Blog

Global ARCH / Tak ada kategori  / Stigma: memilih kata dengan bijak bisa membuat hidup lebih mudah

Stigma: memilih kata dengan bijak bisa membuat hidup lebih mudah

Sebanding dengan kondisi ketika angin bertiup dan kita mendapat pikiran acak, sama seperti emosi manusia yang dipengaruhi oleh elemen luar. Stigma masyarakat entah bagaimana mengganggu kita; menjauhkan kita dari jalur yang direncanakan sendiri. Meskipun hidup ini penuh dengan ketidakpastian, kami tetap percaya bahwa kami adalah yang terbaik dalam mengambil keputusan. Mengabaikan fakta bahwa keputusan kita dipengaruhi oleh mitos dan stereotip yang ada di masyarakat kita.

Hal ini saya sadari ketika anak saya yang mengidap penyakit jantung bawaan masuk ke dunia ini. Simpati yang tidak diinginkan dan setumpuk pertanyaan mengelilingi keluarga kami. Harapkan beberapa mayoritas masyarakat mencoba untuk memaksakan fakta bahwa ini mungkin kesalahan ibu, dietnya, karma dan gaya hidupnya. Ya saya adalah pelakunya di mata mayoritas. Sangat sedikit yang percaya bahwa ini adalah rencana Tuhan.

Saya agak diberkati dengan kemampuan tuli, ketika datang ke kehidupan pribadi saya dan fokus pada jalan saya sendiri. Ini membuat saya asing di masyarakat ini karena saya melahirkan makhluk asing juga, anak penyakit jantung bawaan saya.

Itu adalah hari yang indah ketika dia datang ke dunia ini. Setelah memiliki seorang anak dengan kehamilan penuh sebagai pasien ranjang, saya pikir kelahiran Lil saya akan mengubah banyak hal tetapi saya tidak pernah membayangkan halaman baru dunia ini akan terbuka untuk saya dan keluarga saya.

Dan kemudian serangkaian awws dan ho haye (gerakan mirip dengan oh buruk) dimulai, simpati yang tidak diinginkan, saran yang tidak diinginkan terpikat dari semua sisi. Yang paling traumatis adalah tweet dari orang-orang India di mana mereka menyebutkan bahwa suatu hari anak saya akan menjadi teroris dan akan membombardir mereka… dengan serius seorang anak yang tidak tahu apa-apa menerima ketidaknyamanan.

 Pada hari penyakit jantung bawaan anak saya didiagnosis, saya terus memikirkan keluarga penyakit jantung bawaan lainnya. Memiliki anak dengan cacat bawaan sebagian besar dianggap sebagai hadiah dari perbuatan buruk di dunia ini, keluarga yang mengalami skenario stres selanjutnya tidak diterima oleh masyarakat.

Saya masih ingat nasihat pertama yang tidak diinginkan yang saya terima tentang diagnosis anak saya adalah oleh dokter jaga di panti asuhan, yang berkata, “Kalian masih muda, Anda dapat memiliki anak yang lebih lengkap dan sempurna, biarkan saja anak ini apa adanya, tidak diobati, karena dia tidak punya masa depan, jangan buang-buang uang dan tenaga untuk dia ”.  

Meski mendapatkan terlalu banyak cinta dan perhatian, entah bagaimana stigma yang ada di masyarakat kita memengaruhi kami, selain itu kami berusaha sebaik mungkin untuk mengabaikannya. Di sisi lain, kebanyakan keluarga tidak bisa.

Meskipun ada sisi positif, ada juga hal negatif. Saya pernah ditanya oleh seorang wanita di pasar, apakah Anda pernah berkeliaran di gerhana matahari selama kehamilan, kekuatan jahat keluar pada saat itu, yang memengaruhi anak Anda. Niatnya mungkin baik tapi ini membuat ibu seperti saya berpikir, apakah mitos ini adalah kenyataan.

Kami secara tidak sengaja mulai memikirkan apa yang diminta atau bereaksi oleh orang lain. Terlepas dari kenyataan seberapa kuat Anda, atau betapa Anda kurang peduli pada dunia. Saya disodok di setiap langkah.

Saat meminta sumbangan, seorang pemilik LSM mengatakan kepada saya bahwa dia tidak percaya kami membutuhkan uang karena kami tidak mengenakan kain sobek. Penilaian kami terkadang sangat berbahaya.

Cerita saya dengan anak saya panjang; keluarga yang sudah berjuang untuk kehidupan anak-anak mereka harus menghadapi tekanan emosional, finansial dan psikologis. Mempermudah keluarga seperti itu sangatlah mudah, dengan menghilangkan aib itu dari masyarakat. Saya selalu mengatakan bahwa memilih kata-kata dengan bijak dapat membuat orang lain dan hidup kita lebih mudah.

Saya dan keluarga saya mengabaikan aib yang tidak diinginkan itu dan pergi keluar, mengetahui fakta bahwa ini adalah perjalanan hidup yang panjang, harus menghadapi stigma ini entah bagaimana di suatu tempat lagi dalam hidup kami dari waktu ke waktu. Percayalah kadang-kadang empati jauh lebih baik daripada simpati.  

Blog ini hanyalah satu halaman dari buku saya, saya berterima kasih kepada semua orang yang berdiri di sisi kami ketika putra saya mengalami banyak hal.

Amy Verstappen

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.