Sorotan Anggota

Profil ini adalah bagian dari Global ARCH Seri Bercerita untuk merayakan anggota kami, kisah pribadi mereka, dan pekerjaan yang mereka lakukan untuk membantu orang lain. Istri saya, Roselle DG Estrella, adalah seorang wanita pekerja keras berusia 43 tahun. Ia telah bekerja sejak berusia 16 tahun membantu pekerjaan pertanian. Ketika Roselle masih kecil, ia tumbuh…

Saya percaya bahwa bekerja bersama dan membangun suara yang sama adalah cara terbaik untuk menciptakan perubahan yang kita butuhkan: akses yang sama terhadap perawatan jantung khusus seumur hidup yang terjangkau, dukungan kesehatan mental, dan program serta kebijakan sosial yang menangani disabilitas, diskriminasi, dan akses yang sama terhadap pendidikan dan pekerjaan.

Saya berharap pelatihan tentang demam rematik dan penyakit jantung rematik di kalangan penyedia layanan kesehatan dapat ditingkatkan sehingga penyakit ini dapat dikenali dan diobati sebagaimana kondisi kesehatan lainnya. Saya juga berharap kita dapat memperoleh materi informasi yang lebih baik bagi anggota masyarakat dan petugas kesehatan, dalam berbagai bahasa, di fasilitas layanan kesehatan kita.

Pada tanggal 21 Mei, Yayasan Menudos Corazones menyelenggarakan “Hari Visibilitas” untuk mengakui hak-hak penderita penyakit jantung bawaan dan keluarganya, di Kongres Deputi di Madrid, Spanyol. Pada acara tersebut mereka meluncurkan “Menudos Corazones – Dekalog untuk pasien penyakit jantung bawaan dan keluarganya”, dengan 10 tujuan sebagai berikut…

Saya didiagnosis menderita penyakit jantung rematik pada tahun 2001 ketika saya berusia 11 tahun. Setelah menderita radang amandel, saya mulai mengalami gejala demam rematik. Sakit tenggorokan akibat radang amandel berubah menjadi nyeri dada, nyeri sendi, kelelahan kronis, sesak napas, detak jantung meningkat, serta tangan dan kaki bengkak. saya mengembangkan…

Tendai Moyo, pendiri Brave Little Hearts Zimbabwe, adalah anggota aktif Global ARCH Dewan direksi. Dia bergabung untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang penyakit jantung bawaan (PJK) dan dampak buruknya terhadap keluarga yang berjuang untuk mendapatkan perawatan medis yang dapat menyelamatkan nyawa bayi mereka yang menderita PJK. Berpacu dengan waktu untuk menyelamatkan…

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) adalah kelompok dukungan dan advokasi bagi orang tua yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan (PJB). BLHSA berupaya untuk meningkatkan kesadaran terhadap PJK dengan memfasilitasi dan melaksanakan program dukungan bagi keluarga dengan PJK, dan melakukan advokasi dengan menciptakan platform di bidang medis untuk terlibat dalam hal-hal kritis PJK. BLHSA juga…

Apa tujuan utama dari Ollie Hinkle Heart Foundation? Tujuan utama OHHF berfokus pada Take Heart Initiative untuk menumbuhkan standar perawatan yang adil yang memusatkan suara setiap orang dan keluarga yang terkena penyakit jantung pada masa kanak-kanak bekerja sama dengan dokter dan sistem kesehatan dengan memberdayakan dan mendidik pengasuh, membangun…

Satu tahun yang lalu, Global ARCH kehilangan cahaya penuntun. Noemi de Stoutz adalah pelopor dan pendukung advokasi dan dukungan PJK yang berdedikasi. Lahir di Swiss dengan penyakit jantung koroner yang kompleks, Noemi mampu bertahan hidup jauh melampaui ekspektasi. Terlepas dari keterbatasannya, ia menghabiskan hidupnya membantu orang lain sebagai dokter onkologi paliatif. Dia terpaksa pensiun dini karena…

