Mengambil tindakan, perawatan seumur hidup, dan pesan-pesan utama kesehatan mental pada Majelis Kesehatan Dunia 2024
Global ARCH memainkan peran kunci di Acara Sampingan Majelis Kesehatan Dunia di Jenewa, berkolaborasi dengan organisasi sekutu untuk mempresentasikan “Kelainan Bawaan dan Kesehatan Universal: Tidak Meninggalkan Siapa Pun”. Bistra Zheleva, Global ARCH anggota dewan, dan Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global di HeartLink Anak-anak, memperkenalkan acara sampingan dengan mengatakan, “Kami berada di sini di sela-sela pertemuan yang sangat penting yang membahas berbagai topik, termasuk cakupan kesehatan universal. Kelainan kongenital tidak dimasukkan dalam agenda. Hal ini penting karena semakin banyak bukti bahwa kelainan kongenital menjadi kontributor utama kematian anak. Tanpa mengatasi hal ini, target yang ditetapkan untuk mengurangi angka kematian anak kemungkinan besar akan meleset.”
“Dengan fokus dan investasi yang lebih besar, kami dapat membantu memberikan kehidupan yang lebih sehat kepada anak-anak yang lahir dengan kondisi serius, di mana pun mereka dilahirkan.”
– Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Direktur Jenderal Organisasi Kesehatan Dunia
Selama Acara Sampingan WHA pada 27 Mei 2024, Global ARCH, bersama Children's HeartLink, Operation Smile, MiracleFeet, Federasi Internasional untuk Spina Bifida dan Hidrosefalus, Jhpiego, dan Aliansi Global untuk Perawatan Bedah, Obstetri, Trauma, dan Anestesi – Aliansi G4, membahas sumber daya yang diperlukan untuk melayani anak-anak yang lahir dengan kelainan bawaan di seluruh dunia yang membutuhkan perawatan seumur hidup, dan bagaimana melakukan advokasi kepada pembuat kebijakan agar anak-anak tersebut dimasukkan dalam agenda jaminan kesehatan universal. Audiensnya mencakup para pembuat kebijakan; perwakilan organisasi kesehatan global terkemuka, pemimpin pemikiran, dan advokat; donor pemerintah dan swasta; dan media.
Pertanyaan kebijakan utama adalah:
• Kepada memastikan kebutuhan penderita kelainan bawaan dimasukkan dalam program kesehatan universal
• Kepada meningkatkan kesadaran akan kebutuhan, hak, dan martabat orang dengan kelainan bawaan pada segala usia sejalan dengan prinsip-prinsip Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas
• Kepada meningkatkan investasi untuk pencegahan dan perawatan untuk orang dengan kelainan kongenital, sepanjang hidup, termasuk transisi menuju usia dewasa
• Melibatkan dan berkonsultasi secara aktif dengan penyandang kelainan bawaan dan organisasi yang mewakili mereka dalam pengambilan kebijakan yang relevan dengan kehidupan, kebutuhan, dan realisasi hak asasi mereka.
• Kepada menerapkan kebijakan, program dan kampanye kesadaran untuk mengatasi hambatan yang dihadapi oleh penyandang kelainan bawaan dan keluarganya dalam mengakses layanan kesehatan, baik dari segi sikap, komunikasi, fisik, kebijakan, program, transportasi atau sosial.
Dr.Anshu Banerjee, Direktur Departemen Kesehatan dan Penuaan Ibu, Bayi Baru Lahir, Anak dan Remaja di Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), menunjukkan bahwa proporsi kematian akibat cacat lahir mendekati 30%, dengan 90% berada di kalangan rendah hingga menengah. -negara pendapatan bagi mereka yang berusia di bawah 5 tahun. Ia menekankan pentingnya menciptakan program yang dapat diterapkan di mana saja di dalam negara dan dihubungkan dengan seluruh sistem layanan kesehatan.
Panel pasien dan advokat dimoderatori oleh Global ARCH presiden Amy Verstappen, yang berbicara singkat tentang perjalanannya sendiri dengan penyakit jantung bawaan yang kompleks, berkata “Sangat penting untuk memastikan bahwa setiap orang seperti saya mencapai apa yang dijanjikan WHO kepada kita, yaitu kita akan mencapai kondisi kesehatan tertinggi yang dapat dicapai sepanjang hidup kita.”
