Kongres Dunia Pertama tentang Penyakit Jantung Rematik – “sebuah gerakan yang benar-benar global”

Global ARCH / Kongres Dunia Pertama tentang Penyakit Jantung Rematik – “sebuah gerakan yang benar-benar global”

Kongres Dunia Pertama tentang Penyakit Jantung Rematik – “sebuah gerakan yang benar-benar global”

“Kita tidak boleh melupakan wajah manusia di balik statistik ini. RHD adalah beban yang secara tidak proporsional ditanggung oleh kelompok yang paling rentan. Statistik ini bukan sekedar angka; hidup mereka terganggu.”
– Presiden Terpilih WHF Jagat Narula

Grafik Kongres Dunia Pertama tentang Penyakit Jantung Rematik di Abu Dhabi, diselenggarakan oleh Federasi Jantung Dunia (WHF), menawarkan agenda yang berisi pembicaraan dan abstrak yang diundang dari 52 negara. Konferensi ini mempertemukan para ahli penyakit jantung rematik (RHD), termasuk peneliti, praktisi, pasien, dan advokat, untuk meninjau penelitian terbaru, berinteraksi dengan para pemimpin global, dan mengeksplorasi solusi praktis dan efektif untuk mengakhiri RHD untuk selamanya.

Presiden Terpilih WHF, Jagat Narula, menyambut para delegasi dengan mengatakan: “Ini benar-benar sebuah gerakan global: Saya terkesan dengan keberagaman audiens dan pembicara kami yang datang dari lebih dari 52 negara di seluruh dunia, semuanya memiliki tujuan yang sama untuk mengakhiri RHD.” 

Amy Verstappen, Global ARCH Presiden, diwawancarai oleh Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Direktur Eksekutif) dalam pembukaan pleno melalui lihatlaho tempat mereka berdiskusi Global ARCHperan penting dalam memenuhi kebutuhan pasien, dengan tujuan akhir untuk mengakhiri RHD dan meningkatkan kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit tersebut. Amy memberikan contoh konkrit caranya Global ARCH kelompok anggota memimpin dengan menggunakan kekuatan suara pasien untuk menciptakan perubahan. Dia mendesak komunitas profesional dan klinis untuk bermitra dengan kelompok pasien untuk lebih memahami kebutuhan pasien guna meningkatkan perawatan. Kolaborasi pasien dan komunitas klinis dapat memberikan dampak yang lebih besar pada #EndRHD.

Amy Verstappen menyampaikan presentasi pleno melalui video

Global ARCH terwakili dengan baik oleh Anggota Dewan Penasihat Medis Dr. Liesl Zühlke, Krishna Kumar, dan Dr.Dominique Vertoort, dan Anggota Direksi Anu Gomanju dan Flavia Baturine Kamalembo, baik pasien RHD maupun pendukung pasien aktif. Ketua Konferensi Dr. Zühlke, Universitas Cape Town, yang hadir pada upacara pembukaan mengatakan, “Kami telah mendengar banyak pembicaraan hari ini mengenai bukti tak terbantahkan mengenai morbiditas dan mortalitas penyakit RHD yang secara tidak proporsional mempengaruhi negara-negara LMIC… Yang penting adalah negara-negara Anggota WHO harus mengambil tindakan.” Dia menambahkan, “Jangan abaikan sakit tenggorokan itu!”

Liesl Zühlke memberikan presentasi pada upacara pembukaan

Anu Gomanju berbagi wawasannya sebagai seorang advokat yang sabar dan tentang pengalaman hidupnya serta dampaknya melalui sebuah moving short lihatlaho. Anu mewakili Jaringan Kemiskinan NCDI, Institut Kesehatan Anak Kathmandu, dan Global ARCH. Dia berkata, “Kongres RHD ini adalah kemenangan dan mimpi yang menjadi kenyataan bagi para penderita RHD yang mendukung hal ini, serta bagi mereka yang tidak mengetahui tentang penyakit jantung rematik dan betapa sulitnya menjalani hidup.”

Pada Hari ke-2, Anu menarik perhatian seluruh ruangan ketika dia berkata, “Pagi ini, jantungku berdebar-debar. Saya berpikir apakah saya harus memberi tahu Kongres RHD bahwa saya tidak dapat menjadi anggota panel. Inilah yang harus dihadapi oleh kami sebagai pasien RHD.” Dia menekankan pentingnya melibatkan pasien dan keluarga mereka dalam penelitian dan pengambilan keputusan.

