Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.
Disty Pearson, vicepresidente
Disty Pearson è il genitore di un paziente con cardiopatia congenita e un assistente medico in cardiopatia congenita adulta (CHD), recentemente in pensione. Ha lavorato con pazienti CHD negli ultimi 40 anni, prima in cardiochirurgia e negli ultimi 20 anni con il Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) presso il Boston Children's Hospital e il Mass General Brigham. È membro fondatore dell'ACHA Medical Advisory Board ed è membro dell'American College of Cardiology. Disty ha riconosciuto fin dall'inizio l'importanza della voce del paziente e della famiglia in tutte le decisioni che riguardano la cura dei pazienti e si dedica a migliorare la vita delle persone colpite da malattie cardiache infantili in tutto il mondo.
Shelagh Ross, segretario
Shelagh Ross è il co-fondatore e ex presidente della Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), un'organizzazione no-profit che sostiene e sostiene i canadesi con malattie cardiache congenite (CHD). È una paziente di CHD con tetralogia di Fallot e ha subito diversi interventi chirurgici e interventi. È una scrittrice / redattrice medica e sanitaria e gestore di siti Web e dal 2004 è un'appassionata sostenitrice della comunità CHD.
David La Fontaine, Tesoriere
David La Fontaine si è laureato all'Haverford College vicino a Filadelfia nel 1983. Ha lavorato nella riqualificazione urbana basata sulla comunità e attualmente è a capo di un'organizzazione senza scopo di lucro che sviluppa alloggi a prezzi accessibili e proprietà a uso misto in collaborazione con la leadership del quartiere locale a Filadelfia. David è anche impegnato nell'equità nella salute e nell'aiutare le persone con CHD e RHD ad accedere alle cure di cui hanno bisogno per vivere una vita sana.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia ha convissuto con una cardiopatia reumatica (RHD) da 9 anni ed è membro del gruppo Rheumatic Heart Disease Support in Uganda, sotto l'Uganda Heart Institute. Attraverso il gruppo di sostegno, si rivolge ad altri pazienti, famiglie o individui per offrire supporto sociale, consulenza, sostegno e ricerca. È anche un'infermiera di terapia intensiva, che lavora in un'unità di terapia intensiva cardiaca. Si dedica alla sensibilizzazione su RHD e CHD in modo che i pazienti possano ricevere cure appropriate e tempestive, oltre a contribuire alla ricerca basata sull'evidenza per migliorare la cura delle popolazioni affette da CHD e RHD. Flavia ha partecipato attivamente all'International Congenital Heart Leadership Summit a Barcellona nel 2017, che ha portato alla creazione di Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Originaria del Venezuela, Belen Blanton Altuve vive negli Stati Uniti da oltre 30 anni. Nata con atresia della tricuspide, ha subito il suo primo e unico intervento al cuore negli Stati Uniti. A 30 anni, Belen ha sviluppato la sindrome di Eisenmenger e le sue condizioni sono peggiorate al punto che non era idonea per un trapianto di cuore/polmone. È entrata a far parte della Adult Congenital Heart Association dove ha imparato di più sul suo difetto, entrando in contatto con altri pazienti con CHD, nonché cardiologi e caregiver ACHD. Belen e suo marito hanno creato la Fundacion Estrellita de Belen, una no-profit molto attiva che fornisce cure cardiache ai bambini a basso reddito in Venezuela. Belen ha lavorato duramente per aiutare questi bambini ad avere le stesse possibilità di combattere che ha avuto la fortuna di avere all'inizio della sua vita.
Bianca del Valle
Blanca del Valle ha trascorso molti anni lavorando in ruoli di leadership nel settore finanziario e, più recentemente, partecipa a iniziative in materia di salute, cultura e cittadinanza. Nel 2008, è entrata in Kardias come vicepresidente esecutivo, dedicandosi al miglioramento dell'accesso a cure di qualità per i bambini affetti da malattia coronarica in Messico. Dal 2017 ha amministrato due fondi di soccorso di emergenza per un totale di oltre 5 milioni di dollari. Attualmente dirige il Fondo de Inversión Social Kaluz che comprende Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz e Museo Kaluz. È anche fondatrice e tesoriera di “Red de Donantes Ensamble”, una rete delle più importanti istituzioni donatrici del Messico. Fa parte del consiglio di amministrazione di numerose istituzioni no-profit e a scopo di lucro in Messico e all'estero, come Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, nonché del comitato consultivo del Centro Mexicano para la Filantropía e del David Rockefeller Center di Harvard. per gli studi latinoamericani.
