Chi siamo
Mission
La missione della Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH) è quello di migliorare i risultati di tutta la vita in tutto il mondo nelle malattie cardiache a esordio infantile attraverso il rafforzamento delle organizzazioni dei pazienti e delle famiglie. L'iscrizione è gratuita e aperta a tutti i gruppi che servono cardiopatici congeniti e / o reumatici e alle loro famiglie. La nostra alleanza riunisce organizzazioni di tutto il mondo per imparare, collaborare e parlare insieme dei bisogni insoddisfatti di coloro che vivono con malattie cardiache di esordio infantile.
La Nostra Visione
Ogni persona affetta da problemi cardiaci ad esordio infantile riceve le cure per tutta la vita di cui ha bisogno per vivere senza limiti a causa della malattia.
Cosa facciamo
Ci connettiamo e rafforziamo organizzazioni globali per le malattie cardiache congenite e reumatiche attraverso il tutoraggio tra pari, lo sviluppo della leadership, le risorse educative e le conferenze regionali e globali.
Parliamo per i diritti dei pazienti con cardiopatie congenite e cardiopatie reumatiche attraverso il nostro Campagna per i diritti e promuovendo e sostenendo l'advocacy dei pazienti e delle famiglie
Istruiamo pazienti e le loro famiglie, professionisti e organizzazioni umanitarie sui bisogni globali dei pazienti affetti da cardiopatie congenite e reumatiche e sulle questioni che contano di più per le nostre comunità.
Collaboriamo con organizzazioni professionali e umanitarie per sostenere servizi migliori per ogni persona affetta da malattie cardiache ad esordio infantile.
I fatti in breve
- Ogni anno circa 1.3 milioni di bambini nascono con cardiopatia congenita (CHD). [1]
- Uno su quattro morirà senza un intervento immediato [2] e molti di più avranno bisogno di un intervento chirurgico durante l'infanzia per raggiungere l'età di 18 anni. Ma il 90% dei bambini del mondo non ha accesso alle cure cardiache. [3]
- In molte comunità svantaggiate, le infezioni non trattate possono anche causare malattie cardiache reumatiche (RHD). [3]
- La RHD è il problema cardiaco dei bambini più comune in molti paesi a basso reddito. In tutto il mondo ci sono circa 33 milioni di persone che convivono con la RHD. [4]
- Sia i pazienti con CHD che i pazienti con RHD necessitano di cure cardiache speciali per tutta la vita per mantenere i loro cuori sani. Anche i paesi con un'eccellente cura del cuore infantile spesso hanno difficoltà a prendersi cura di questi pazienti mentre invecchiano.
- Abbiamo bisogno del tuo aiuto per garantire che ogni persona con malattie cardiache ad esordio infantile riceva le cure di cui ha bisogno per vivere una vita lunga e sana
Riferimenti
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ e Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalenza alla nascita della cardiopatia congenita in tutto il mondo: una revisione sistematica e una meta-analisi. Giornale dell'American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Salute e malattie cardiovascolari nei bambini: stato attuale. Un gruppo di scrittura speciale della Task Force su bambini e giovani, American Heart Association. Circolazione 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Il carico globale delle malattie da streptococco di gruppo A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Onere globale, regionale e nazionale della cardiopatia reumatica, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
La Nostra Storia
L'Alleanza globale per i cuori reumatici e congeniti (Global ARCH) ha avuto inizio con un gruppo visionario di cardiopatie congenite e leader di cardiopatie reumatiche, ciascuno direttamente affetto da cardiopatia ad esordio infantile. Hanno condiviso la visione di trasformare le malattie cardiache congenite globali e gli esiti dei pazienti con malattie cardiache reumatiche attraverso il potenziamento delle organizzazioni di pazienti e familiari.
Nell'estate del 2017 hanno convocato il primo Summit internazionale sulla leadership del cuore congenito (ICHLS), che ha riunito 30 leader nel campo delle malattie cardiache congenite e reumatiche in rappresentanza di 21 paesi in sei continenti. Al fine di creare una voce più forte a favore dei pazienti e delle famiglie delle cardiopatie congenite e reumatiche, i partecipanti hanno concordato all'unanimità di formare una nuova organizzazione no-profit indipendente denominata Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Alleanza globale per i cuori reumatici e congeniti).Global ARCH). La visione collettiva per Global ARCH è migliorare e prolungare la vita di ogni bambino e adulto di cuore, indipendentemente da dove sono nati.
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