Anu Gomanju berbagi pengalaman hidupnya dengan RHD

Krishna Kumar, Institut Ilmu Kedokteran dan Pusat Penelitian Amrita, dan Global ARCH Anggota Dewan Penasihat Medis, berbicara tentang akses terhadap terapi berbasis kateter untuk RHD, perlunya registrasi kateter di LMIC, dan stratifikasi risiko bedah untuk pasien dengan RHD. “Perawatan berkualitas buruk bisa jauh lebih merusak daripada tidak ada layanan sama sekali.” Dia menyerukan pembentukan LMIC pendaftar kateter multisenter, peningkatan kualitas, dan perencanaan, dengan mengatakan, “Kita mempunyai populasi yang berbeda, penyakit yang berbeda, sumber daya yang berbeda [vs. HIC].” Dia juga mencatat bahwa “Perbaikan katup lebih baik [daripada penggantian], namun tidak semua orang bisa melakukannya tepat waktu… diskusinya bukan apa yang lebih baik, tapi bagaimana kita bisa mengantarkan pasien ke operasi tepat waktu?”

Dr Krishna Kumar berbicara tentang perlunya registrasi kateter di LMIC

Dr.Dominique Vervoort, Universitas Toronto, dan Anggota Dewan Penasihat Medis (dan ahli media sosial!), berbicara tentang peningkatan akses terhadap operasi jantung bagi enam miliar orang yang tidak memerlukan perawatan. Dia menekankan kurangnya akses terhadap perawatan bedah jantung yang aman, tepat waktu, dan terjangkau bagi 6 miliar orang, termasuk 40+ juta orang yang hidup dengan RHD, dengan mengatakan bahwa “RHD adalah penyakit kemiskinan yang terabaikan.”

Dr. Dominique Vervoort berbicara tentang peningkatan akses terhadap bedah jantung

Global ARCH Anggota Dewan Direksi dan advokat pasien RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, memberikan presentasi pada dua sesi dan berbicara tentang dampak kelompok dukungan pasien dalam mengatasi kesenjangan dalam perawatan RHD. Dia merekomendasikan pembentukan proses formal terorganisir yang menghubungkan semua pasien dengan pengalaman hidup RHD dengan kelompok pendukung yang tersedia. Kelompok-kelompok ini, katanya, “Perlu didukung – secara finansial dan lainnya – sehingga mereka dapat mencapai tujuan mereka. Kebutuhan tersebut juga harus dibagi untuk memenuhi populasi tertentu, seperti remaja dengan RHD, wanita usia subur, dan lain-lain karena kebutuhannya berbeda-beda sepanjang hidup.” Flavia juga mendorong lebih banyak kolaborasi antara pasien dan penyedia layanan untuk mengatasi kesalahpahaman dan kekhawatiran tentang RHD.

Advokat pasien RHD Flavia Baturine Kamalembo berbicara tentang dampak kelompok dukungan pasien dalam mengatasi kesenjangan dalam perawatan RHD

Pada upacara penutupan Dr. Liesl Zühlke mengatakan, “Saya sangat bangga dengan apa yang telah kami capai selama tiga hari yang indah dan penuh inspirasi ini. Kami berkesempatan bertemu dengan kolega dan teman, baik lama maupun baru, yang memiliki semangat dan tekad yang sama untuk memastikan bahwa penyakit jantung rematik tidak lagi menjadi ancaman bagi jutaan orang yang terkena dampaknya saat ini.”

Global ARCH sangat bangga dan terhormat atas partisipasi para pemimpin terkemuka ini dalam Kongres Dunia yang penting ini. Kami yakin bahwa kata-kata dan tindakan mereka akan berkontribusi dalam menemukan solusi efektif untuk memenuhi kebutuhan pasien RHD, dengan tujuan memberantas RHD untuk selamanya.

“WHF percaya bahwa setiap individu berhak mendapatkan akses terhadap perawatan jantung terbaik, dan keyakinan ini mendorong tindakan dan inisiatif kami. Dengan mengatasi RHD, kami tidak hanya menjalankan misi kami untuk memastikan kesehatan kardiovaskular bagi semua orang, namun juga mengakui bahwa RHD adalah masalah keadilan sosial, yang berkembang di tengah kemiskinan dan kesenjangan yang paling tinggi.”

– Presiden Terpilih WHF Jagat Narula

Global ARCH

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.