Saya seorang ibu dari dua anak, putri saya yang akan berusia 15 tahun memiliki kelainan jantung bawaan yang kompleks dan telah menjalani beberapa operasi jantung sepanjang hidupnya di Rumah Sakit Anak di Boston. Ketika saya hamil dengannya dan mengetahui bahwa dia menderita PJK, saya segera mulai mencari apakah ada…

Webinar ini menyoroti beban global penyakit jantung bawaan dan rematik serta tantangan dalam mengakses pengobatan di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah. Ia juga memperkenalkan kampanye Ajakan Bertindak, yang akan diperkenalkan pada Kongres Dunia Kardiologi Anak & Bedah Jantung (WCPCCS) ke-8 pada bulan Agustus 2023. Pemateri webinar…

Penyakit Jantung Rematik Filipina didirikan pada tahun 2017 karena istri saya yang menderita RHD. Awalnya kami tidak tahu apa-apa tentang RHD, tetapi pencarian saya di media sosial menghubungkan kami dengan komunitas pasien RHD lainnya dan keluarga mereka. Bersama-sama kita bertukar ilmu, dan berbagi pengalaman tentang kesulitan dan pengorbanan yang kita miliki…

Rekap Hari Peduli PJK Setiap tanggal 7-14 Februari pasien dan keluarga advokat di seluruh dunia berpartisipasi dalam Pekan Peduli Penyakit Jantung Bawaan (PJK). Ini adalah waktu untuk meningkatkan kesadaran PJK di komunitas lokal mereka. Global ARCH dan Children's HeartLink adalah dua organisasi advokasi penyakit jantung onset masa kanak-kanak terkemuka yang bekerja untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia. Apa…

1. Apa saran Anda kepada orang tua anak PJK dalam membangun resiliensi agar masalah kesehatan mental dapat ditangani sejak dini? Pertama-tama saya ingin mengatakan bahwa saya sangat menghormati orang tua dan pengasuh anak-anak dengan PJK – saya menyadari betapa stresnya pengalaman mereka sendiri…

Pada awal Juni, Brave Little Hearts Zimbabwe berpartisipasi dalam National Youth Business Expo kami, karena kami sedang membangun proyek berkelanjutan untuk membantu memberdayakan komunitas kami untuk mencapai kebebasan finansial. Hal ini sangat penting karena pendonor sulit didapat, dan beban keuangan masyarakat jantung sangat besar. Target kami adalah…

Saya Belen Blanton, Presiden Yayasan Estrellita de Belen. Saya terlahir dengan kelainan jantung bawaan yang disebut atresia trikuspid menyebabkan saya sekarang menderita Eisenmenger Syndrome. Saya sekarang mendedikasikan hidup saya untuk memperjuangkan anak-anak dengan kelainan jantung bawaan di negara saya Venezuela. Situasi di negara saya memiliki lebih dari 4,000…

Melalui perjalanan dan kehilangan Gadis Kecil Pemberani saya, Rudo, pada tahun 2018, yang melahirkan Hati Kecil Pemberani Zimbabwe. Itu dimulai dengan saya mencari keadilan atas perawatan yang kami temui di rumah sakit yang mengakibatkan hilangnya nyawa anak saya dengan lalai, dan untuk menghormati perjuangan baik yang dilakukan oleh Brave Little kami…

Sebanding dengan kondisi ketika angin bertiup dan pikiran kita acak, emosi manusia sama-sama dipengaruhi oleh unsur-unsur luar. Stigma masyarakat entah bagaimana mengganggu kita; menjauhkan kita dari jalan yang kita rencanakan sendiri. Meskipun hidup penuh dengan ketidakpastian, kami tetap percaya bahwa kami adalah yang terbaik dalam mengambil keputusan. Mengabaikan fakta bahwa…