L'inaugurazione dell'International Congenital Heart Leadership Summit si è tenuto a Barcellona dal 16 al 21 luglio 2017, in concomitanza con il World Congress of Pediatric and Congenital Cardiac Surgery (WCPCCS). Il vertice, che comprendeva 37 delegati in rappresentanza di 22 paesi di sei continenti, si è concentrato sulla salute e il benessere dei pazienti affetti da cardiopatia congenita (CHD) e cardiopatia reumatica (RHD) attraverso azioni di gruppo guidate dai pazienti e dalle famiglie. L'evento su invito ha riunito i leader di cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica gruppi di tutto il mondo per imparare, condividere e creare collaborazione per promuovere risultati migliori per cardiopatia congenita e cardiopatia reumatica pazienti. Il programma ha combinato sessioni formali rivolte a un pubblico professionale e sessioni di formazione e informazione altamente interattive esclusivamente per i pazienti della comunità presenti e per i capifamiglia.
Il Summit aveva due componenti: sessioni di formazione per i leader presenti con l'obiettivo di imparare gli uni dagli altri e identificare strategie di collaborazione. I leader del gruppo familiare hanno condiviso informazioni sulle migliori pratiche nel fornire servizi di patrocinio, istruzione e supporto per le loro regioni di origine. Gli argomenti includevano prospettive globali sulla qualità della vita; fine vita: cosa vogliono e di cui hanno bisogno i pazienti; e creare una dichiarazione sui diritti umani per le cardiopatie congenite / reumatiche. La seconda componente era il programma generale del WCPCCS aperto a tutti i partecipanti al congresso. Qui, tre sessioni formali hanno affrontato le questioni della qualità della vita, delle disparità globali e del potere delle partnership paziente-fornitore.
Il Summit è stata la prima volta in assoluto che i gruppi di pazienti e familiari di tutto il mondo si sono riuniti per discutere di queste importanti questioni. Inoltre, gli operatori sanitari hanno condiviso esperienze su come collaborare con pazienti e gruppi familiari per rafforzare la qualità, l'accesso e la sostenibilità delle cure che forniscono. Una delle principali aree di interesse discusse è stata l'urgenza di offrire un'assistenza pediatrica e per tutta la vita completa e di qualità a tutti i bambini affetti da malattie cardiache.
Il vertice è culminato nella formazione della Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), un organismo che rappresenterà i gruppi di pazienti e familiari CHD/RHD, con l'obiettivo di collaborare per risultati migliori per tutta la vita per i bambini e adulti con malattie cardiache. L'organizzazione è guidata da un gruppo impegnato e appassionato di pazienti CHD/RHD, leader di organizzazioni familiari e operatori sanitari.
Membri fondatori di ICHLS: Amy Verstappen (Stati Uniti), Vikas Desai (India), Rob Lutter (Nuova Zelanda), Disty Pearson (Stati Uniti), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (Svizzera), Bistra Zheleva (Stati Uniti), Annabel Lavielle (Stati Uniti) e David Kasnic (Stati Uniti)
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