Sumberdaya - Global ARCH

Sumber

Arsip Webinar

13 Juni pukul 7 pagi: Global ARCH LANGSUNG: Meningkatkan Ketidaksetaraan Global dalam Perawatan Jantung Anak dan Bawaan

Webinar ini menyoroti beban penyakit global untuk penyakit jantung bawaan dan rematik serta tantangan untuk mengakses pengobatan di negara berpenghasilan rendah dan menengah. Ini juga memperkenalkan kampanye Ajakan Bertindak, yang akan diperkenalkan pada Kongres Dunia ke-8 Kardiologi Anak & Bedah Jantung (WCPCCS) pada Agustus 2023. Presenter webinar adalah Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global, Children's HeartLink; Dr Jeffrey Jacobs, Profesor Bedah dan Pediatri, Universitas Florida, dan Ketua Bersama WCPCCS; Dr Kathy Jenkins, Senior Associate di Kardiologi, Departemen Kardiologi, Direktur Eksekutif, Pusat Analisis Kualitas Anak Terapan, Rumah Sakit Anak Boston, Profesor Pediatri, Sekolah Kedokteran Boston. Panelis yang diundang adalah Pak Farhan Ahmad, CEO Yayasan Jantung Anak Pakistan; Dr.Sandra Mattos, Unit Jantung Ibu-Janin, Real Hospital Portugues, Brazil, dan Sreehari M. Nair, Departemen Kesehatan dan Kesejahteraan Keluarga India, Pemerintah Kerla, India. Webinar ini dimoderatori oleh Amy Verstappen, Presiden Global ARCH.

26 April pukul 10 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Kebutuhan Perawatan Seumur Hidup PJK Sederhana

Tahukah Anda bahwa PJK yang sederhana pun dapat menimbulkan masalah kesehatan yang serius di kemudian hari? Penelitian telah menunjukkan bahwa pasien ini memiliki risiko serangan jantung, stroke, gagal jantung, aritmia, dan komplikasi selama kehamilan yang jauh lebih tinggi daripada populasi umum. Bergabunglah dengan kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang kebutuhan dan prospek perawatan PJK seumur hidup sederhana, diikuti dengan presentasi kasus dari India, dan Tanya Jawab. Dimoderatori oleh Global ARCH presiden Amy Verstappen. Menampilkan Dr Sasha Opotowsky, Direktur, Program ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dr.Navaneetha Sasikimuar, Associate Professor, Amrita Institute Med Sciences and Research Center, India; Dr.Francis Flynn-Thompson, Ahli Bedah Jantung Anak, Rumah Sakit Anak Boston; dr.Babar Hasan, Profesor dan Ketua, Institut Urologi dan Transplantasi Sindh (SIUT), Pakistan. Dipersembahkan dalam kemitraan dengan HeartLink Anak-anak, Universitas Hati, Dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa (ISACHD).

9 November pukul 10-11 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Mempromosikan kesejahteraan dalam PJK: Perspektif global

Hidup dengan kondisi kesehatan seumur hidup yang serius dapat menyebabkan tantangan kesehatan mental yang signifikan. Pelajari lebih lanjut tentang tantangan ini dari empat panelis kami – Dr. Laila Ladak, profesor dan ilmuwan perawat, Universitas Aga Khan di Pakistan, dan Dr. Adrienne Kovacs, psikolog klinis dan penulis bersama Pernyataan AHA tentang Hasil dan Intervensi Kesehatan Mental untuk Orang dengan PJK. Liza Morton, psikolog dan pasien PJK bergabung dengan rekan penulis Tracy Livecchi, seorang pekerja sosial dan pasien PJK, untuk membahas buku baru mereka Healing Hearts & Minds, diterbitkan oleh Oxford University Press. Terakhir, Grace Jerald, pasien PJK dan pendiri CHD Malaysia, berbagi perspektif pasiennya. Webinar ini bekerja sama dengan International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Diskusi panel akan menyusul.