Gambar placeholder Laura Alvarez, lahir dengan langit-langit mulut sumbing dan sekarang menjadi sukarelawan Operasi Senyum menekankan pentingnya menggunakan istilah yang tepat – menghindari “kecacatan” – dan menganggap orang-orang dengan kelainan bawaan seolah-olah mereka adalah anak Anda sendiri, dan Anda menginginkan yang terbaik untuk mereka. Laura juga berbicara tentang pentingnya perawatan psikologis sehingga orang-orang dengan kelainan bawaan dapat memiliki kehidupan yang sehat dan bermartabat, dan mengapa memiliki rencana, seperti rencana Aksi Kesehatan Mental tahun 2013, sangatlah penting.
Joumana Atallah, Pendiri Dana Hati Berani di Lebanon memberikan ceramah yang penuh semangat, dengan mengatakan “Kami ingin anak-anak kami tetap hidup, jadi kami akan menyelesaikannya. Kami hanya harus melakukannya.” Ia berbicara tentang perlunya kolaborasi antara pemerintah, swasta, filantropis, dan pasien, agar pasien mendapatkan perawatan dengan kualitas terbaik.
Panel selanjutnya menampilkan perwakilan dari International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH), Operation Smile, MiracleFeet, International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Jhpiego, dan Global Alliance for Surgical, Obstetric, Trauma, and Anesthesia Care – G4 Alliance .
Sylvia Roozen, Sekretaris Jenderal di Federasi Internasional untuk Spina Bifida dan Hidrosefalus (IFSBH), mengatakan bahwa masyarakat dapat berperan sebagai “perantara yang jujur” antara kemitraan swasta, publik, dan sipil untuk menyatukan negara dan komunitas guna memastikan kebutuhan pasien dan keluarga mereka terpenuhi. Ia menekankan bahwa meskipun melakukan pendekatan pencegahan primer itu penting, kita tidak boleh melupakan para penyandang disabilitas.
Ruben Ayala, Kepala Kebijakan dan Advokasi untuk Operasi Senyum, mengatasi tantangan kesehatan untuk mendukung keberhasilan pembedahan, seperti malnutrisi, terapi wicara, dan dukungan kesehatan mental untuk membantu orang mengatasi kelainan bawaan mereka. “Kesinambungan inilah yang memberi orang kesempatan untuk panjang umur dan bahagia.”
Amy Verstappen, Global ARCH Presiden menekankan pentingnya perawatan seumur hidup, dengan mengatakan bahwa negara-negara maju telah melakukan kesalahan penting yang dapat dihindari di negara-negara yang baru mengembangkan jalur pengobatan untuk kelainan bawaan: “Hal baru yang hebat adalah begitu banyak anak-anak yang kini bisa bertahan hidup, namun kabar buruknya adalah semua penyakit tersebut adalah penyakit kronis. Negara-negara berpendapatan tinggi sama sekali tidak mempersiapkan diri menghadapi hal ini dengan pasien penyakit jantung bawaan, jadi sekarang kita harus mengejar ketertinggalan.”
Natalie Shenemen, Manajer Advokasi, aliansi G4, sebuah koalisi advokasi beranggotakan 70 orang yang mengadvokasi pasien bedah yang terabaikan, memuji kemampuan mereka untuk berkolaborasi dalam agenda memperkuat sistem layanan kesehatan. Ia mengatakan bahwa Koalisi dapat menyatukan pesan-pesan, seperti perlunya layanan kesehatan mental untuk menciptakan agenda memajukan layanan kesehatan.
Dr.Sreehari M Nair, mantan Pejabat Nodal Negara Bagian Kesehatan Anak dan RBSK, Departemen Kesehatan Kerala berbicara tentang program kelainan bawaan untuk menurunkan angka kematian bayi di Kerala, India. Sejak tahun 2022, angka kematian bayi di India telah menurun karena mereka fokus pada penyakit jantung bawaan, yang merupakan penyebab utama kematian bayi. Mereka meningkatkan skrining bayi baru lahir dan jalur rujukan untuk pembedahan dan tindak lanjut, termasuk hasil perkembangan saraf dan kualitas hidup. Program ini merupakan salah satu contoh bagaimana pemerintah menggunakan data untuk mengambil keputusan penting, serta masukan dari mitra masyarakat sipil.
Salimah Walani, Penasihat Kebijakan & Advokasi Global (AS), Kaki Ajaib, dan moderator panel, menutup acara sambil berkata “Saya tidak menyangka bahwa suatu hari nanti kita semua akan duduk di sini di Jenewa, berkumpul dan membicarakan isu yang sangat penting ini. Jadi izinkan saya terlebih dahulu berterima kasih kepada perwakilan pasien kami. Pengalaman dan cerita Anda menginspirasi kami untuk berbuat lebih banyak. Dan kami ingin memastikan bahwa tidak ada bayi yang dibiarkan tanpa perawatan… Bayi bukanlah kepala, kaki, hati. Mereka masih bayi, dan mereka perlu dirawat.”
