Anda tidak pernah terlalu tua untuk membutuhkan ibu Anda: perjalanan penyakit jantung koroner saya
Kredensial mikro Minggu Kesadaran Jantung Bawaan (7-14 Februari) Saya "merayakan" dari tempat tidur saya di pusat kota Rumah Sakit Toronto. Saya sudah terlalu sering berada di sini dalam 11 bulan terakhir, sejak sebelum kami melakukan penguncian COVID-19 pertama. Cacat hatiku, disebut tetralogi Fallot, mulai menyebabkan jantung saya berdetak sangat cepat sehingga saya merasa seperti ada burung kecil yang panik, seperti burung kutilang, terperangkap di dada saya. Tidak sakit, tetapi membuat hidup menjadi sulit dan melelahkan, dan berbahaya jika tidak ditangani. Ketika jantung saya kembali ke ritme, baik dengan sendirinya, atau karena terkejut, atau dengan pengobatan, semuanya tiba-tiba menjadi sunyi dan hening. Saya harus menyentuh lengan saya atau sesuatu di sekitar saya untuk memastikan bahwa saya masih di sini. Ini mungkin disebabkan oleh jaringan parut dari operasi jantung terbuka yang pernah saya lakukan di masa lalu. Hal yang membuat rumah sakit ini tetap paling menantang tidak ada hubungannya dengan COVID, atau fakta bahwa semua orang menggunakan masker dan tidak ada pengunjung yang diizinkan. Itu karena ibu saya – penggemar dan pendukung terbesar saya – meninggal 3 hari yang lalu, kebanyakan karena usia tua. Dia telah bersama saya dalam perjalanan penyakit jantung bawaan saya selama 58 tahun saya, meskipun saya memintanya untuk berhenti pergi ke janji dengan saya ketika saya berusia sekitar 15 tahun. Pada tahun-tahun awal itu dan kemudian ketika saya menjalani operasi lagi, dia' d berada di sana bersama saya dalam perawatan intensif, dan di sekitar 1,000 ruang tunggu di sepanjang jalan, tidak pernah mengeluh atau bertingkah bosan atau tidak sabar – meskipun saya yakin dia ada. Dia selalu mendorong saya untuk berbicara untuk diri saya sendiri meskipun saya malu dan tidak mau. Setelah janji dan prosedur di Rumah Sakit Anak Sakit atau di dokter anak saya, kami akan mendapatkan sandwich keju panggang, Honeydew, atau sandwich es krim dari mesin penjual otomatis rumah sakit. Dia tidak memanggil saya "pejuang" atau membuat keributan. Dia pendiam dan konstan dalam mendukungnya, dan bagiku tamasya kami selalu seperti petualangan. Dia berhasil melakukannya meskipun dia memiliki 3 anak lain untuk diajak pulang. Saya tidak tahu bagaimana dia melakukannya.
Bertahun-tahun yang lalu ketika dia pindah rumah, kami menemukan buku harian lamanya, di mana dia menyimpan catatan tentang apa yang terjadi dalam hidupnya. Saya menemukan satu dari tahun 1961 dan ditelusuri kembali ke September ketika dia pertama kali hamil dengan saya. Sebagian besar entrinya biasa – jemput John dari latihan band, janji temu rambut – hal-hal seperti itu. Tapi di satu halaman tertulis "Makan koktail udang". “Kenapa kamu menuliskan itu?” Saya bertanya. Dia mengatakan bahwa dia mengalami gatal-gatal raksasa setelah makan udang, dan dokternya meresepkan prednison. Itu mungkin atau mungkin tidak ada hubungannya dengan kelainan jantung saya – kita tidak akan pernah tahu.
Sehari sebelum dia meninggal, kami berbicara di telepon, saya dari ranjang rumah sakit dan dia dari kursi malas di rumahnya di AS. Saya tidak melihatnya selama satu setengah tahun, kombinasi dari masalah kesehatan saya dan Covid . Dia berkata "Saya sangat menyesal karena Anda memiliki begitu banyak masalah dengan hati Anda", dan saya berkata "Baiklah ibu jika Anda tidak memiliki koktail udang itu!", Dan saya tertawa, karena itu tidak masalah, dan dalam banyak kasus tidak ada alasan mengapa beberapa dari kita menderita lebih dari yang lain dalam jutaan cara yang berbeda. Sebagian besar dari kita memiliki bagian tubuh yang benar adalah keajaiban tersendiri. Dan dia mulai tertawa seperti yang dia lakukan ketika dia berpikir ada sesuatu yang sangat lucu, menyeka air mata tawa dengan sisi tangannya. Jenis tawa yang kami suka dengar, karena dia feminin dan tawanya menular. Dan kemudian dia berkata dia harus pergi ke kamar mandi karena semua tertawa dan jadi kami mengucapkan selamat tinggal, aku akan meneleponmu besok. Dan itulah hal terakhir yang kami katakan.
Itu membuat saya berpikir tentang bagaimana anak-anak dengan kelainan jantung, jika mereka memiliki akses ke perawatan yang layak, sebagian besar akan tumbuh menjadi orang dewasa dengan penyakit jantung bawaan. Mereka harus kuat dan tangguh, dan belajar mengadvokasi diri mereka sendiri. Tentu saja tidak semua anak atau orang dewasa akan mampu; beberapa akan membutuhkan perawatan khusus karena masalah kesehatan mereka. Di beberapa bagian dunia, seperti di Kanada tempat saya tinggal, sekarang ada lebih banyak penyakit jantung bawaan pada orang dewasa daripada anak-anak, dan banyak dari kita harus, pada titik tertentu, hidup tanpa ibu dan ayah kita. Kita harus kuat sendiri karena penyakit jantung bawaan itu berat – belum tentu hukuman seumur hidup, tapi ini adalah perjalanan hidup. Dan sementara kebanyakan dari kita tidak melihat diri kita sebagai pejuang, atau ingin disebut demikian, kita suka atau tidak suka.
Kami ingin sekali mendengar dari Anda. Jika Anda memiliki sesuatu yang ingin Anda bagikan tentang hidup Anda atau pekerjaan dengan PJK / RHD, silakan kirim email ke info@global-arch.org (Mohon maksimal 1000 kata).