29 September pukul 9-10 pagi EST: Global ARCH LANGSUNG: Advokasi dari Hati

Pada Hari Jantung Sedunia (29 September), pasien dan keluarga PJK dan RHD di seluruh dunia berkumpul untuk meningkatkan kesadaran akan kebutuhan mereka yang belum terpenuhi. Tetapi bagaimana kita menggunakan kesadaran itu untuk mencapai perubahan kebijakan yang diperlukan? Webinar ini, dalam kemitraan dengan NCDI Poverty Network, berfokus pada bagaimana pasien dan pemimpin keluarga dapat memulai dan mempertahankan advokasi kesehatan yang diarahkan oleh pemerintah. Maia Olsen, Direktur Advokasi Jaringan Kemiskinan NCDI, akan menawarkan ikhtisar kegiatan yang mengarah dari adopsi resolusi RHD oleh WHO hingga upaya regional seputar strategi PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO Newborn Foundation, akan menjelaskan kampanye sukses untuk mencapai skrining oksimetri nadi universal Amerika Serikat. Tendai Moyo, Presiden Brave Little Hearts Zimbabwe, dan Anu Gomanju, Anggota Advokasi Jaringan Kemiskinan NCDI, akan membahas kegiatan mereka di Zimbabwe dan Nepal. Diskusi panel akan menyusul.

24 September pukul 8-9 pagi EST: Global ARCH HIDUP

PJK dan RHD: Perencanaan untuk kesehatan jangka panjang
“Apakah anak saya akan memiliki kehidupan yang normal?” "Bisakah aku punya bayi?" Ini hanya beberapa pertanyaan yang penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik pemimpin diminta oleh pasien dan keluarga. Bergabung Global ARCH Presiden Amy Verstappen saat dia menyajikan sumber daya dan informasi utama, termasuk akses ke pedoman yang diterbitkan, sehingga para pemimpin dapat membantu anggota komunitas mereka merencanakan kesehatan jangka panjang.

8 Mei pukul 7: 30-8: 30 EST - Cara: Menggunakan Data Studi Beban Penyakit Global untuk Memberdayakan Advokasi Anda

Data kesehatan sangat penting untuk advokasi kesehatan. Berkomunikasi dengan pembuat kebijakan dimulai dengan menggambarkan “beban penyakit” di wilayah mereka, seperti kematian dan kecacatan. Basis data Global Burden of Disease Study berisi ekstensif spesifik negara penyakit jantung bawaan dan penyakit jantung rematik data kesehatan. Webinar ini akan menunjukkan cara mengakses dan menggunakan data ini untuk memperkuat kesadaran dan upaya advokasi Anda.

Moderator: Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global, Children's HeartLink

Pembawa acara: Dominique Vervoort, MD, Sekolah Kesehatan Masyarakat John Hopkins Bloomberg

12 Februari pukul 8-9 pagi EST - Advokasi dalam Tindakan: Mengadvokasi Penyakit Jantung Onset Masa Kecil di Tingkat Nasional
Global ARCH anggota dewan Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi Global dan Advokasi di Children's HeartLink dan Ruth Ngwaro, salah satu pendiri Asosiasi Pasien Mended Heart Kenya akan membahas kisah sukses advokasi mereka baru-baru ini. Mended Hearts Kenya telah berhasil membuat pemerintah membayar untuk operasi PJK, dan Children's HeartLink dalam perluasan skrining dan pembedahan di Kerala, India.

27 November pukul 8 pagi EST: Teknologi dan bagaimana Anda bisa mendapatkan diskon untuk organisasi Anda
Farhan Ahmad, Pendiri dan CEO sukarelawan Pakistan Children's Heart Foundation, dan anggota dewan Global ARCH, akan membahas opsi perangkat lunak populer untuk organisasi nirlaba dan bagaimana Anda bisa mendapatkannya dengan harga diskon. Topiknya meliputi:

Apa yang diberikan perusahaan perangkat lunak untuk amal
Berapa banyak uang yang dapat dihemat secara efektif oleh badan amal menggunakan perangkat lunak gratis
Bagaimana penilaian gratis dapat membantu mengembangkan sistem
Aplikasi penting yang dapat mengotomatiskan tugas rutin

Jumat, 17 Juli pukul 8-9 pagi EST: Memanfaatkan Media Sosial untuk Tingkat Tinggi dan Advokasi Pasien
Dominique Vervoort, MD, dokter dan calon ahli bedah jantung anak dengan latar belakang bedah global, serta ahli media sosial, akan membahas penggunaan media sosial untuk perubahan politik dan akar rumput.

