.
Hilang karena perawatan dan dampak pada pendidikan saya
Saya didiagnosis menderita penyakit jantung rematik pada usia 9 tahun tetapi tidak mendapatkan perawatan karena kurangnya informasi yang tepat tentang diagnosis tersebut. Saya akhirnya kembali setelah beberapa bulan sakit. Karena saya tinggal jauh di desa, akses ke layanan perawatan kesehatan cukup menantang. Saya hidup dalam isolasi untuk waktu yang cukup lama karena takut akan stigma dan menjadi korban. Akibatnya, saya menghentikan perawatan dan tindak lanjut saya selama tahun pertama studi sertifikat keperawatan saya dan baru kembali ketika saya mengalami gejala yang parah. Akibatnya, saya harus memperpanjang studi saya beberapa bulan.
Kurangnya pengetahuan di kalangan petugas kesehatan dan jarak yang jauh ke tempat layanan kesehatan membuat hidup saya sulit.
Katup mitral saya diperbaiki pada tahun 2010 di Republik Afrika Selatan dan saya masih melakukannya dengan baik dengan tindak lanjut rutin saya. Namun, dengan katup mitral saya yang diperbaiki, katup aorta saya mulai bocor pada tahun 2019. Saat ini saya mengalami regurgitasi mitral, stenosis mitral, dan regurgitasi aorta. Meskipun demikian, saya bersyukur karena saya memiliki akses ke perawatan kesehatan khusus meskipun jaraknya sekitar 700 km dari rumah saya. Tantangan yang paling sering saya hadapi adalah stigma seputar menerima benzathine penicillin (profilaksis) bulanan. Saya telah belajar bahwa sebagian besar petugas perawatan kesehatan, terutama perawat, tidak memiliki pengetahuan tentang demam rematik atau penyakit jantung rematik dan perlunya perawatan seumur hidup, dan itulah alasan stigma tersebut.
Saya berharap pelatihan tentang demam rematik dan penyakit jantung rematik di kalangan penyedia layanan kesehatan dapat ditingkatkan sehingga penyakit ini dapat dikenali dan diobati sebagaimana kondisi kesehatan lainnya. Saya juga berharap kita dapat memperoleh materi informasi yang lebih baik bagi anggota masyarakat dan petugas kesehatan, dalam berbagai bahasa, di fasilitas layanan kesehatan kita.