Webinars
Webinar Mendatang
5 April 2024 pukul 9 pagi EST: Forum Pemimpin
Bergabunglah dengan kami untuk diskusi tentang database dan penyakit jantung yang menyerang masa kanak-kanak. Kami akan membahas perbedaan jenis pengumpulan data yang dilakukan untuk tujuan berbeda, dan beberapa sumber daya yang tersedia untuk membantu kami mengatasi tantangan utama bagi pasien PJK dan RHD. Sebuah pengingat bahwa bulanan kita Forum Pemimpin adalah kesempatan luar biasa untuk belajar dari orang lain, memberi dan mendapatkan dukungan, serta berbagi ide. Ini juga cara yang bagus untuk membangun jaringan! Sesi ini terbuka untuk semua orang Global ARCH pimpinan organisasi anggota, dan diselenggarakan Jumat pertama setiap bulan pukul 9 pagi EST di Zoom. Opsi video dan panggilan masuk tersedia di sebagian besar negara. Pendaftaran diperlukan.
Webinar terdahulu
1 Desember pukul 9 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Stigmatisasi Jantung dan Dampaknya terhadap Kesehatan Mental & Fisik
Bergabunglah bersama kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang dampak stigma terhadap pasien yang menderita penyakit jantung sejak masa kanak-kanak. Banyak orang tidak menyadari bahwa cacat lahir dapat berdampak seumur hidup pada kesehatan mental dan fisik seseorang, termasuk kesempatan kerja, pernikahan dan kehidupan berkeluarga, serta akses terhadap layanan sosial. Panelis ahli kami akan mendiskusikan pengalaman pribadi mereka dengan stigma dan pengalaman rekan-rekan mereka, serta berbagi wawasan tentang mengapa hal ini terjadi dan apa yang dapat dilakukan untuk mengatasinya. Presentasi akan dilanjutkan dengan sesi tanya jawab. Silakan mendaftar di bawah ini.
Panelis:
Malin Berghammer, PhD Perawat, Peneliti, & advokat pasien PJK dari Swedia
Rahmat Jerald, advokat pasien PJK & pendiri CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, advokat orang tua untuk anak PJK & Wakil Presiden Fundación Corazones Luchadores di Chili
Appu K.George, advokat pasien PJK dari India
Josef Nashilongo, advokat pasien RHD dari Namibia
Moderator: Dr. Edward Callus, PhD dalam Psikologi Klinis dan pelatih psikoterapi, Universitas Milan.pa
13 Juni pukul 7 pagi: Global ARCH LANGSUNG: Meningkatkan Ketidaksetaraan Global dalam Perawatan Jantung Anak dan Bawaan
Webinar ini menyoroti beban penyakit global untuk penyakit jantung bawaan dan rematik serta tantangan untuk mengakses pengobatan di negara berpenghasilan rendah dan menengah. Ini juga memperkenalkan kampanye Ajakan Bertindak, yang akan diperkenalkan pada Kongres Dunia ke-8 Kardiologi Anak & Bedah Jantung (WCPCCS) pada Agustus 2023. Presenter webinar adalah Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global, Children's HeartLink; Dr Jeffrey Jacobs, Profesor Bedah dan Pediatri, Universitas Florida, dan Ketua Bersama WCPCCS; Dr Kathy Jenkins, Senior Associate di Kardiologi, Departemen Kardiologi, Direktur Eksekutif, Pusat Analisis Kualitas Anak Terapan, Rumah Sakit Anak Boston, Profesor Pediatri, Sekolah Kedokteran Boston. Panelis yang diundang adalah Pak Farhan Ahmad, CEO Yayasan Jantung Anak Pakistan; Dr.Sandra Mattos, Unit Jantung Ibu-Janin, Real Hospital Portugues, Brazil, dan Sreehari M. Nair, Departemen Kesehatan dan Kesejahteraan Keluarga India, Pemerintah Kerla, India. Webinar ini dimoderatori oleh Amy Verstappen, Presiden Global ARCH.