Selasa, 23 Juni pukul 8-9 pagi EST: RHD, CHD, dan COVID-19: Pembaruan Global
Bergabunglah dengan Profesor LIesl Zuhlke, Direktur Unit Penelitian Penyakit Jantung Anak di Universitas Cape Town, saat dia berbicara tentang apa yang kita ketahui, tidak ketahui, dan berharap untuk segera mengetahui tentang dampak COVID-19 pada jantung bawaan dan rematik pasien di seluruh dunia.

Jumat, 29 Mei pukul 8-9 pagi EST: Deklarasi Hak, dan pentingnya advokasi pasien. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presiden, akan berbicara tentang bagaimana saat ini populasi Covid-19 semakin rentan, dan kebutuhan akan Deklarasi Hak-hak Individu yang Terkena Penyakit Jantung Mulai Masa Kecil tidak pernah sebesar ini. Bergabunglah dengan kami untuk mempelajari bagaimana Anda dapat membuat pengaruh.

Jumat, 15 Mei pukul 8-9 pagi EST: Strategi Penggalangan Dana di Saat Pandemi: Panduan untuk kelompok pasien penyakit jantung bawaan
Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi Global dan Advokasi di Children's HeartLink, menyampaikan tantangan dan peluang penggalangan dana saat ini, diikuti dengan kesempatan untuk berdiskusi dan berbagi strategi. Dia bergabung dengan Amy Basken dengan Conquering CHD (AS), Blanca del Valle dengan Kardias (Meksiko), dan Farhan Ahmad dari Pakistan Children's Heart Foundation - semua amal yang sangat sukses.

Jumat, 1 Mei pukul 8-9 pagi EST: PJK dan COVID-19 - Apa Yang Kita Ketahui Sejauh Ini?
Disty Pearson, PA-C di Pusat Jantung Bawaan Dewasa Boston dan Global ARCH Wakil Presiden, akan memberikan gambaran singkat tentang informasi yang tersedia sejauh ini, diikuti dengan Tanya Jawab dan diskusi.

24 September pukul 8-9 pagi EST: Global ARCH HIDUP

COVID-19 Informasi

Faktor risiko COVID "jangka panjang" pada orang dengan penyakit jantung rematik diidentifikasi
Sebuah studi baru oleh para peneliti di Rumah Sakit untuk Bedah Khusus (HSS) di New York City menunjukkan lebih dari setengah pasien dengan penyakit rematik yang tertular COVID-19 selama pandemi dan menyelesaikan survei COVID-19, mengalami apa yang disebut "jarak jauh" COVID, atau gejala infeksi yang berkepanjangan, termasuk kehilangan rasa atau penciuman, nyeri otot dan kesulitan berkonsentrasi, selama satu bulan atau lebih.
Hasil Rumah Sakit yang Lebih Buruk untuk Anak-anak dan Orang Dewasa dengan COVID‑19 dan Penyakit Jantung Bawaan, diterbitkan dalam Kardiologi Anak, 2021. Ini tampaknya menjadi studi pertama yang melaporkan peningkatan morbiditas dan biaya rumah sakit untuk pasien dengan penyakit jantung kongenital terkena COVID-19.
Risiko pembekuan darah langka jauh lebih tinggi pada COVID-19 daripada vaksin: Para peneliti di Universitas Oxford melaporkan bahwa risiko pembekuan darah langka yang dikenal sebagai trombosis vena serebral (CVT) setelah infeksi COVID-19 adalah sekitar 100 kali lebih besar dari biasanya, beberapa kali lebih tinggi daripada risiko pasca vaksinasi atau setelah influenza.
COVID-19 pada orang dewasa dengan penyakit jantung bawaan: sebuah makalah tahun 2021 yang diterbitkan di Journal of American College of Cardiology menunjukkan bahwa dalam penyakit jantung kongenital pasien COVID-19 tingkat kematian serupa dengan populasi umum. Risiko didasarkan pada status kesehatan dan bukan diagnosis.
Penyakit Coronavirus 2019 pada orang dewasa dengan penyakit jantung bawaan: makalah posisi dari kelompok kerja ESC penyakit jantung bawaan dewasa, dan International Society for Adult Congenital Heart Disease
Menjaga Kesehatan Mental Selama Pandemi COVID-19 - Rehab 4 Addiction, sumber daya online untuk orang-orang yang berurusan dengan kecanduan zat, telah menerbitkan panduan pendidikan ini untuk meningkatkan pemahaman dan kesadaran dalam menghadapi duka dan penguncian. Dengan pandemi virus korona saat ini, banyak orang yang hidup dengan depresi berjuang untuk tetap bertahan selama diberi mandat atau isolasi diri.
Cara Mencuci Tangan Dengan Benar - informasi dan petunjuk video yang diterbitkan oleh Certified Nursing Assistants, World Health Organization, dan Center for Disease Control
COVID-19 pada Penyakit Jantung Bawaan: Sepuluh Poin yang Perlu Diingat, dari American College of Cardiology, Juni 2020
Menaklukkan CHD: Covid 2020: Stories of Recovery: Menaklukkan CHD berbicara dengan tiga anggota penyakit jantung kongenital komunitas yang tertular dan menaklukkan COVID-19 – pasien muda seperti yang dialami ibunya, pasien dewasa/mahasiswa kedokteran, dan ahli jantung anak.
Tips bagi penderita penyakit jantung bawaan [PDF] [Versi Perancis]
Apakah itu COVID-19? [PDF]

