Shelagh Ross – Terlibat Secara Lokal dan Global
Profil ini adalah bagian dari Global ARCH Seri Bercerita untuk merayakan anggota kami, kisah pribadi mereka, dan pekerjaan yang mereka lakukan untuk membantu orang lain.
Saya lahir di Toronto, Kanada pada tahun 1962 dengan tetralogi Fallot. Saya menjalani operasi pada usia 2 tahun agar saya bisa bertahan hidup cukup lama untuk menjalani operasi jantung terbuka, yang saya jalani pada usia 8 tahun. Saya kedinginan, lelah, dan sering sakit, tetapi saya berusaha untuk bisa mengimbangi kakak laki-laki dan perempuan saya. Setelah operasi, saya mengendarai sepeda, bermain tenis dan ski, berteman, dan mengajak anjing saya jalan-jalan. Saya lulus dari Universitas Toronto dengan gelar dalam bidang Bahasa Inggris dan Filsafat.
Dokter keluarga saya merujuk saya ke dokter spesialis jantung untuk pemeriksaan dan selama 12 tahun berikutnya saya menjalani EKG tahunan, tes stres, dan ekokardiografi dan diberi tahu bahwa saya baik-baik saja. Saya menikah dan berhasil hamil dan melahirkan, tanpa perawatan jantung apa pun. Kemudian, 25 tahun setelah operasi jantung terbuka saya, suatu pagi saya terbangun dengan jantung saya berdetak sangat cepat dan jantung saya kembali berdetak seperti semula di UGD. Saya tidak pernah tahu bahwa saya mungkin memiliki masalah jantung di masa mendatang, atau ada program penyakit jantung koroner dewasa di kota yang sama, atau bahwa saya dan anak saya yang belum lahir mungkin berisiko. Episode takikardia ventrikel itu menyebabkan penggantian katup paru. Jika saya, yang proaktif dan berhati-hati tentang kesehatan saya, dapat dengan mudah jatuh melalui celah-celah di dekat program penyakit jantung koroner dewasa terbesar di Kanada, dapatkah ini terjadi pada orang lain juga?
Dari pasien menjadi advokat pasien
Beberapa tahun setelah operasi, saya diundang ke sebuah pertemuan yang diadakan oleh dokter spesialis jantung saya, Dr. Gary Webb. Hingga saat itu, saya belum pernah bertemu dengan orang lain yang menderita tetralogi Fallot atau penyakit jantung bawaan lainnya. Ia mengatakan bahwa klinik di Toronto berisiko ditutup karena kekurangan dana dan bahwa kami, para pasien, harus mulai memperjuangkan diri kami sendiri. Jadi, saya dan 3 pasien lainnya memulai Aliansi Jantung Bawaan Kanada, sebuah lembaga nirlaba yang luar biasa tempat saya terlibat – sebagai wakil presiden, presiden, dan direktur eksekutif pertama – selama 11 tahun.
Saya kemudian diundang untuk menjadi anggota panitia penyelenggara untuk yang pertama KTT Kepemimpinan Jantung Bawaan Internasional, dan kemudian menjadi anggota pendiri Global ARCHMempelajari tentang penyakit jantung koroner secara global, dan penyakit jantung rematik (PJK), telah menjadi proses pembelajaran dan pembuka mata. Perawatan jantung yang kita anggap biasa di Kanada dan tempat lain tidak ada di 90% dunia. Sungguh merendahkan hati dan bermanfaat untuk berbagi apa yang telah saya pelajari, dan belajar dari orang lain untuk membantu memberikan dampak positif.
Saya telah bekerja keras di belakang layar di Global ARCH. Sungguh menyenangkan dan bermanfaat dan saya telah bertemu dengan orang-orang yang paling menakjubkan dan inspiratif sepanjang perjalanan.
Penyakit jantung bawaan berlangsung seumur hidup
Kesehatan saya baik-baik saja hingga 5 tahun lalu ketika saya mulai mengalami aritmia yang memerlukan beberapa prosedur, defibrilator implan (ICD), dan obat-obatan jantung. Sulit untuk tidak merasa sedih dan berduka ketika hidup berubah seperti itu; saya masih sangat merindukan diri saya yang dulu yang tak terkalahkan. Ablasi jantung pertama yang saya jalani adalah pada hari yang sama ketika operasi dihentikan karena COVID, dan selama 2 tahun berikutnya anak saya melakukan beberapa perjalanan dari sisi lain negara untuk mengunjungi saya di rumah sakit. Saudara-saudara saya terjebak di balik perbatasan provinsi mereka yang ditutup dan ibu saya yang berusia 90 tahun tinggal di Amerika Serikat. Saya keluar masuk rumah sakit dan dia sekarat karena gagal jantung. Saya merasa menjadi orang dewasa dengan CHD jauh lebih menegangkan daripada saat masih anak-anak – mengelola ekspektasi dan tenggat waktu pekerjaan, mengawasi rumah tangga, membayar tagihan, dan ratusan detail yang merupakan bagian dari menjadi orang dewasa. Selama rawat inap terakhir saya di Toronto untuk ablasi keempat, dan masih selama kuncitara COVID, ibu saya yang luar biasa meninggal. Dia adalah pendukung terbesarku, dan aku sangat sedih karena tidak bisa berada di sisinya saat dia membutuhkanku. Itu mungkin saat terburuk dalam hidupku.
Bekerja sama untuk membangun suara yang sama adalah jalan ke depan
Dua tahun lalu, saya pindah ke seberang negeri bersama suami dan 2 anjing saya agar lebih dekat dengan putra saya dan laut. Kami memiliki rumah tua yang indah dikelilingi bunga mawar dan pohon buah dan saya menghabiskan waktu luang untuk memperbaikinya. Saya bertemu dengan tim ACHD saya yang baru di Vancouver dan saya merasa sangat beruntung tinggal di tempat yang indah di negara dengan layanan kesehatan universal, meskipun tidak selalu sempurna.
Saya suka bekerja dengan Global ARCH karena fokusnya adalah pada pengembangan kemitraan dengan organisasi terkait dan berkolaborasi untuk mencapai tujuan bersama. Saya dapat bekerja dengan orang-orang yang membuat perbedaan besar di komunitas mereka. Di seluruh dunia, ada kebutuhan mendesak untuk meningkatkan penelitian, dukungan, kesadaran, dan perekrutan serta pelatihan profesional tentang CHD. Saya percaya bahwa bekerja sama dan membangun suara bersama adalah cara terbaik untuk menciptakan perubahan yang kita butuhkan: akses yang sama terhadap perawatan jantung khusus seumur hidup yang terjangkau, dukungan kesehatan mental, dan program serta kebijakan sosial yang menangani disabilitas, diskriminasi, dan akses yang sama terhadap pendidikan dan pekerjaan.
Global ARCH adalah organisasi yang hebat! Kami selalu mencari donasi, jadi jika Anda tertarik, silakan klik di sini.