26 April pukul 10 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Kebutuhan Perawatan Seumur Hidup PJK Sederhana
Tahukah Anda bahwa PJK yang sederhana pun dapat menimbulkan masalah kesehatan yang serius di kemudian hari? Penelitian telah menunjukkan bahwa pasien ini memiliki risiko serangan jantung, stroke, gagal jantung, aritmia, dan komplikasi selama kehamilan yang jauh lebih tinggi daripada populasi umum. Bergabunglah dengan kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang kebutuhan dan prospek perawatan PJK seumur hidup sederhana, diikuti dengan presentasi kasus dari India, dan Tanya Jawab. Dimoderatori oleh Global ARCH presiden Amy Verstappen. Menampilkan Dr Sasha Opotowsky, Direktur, Program ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dr.Navaneetha Sasikimuar, Associate Professor, Amrita Institute Med Sciences and Research Center, India; Dr.Francis Flynn-Thompson, Ahli Bedah Jantung Anak, Rumah Sakit Anak Boston; dr.Babar Hasan, Profesor dan Ketua, Institut Urologi dan Transplantasi Sindh (SIUT), Pakistan. Dipersembahkan dalam kemitraan dengan HeartLink Anak-anak, Universitas Hati, Dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa (ISACHD).
9 November pukul 10-11 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Mempromosikan kesejahteraan dalam PJK: Perspektif global
Hidup dengan kondisi kesehatan seumur hidup yang serius dapat menyebabkan tantangan kesehatan mental yang signifikan. Pelajari lebih lanjut tentang tantangan ini dari empat panelis kami – Dr. Laila Ladak, profesor dan ilmuwan perawat, Universitas Aga Khan di Pakistan, dan Dr. Adrienne Kovacs, psikolog klinis dan penulis bersama Pernyataan AHA tentang Hasil dan Intervensi Kesehatan Mental untuk Orang dengan PJK. Liza Morton, psikolog dan pasien PJK bergabung dengan rekan penulis Tracy Livecchi, seorang pekerja sosial dan pasien PJK, untuk membahas buku baru mereka Healing Hearts & Minds, diterbitkan oleh Oxford University Press. Terakhir, Grace Jerald, pasien PJK dan pendiri CHD Malaysia, berbagi perspektif pasiennya. Webinar ini bekerja sama dengan International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Diskusi panel akan menyusul.
29 September pukul 9-10 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Advokasi dari Hati
Pada Hari Jantung Sedunia (29 September), pasien dan keluarga PJK dan RHD di seluruh dunia berkumpul untuk meningkatkan kesadaran akan kebutuhan mereka yang belum terpenuhi. Tetapi bagaimana kita menggunakan kesadaran itu untuk mencapai perubahan kebijakan yang diperlukan? Webinar ini, dalam kemitraan dengan NCDI Poverty Network, berfokus pada bagaimana pasien dan pemimpin keluarga dapat memulai dan mempertahankan advokasi kesehatan yang diarahkan oleh pemerintah. Maia Olsen, Direktur Advokasi Jaringan Kemiskinan NCDI, akan menawarkan ikhtisar kegiatan yang mengarah dari adopsi resolusi RHD oleh WHO hingga upaya regional seputar strategi PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO Newborn Foundation, akan menjelaskan kampanye sukses untuk mencapai skrining oksimetri nadi universal Amerika Serikat. Tendai Moyo, Presiden Brave Little Hearts Zimbabwe, dan Anu Gomanju, Anggota Advokasi Jaringan Kemiskinan NCDI, akan membahas kegiatan mereka di Zimbabwe dan Nepal. Diskusi panel akan menyusul.
24 September pukul 8-9 pagi EST: Global ARCH HIDUP
PJK dan RHD: Perencanaan untuk kesehatan jangka panjang
“Apakah anak saya akan memiliki kehidupan yang normal?” "Bisakah aku punya bayi?" Ini hanya beberapa pertanyaan yang penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik pemimpin diminta oleh pasien dan keluarga. Bergabung Global ARCH Presiden Amy Verstappen saat dia menyajikan sumber daya dan informasi utama, termasuk akses ke pedoman yang diterbitkan, sehingga para pemimpin dapat membantu anggota komunitas mereka merencanakan kesehatan jangka panjang.
8 Mei pukul 7: 30-8: 30 EST - Cara: Menggunakan Data Studi Beban Penyakit Global untuk Memberdayakan Advokasi Anda
Data kesehatan sangat penting untuk advokasi kesehatan. Berkomunikasi dengan pembuat kebijakan dimulai dengan menggambarkan “beban penyakit” di wilayah mereka, seperti kematian dan kecacatan. Basis data Global Burden of Disease Study berisi ekstensif spesifik negara penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik data kesehatan. Webinar ini akan menunjukkan cara mengakses dan menggunakan data ini untuk memperkuat kesadaran dan upaya advokasi Anda.