Bahasa lainnya:

Panduan Teknis tentang COVID-19

Penelitian tentang COVID-19

Journal of American Heart Association: Dampak penyakit Coronavirus 2019 (COVID-19) pada Pasien dengan Penyakit Jantung Bawaan Sepanjang Umur: Pengalaman Pusat Penyakit Jantung Bawaan Akademik di New York City 
Sebuah tinjauan retrospektif dari semua individu dengan PJK diikuti di Columbia University Irving Medical Center yang didiagnosis dengan COVID-19 antara 1 Maret 2020 dan 1 Juli 2020. Para peneliti menemukan bahwa jumlah pasien COVID-19 bergejala relatif rendah. Pasien PJK dengan sindrom genetik dan orang dewasa pada tahap fisiologis lanjut berada pada risiko tertinggi untuk infeksi sedang / berat.

Jurnal Kedokteran Klinis: COVID-19 dan Penyakit Jantung Bawaan: Hasil Survei Nasional
Kesimpulan: Meskipun laporan sebelumnya menunjukkan tingkat kematian kasus yang lebih tinggi di antara pasien dengan komorbiditas kardiovaskular, kami mengamati perjalanan klinis COVID-19 ringan pada kohort pasien PJK kami. Meskipun hasil ini harus dikonfirmasi dalam kelompok yang lebih besar untuk menyelidiki mekanisme yang mendasari, temuan tingkat komplikasi kardiovaskular yang rendah dan tidak ada kematian meyakinkan untuk pasien PJK. Tautan ke abstrak

Jurnal BMJ: Penyakit jantung bawaan orang dewasa dan pandemi COVID-19 
Orang dewasa dengan penyakit jantung bawaan (ACHD) mungkin berisiko tinggi untuk kasus COVID-19. Karena heterogenitas ACHD dan komplikasi sekunder, profil risiko tidak seragam. Dokumen ini bertujuan untuk memberikan gambaran umum tentang data yang relevan dan menguraikan pendekatan pragmatis kami untuk pencegahan dan pengelolaan penyakit. Berdasarkan anatomi dan faktor fisiologis tambahan termasuk gejala, kapasitas olahraga, gagal jantung, hipertensi paru, dan sianosis, kami mengusulkan pendekatan pragmatis untuk mengkategorikan pasien ke dalam kelompok berisiko rendah, berisiko menengah dan berisiko tinggi. Link ke artikel

Journal of Clinical Medicine, 1 Juni 2020 (penduduk Italia): COVID-19 dan Penyakit Jantung Bawaan: Hasil Survei Nasional 
Kesimpulan: Meskipun laporan sebelumnya menunjukkan tingkat kematian kasus yang lebih tinggi di antara pasien dengan komorbiditas kardiovaskular, kami mengamati perjalanan klinis COVID-19 ringan pada kohort pasien PJK kami. Meskipun hasil ini harus dikonfirmasi dalam kelompok yang lebih besar untuk menyelidiki mekanisme yang mendasari, temuan tingkat komplikasi kardiovaskular yang rendah dan tidak ada kematian meyakinkan untuk pasien PJK.  Link ke artikel 

