Abous noi
Mission
La missione della Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH) è quello di migliorare i risultati di tutta la vita in tutto il mondo nelle malattie cardiache a esordio infantile attraverso il rafforzamento delle organizzazioni dei pazienti e delle famiglie. L'iscrizione è gratuita e aperta a tutti i gruppi che servono cardiopatici congeniti e / o reumatici e alle loro famiglie. La nostra alleanza riunisce organizzazioni di tutto il mondo per imparare, collaborare e parlare insieme dei bisogni insoddisfatti di coloro che vivono con malattie cardiache di esordio infantile.
La Nostra Visione
Every person affected by childhood-onset heart problems receives the life-long care they need to live life unlimited by their disease.
Cosa facciamo
Ci connettiamo e rafforziamo organizzazioni globali per le malattie cardiache congenite e reumatiche attraverso il tutoraggio tra pari, lo sviluppo della leadership, le risorse educative e le conferenze regionali e globali.
Parliamo per i diritti dei pazienti con cardiopatie congenite e cardiopatie reumatiche attraverso il nostro Campagna per i diritti e promuovendo e sostenendo l'advocacy dei pazienti e delle famiglie
Istruiamo pazienti e le loro famiglie, professionisti e organizzazioni umanitarie sui bisogni globali dei pazienti affetti da cardiopatie congenite e reumatiche e sulle questioni che contano di più per le nostre comunità.
Collaboriamo con organizzazioni professionali e umanitarie per sostenere servizi migliori per ogni persona affetta da malattie cardiache ad esordio infantile.
I fatti in breve
- Ogni anno circa 1.3 milioni di bambini nascono con cardiopatia congenita (CHD). [1]
- Uno su quattro morirà senza un intervento immediato [2] e molti di più avranno bisogno di un intervento chirurgico durante l'infanzia per raggiungere l'età di 18 anni. Ma il 90% dei bambini del mondo non ha accesso alle cure cardiache. [3]
- In molte comunità svantaggiate, le infezioni non trattate possono anche causare malattie cardiache reumatiche (RHD). [3]
- La RHD è il problema cardiaco dei bambini più comune in molti paesi a basso reddito. In tutto il mondo ci sono circa 33 milioni di persone che convivono con la RHD. [4]
- Sia i pazienti con CHD che i pazienti con RHD necessitano di cure cardiache speciali per tutta la vita per mantenere i loro cuori sani. Anche i paesi con un'eccellente cura del cuore infantile spesso hanno difficoltà a prendersi cura di questi pazienti mentre invecchiano.
- Abbiamo bisogno del tuo aiuto per garantire che ogni persona con malattie cardiache ad esordio infantile riceva le cure di cui ha bisogno per vivere una vita lunga e sana
Riferimenti
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ e Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalenza alla nascita della cardiopatia congenita in tutto il mondo: una revisione sistematica e una meta-analisi. Giornale dell'American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Salute e malattie cardiovascolari nei bambini: stato attuale. Un gruppo di scrittura speciale della Task Force su bambini e giovani, American Heart Association. Circolazione 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Il carico globale delle malattie da streptococco di gruppo A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Onere globale, regionale e nazionale della cardiopatia reumatica, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
La Nostra Storia
L'Alleanza globale per i cuori reumatici e congeniti (Global ARCH) ha avuto inizio con un gruppo visionario di cardiopatie congenite e leader di cardiopatie reumatiche, ciascuno direttamente affetto da cardiopatia ad esordio infantile. Hanno condiviso la visione di trasformare le malattie cardiache congenite globali e gli esiti dei pazienti con malattie cardiache reumatiche attraverso il potenziamento delle organizzazioni di pazienti e familiari.
Nell'estate del 2017 hanno convocato il primo Summit internazionale sulla leadership del cuore congenito (ICHLS), che ha riunito 30 leader nel campo delle malattie cardiache congenite e reumatiche in rappresentanza di 21 paesi in sei continenti. Al fine di creare una voce più forte a favore dei pazienti e delle famiglie delle cardiopatie congenite e reumatiche, i partecipanti hanno concordato all'unanimità di formare una nuova organizzazione no-profit indipendente denominata Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Alleanza globale per i cuori reumatici e congeniti).Global ARCH). La visione collettiva per Global ARCH è migliorare e prolungare la vita di ogni bambino e adulto di cuore, indipendentemente da dove sono nati.
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