Moderator: Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global, Children's HeartLink
Pembawa acara: Dominique Vervoort, MD, Sekolah Kesehatan Masyarakat John Hopkins Bloomberg
12 Februari pukul 8-9 pagi EST - Advokasi dalam Tindakan: Mengadvokasi Penyakit Jantung Onset Masa Kecil di Tingkat Nasional
Global ARCH anggota dewan Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi Global dan Advokasi di Children's HeartLink dan Ruth Ngwaro, salah satu pendiri Asosiasi Pasien Mended Heart Kenya akan membahas kisah sukses advokasi mereka baru-baru ini. Mended Hearts Kenya telah berhasil membuat pemerintah membayar untuk operasi PJK, dan Children's HeartLink dalam perluasan skrining dan pembedahan di Kerala, India.
27 November pukul 8 pagi EST: Teknologi dan bagaimana Anda bisa mendapatkan diskon untuk organisasi Anda
Farhan Ahmad, Pendiri dan CEO sukarelawan Pakistan Children's Heart Foundation, dan anggota dewan Global ARCH, akan membahas opsi perangkat lunak populer untuk organisasi nirlaba dan bagaimana Anda bisa mendapatkannya dengan harga diskon. Topiknya meliputi:
- Apa yang diberikan perusahaan perangkat lunak untuk amal
- Berapa banyak uang yang dapat dihemat secara efektif oleh badan amal menggunakan perangkat lunak gratis
- Bagaimana penilaian gratis dapat membantu mengembangkan sistem
- Aplikasi penting yang dapat mengotomatiskan tugas rutin
Jumat, 17 Juli pukul 8-9 pagi EST: Memanfaatkan Media Sosial untuk Tingkat Tinggi dan Advokasi Pasien
Dominique Vervoort, MD, dokter dan calon ahli bedah jantung anak dengan latar belakang bedah global, serta ahli media sosial, akan membahas penggunaan media sosial untuk perubahan politik dan akar rumput.
Selasa, 23 Juni pukul 8-9 pagi EST: RHD, CHD, dan COVID-19: Pembaruan Global
Bergabunglah dengan Profesor LIesl Zuhlke, Direktur Unit Penelitian Penyakit Jantung Anak di Universitas Cape Town, saat dia berbicara tentang apa yang kita ketahui, tidak ketahui, dan berharap untuk segera mengetahui tentang dampak COVID-19 pada jantung bawaan dan rematik pasien di seluruh dunia.
Jumat, 29 Mei pukul 8-9 pagi EST: Deklarasi Hak, dan pentingnya advokasi pasien. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presiden, akan berbicara tentang bagaimana saat ini populasi Covid-19 semakin rentan, dan kebutuhan akan Deklarasi Hak-hak Individu yang Terkena Penyakit Jantung Mulai Masa Kecil tidak pernah sebesar ini. Bergabunglah dengan kami untuk mempelajari bagaimana Anda dapat membuat pengaruh.
Jumat, 15 Mei pukul 8-9 pagi EST: Strategi Penggalangan Dana di Saat Pandemi: Panduan untuk kelompok pasien penyakit jantung bawaan
Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi Global dan Advokasi di Children's HeartLink, menyampaikan tantangan dan peluang penggalangan dana saat ini, diikuti dengan kesempatan untuk berdiskusi dan berbagi strategi. Dia bergabung dengan Amy Basken dengan Conquering CHD (AS), Blanca del Valle dengan Kardias (Meksiko), dan Farhan Ahmad dari Pakistan Children's Heart Foundation - semua amal yang sangat sukses.
Jumat, 1 Mei pukul 8-9 pagi EST: PJK dan COVID-19 - Apa Yang Kita Ketahui Sejauh Ini?
Disty Pearson, PA-C di Pusat Jantung Bawaan Dewasa Boston dan Global ARCH Wakil Presiden, akan memberikan gambaran singkat tentang informasi yang tersedia sejauh ini, diikuti dengan Tanya Jawab dan diskusi.
24 September pukul 8-9 pagi EST: Global ARCH HIDUP
PJK dan RHD: Perencanaan untuk kesehatan jangka panjang
“Apakah anak saya akan memiliki kehidupan yang normal?” "Bisakah aku punya bayi?" Ini hanya beberapa pertanyaan yang penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik pemimpin diminta oleh pasien dan keluarga. Bergabung Global ARCH Presiden Amy Verstappen saat dia menyajikan sumber daya dan informasi utama, termasuk akses ke pedoman yang diterbitkan, sehingga para pemimpin dapat membantu anggota komunitas mereka merencanakan kesehatan jangka panjang.
Bagikan halaman ini