Journal of American College of Cardiology: Panggilan Untuk Kasus Klinis COVID-19 
Pesan dari Konsorsium Kesehatan Masyarakat Jantung Bawaan (CHPHC): Dalam upaya untuk membantu menginformasikan dan mendidik komunitas medis kami tentang peningkatan perawatan pasien terkait dengan pandemi COVID-19, JACC: Laporan Kasus menawarkan jalan publikasi untuk berbagi pengetahuan ini dengan cepat review yang dilacak. Penyedia lini depan didorong untuk menyampaikan pengalaman mereka dengan kasus COVID-19 dan keterlibatan kardiovaskular ke jurnal untuk dipertimbangkan.

Informasikan Penyakit Jantung Bawaan (InformCHD): Penakluk PJK berkomitmen untuk mempelajari lebih lanjut tentang bagaimana COVID-19 secara khusus memengaruhi mereka yang menderita penyakit jantung bawaan. Database aman InformCHD akan mengumpulkan informasi langsung dari penderita penyakit jantung bawaan. Survei belum tayang. Semua orang dengan penyakit jantung bawaan (atau pengasuhnya), tanpa memandang usia atau jenis PJK, dapat berpartisipasi. Penaklukan CHD juga menawarkan a Pembaruan COVID-19 mingguan.

Pembesaran ventrikel kanan menjadi prediktor utama kematian di antara pasien COVID, studi baru menemukan
Pembesaran ventrikel kanan adalah satu-satunya variabel yang secara signifikan terkait dengan kematian pada kelompok pasien Covid-19 ini, menurut penelitian tersebut, yang telah diterima untuk publikasi dalam Journal of American College of Cardiology. Baca lebih lanjut

Penyakit Kawasaki dan Covid-19: Tanya Jawab
 Pandemi COVID-19 saat ini, laporan dan peringatan yang muncul dari Eropa, serta laporan di media berita, telah menimbulkan banyak kekhawatiran dan pertanyaan mengenai kemungkinan hubungan atau hubungan antara infeksi COVID-19 dan penyakit Kawasaki pada anak-anak. Kawasaki Disease Canada bermaksud untuk mengklarifikasi dan menafsirkan informasi ini untuk memberikan pasien, keluarga, dan masyarakat umum informasi yang berguna dan praktis yang akan diperbarui secara berkala. Baca lebih lanjut

Konsorsium Kesehatan Masyarakat Penyakit Jantung Bawaan: Informasi tentang penyakit koronovirus (COVID-19) dan penyakit jantung bawaan

Yayasan Jantung Inggris: Coronavirus: apa artinya bagi Anda jika Anda memiliki penyakit jantung atau peredaran darah

Organisasi Kesehatan Dunia (WHO): Saran penyakit Coronavirus (COVID-19) untuk masyarakat: Pembasmi mitos

Organisasi Kesehatan Dunia (WHO): Tanya Jawab tentang virus korona (COVID-19)

Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa (ACHA): COVID-19 (Coronavirus): Apa Artinya bagi Orang Dewasa dengan Penyakit Jantung Bawaan

Masyarakat Kardiologi Eropa: COVID-19 dan Pasien Jantung (Q&A)

Dari Konsorsium Kesehatan Masyarakat Jantung Bawaan (CHPHC): Melalui situs anak-anak sehat.org, American Academy of Pediatrics menawarkan kumpulan artikel sebagai tanggapan terhadap pandemi COVID-19 yang berkembang dalam bahasa Inggris dan Spanyol. Selain a halaman utama COVID-19, COVID 19 Informasi untuk Keluarga Anak dan Remaja dengan Kebutuhan Perawatan Kesehatan Khusus juga tersedia.

Yayasan Jantung Anak: Sesi tanya jawab dengan Drs John Costello dan Jennifer Romano.

Update Penaklukan CHD COVID-19 - Menanggapi COVID-19, Conquering CHD menyediakan komunitasnya sumber daya tepercaya dari sumber ahli. Ini termasuk: InformasikanCHD

Lembar Tip Penyakit Jantung Bawaan

Berguna Lembar Tip untuk dibagikan dan dibagikan di media sosial.

Bagikan halaman ini

Daftar Isi