Anu Gomanju
Anu Gomanju è un sostenitore dei pazienti affetti da malattie non trasmissibili (NCD) e una persona che vive con una malattia cardiaca reumatica (RHD) dal Nepal. Sostiene la salute cardiovascolare per tutti e il coinvolgimento significativo delle persone che vivono con malattie non trasmissibili (PLWNCD). Insieme al suo coinvolgimento con il Global ARCH in qualità di membro del consiglio, è affiliata alla NCDI Poverty Network come "Difensore dei giovani del comitato direttivo" e "Voci per PEN-Plus". In Nepal, Anu lavora come funzionario della sanità pubblica presso una rete ospedaliera pediatrica senza scopo di lucro chiamata Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Dal punto di vista accademico, è formata come professionista della salute pubblica e globale. Anu è anche coinvolta con attori sanitari globali come l’OMS, la WHF e con alleanze di organizzazioni di pazienti e familiari che rappresentano il Nepal e l’Asia. È la Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) della NCDI Poverty Network, USA. Aspira a dare potere alle persone che vivono con patologie croniche attraverso l’alfabetizzazione sanitaria, l’impegno nella difesa delle politiche e la ricerca per garantire un’assistenza sanitaria di buona qualità e a prezzi accessibili per tutti.
Grazia Jerald
Grace è stata la prima cardiopatica congenita in Malesia a subire l'operazione di scambio per la trasposizione delle grandi arterie. Con un Bachelor of Arts (Hons) presso l'Università della Malesia in Malesia, Grace ha ricoperto numerose posizioni nella gestione dei database, nella pianificazione di eventi e nel potenziamento e nella gestione di team di volontari. Per tutto il 2020 è stata un prezioso membro del Global ARCH comitato per le comunicazioni. È anche un membro a vita di Friends of IJN, un gruppo di supporto di volontari presso il National Heart Institute Hospital. Attualmente lavora in Kingdomcity, un movimento cristiano globale in più località in tutto il mondo.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, nata e cresciuta nello Zimbabwe, è diventata una feroce sostenitrice dei malati di CHD dopo aver perso la sua bambina a causa della malattia. La sua visione è nata dal dolore e dalla perdita. Senza il background o le risorse per agire, si è unita Global ARCH per il supporto e l'ispirazione. Da allora, ha fondato Brave Little Heart Zimbabwe e nel 2021 ha istituito ufficialmente un reparto cardiaco presso il Mpilo Central Hospital di Bulawayo. La nuova unità è stata istituita per migliorare l'accesso ai servizi specialistici e alle cure correttive per i bambini con problemi cardiaci. Spera che le unità vengano replicate nelle 10 province dello Zimbabwe e che le malattie cardiache infantili siano incluse nella strategia sanitaria nazionale.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia è un'infermiera, musicista e ambasciatrice di RHD in Namibia. All'età di 9 anni le è stata diagnosticata una cardiopatia reumatica, ma per molti anni è stata persa al follow-up. Essendo una persona con problemi di salute, Lavinia ha sviluppato una grande passione e desiderio di aiutare e servire gli altri, specialmente quelli con problemi di salute. Come musicista, Lavinia ha registrato la canzone di sensibilizzazione RHD "GET BACK YOUR CONFIDENCE", che è stata lanciata durante una campagna RHD locale. Attualmente sta conducendo un progetto chiamato "RHD NON È UNA DISABILITÀ" per creare consapevolezza sulla prevenzione della febbre reumatica.
Ruth Ngwaro
Originaria del Kenya, ma ora residente negli Stati Uniti, Ruth è un'esperta, appassionata e rispettata sostenitrice e professionista della salute pubblica. In quanto paziente con cardiopatia congenita (CHD), Ruth ha fondato l'organizzazione no-profit Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Attraverso la sua impressionante leadership, l'organizzazione continua a sostenere con successo le malattie cardiache congenite e i diritti RHD, i cambiamenti politici e la creazione di consapevolezza nella comunità.
Amaya Saez
Amaya Sáez, di Madrid, Spagna, è il direttore generale della Fondazione Menudos Corazones, la principale organizzazione CHD in Spagna. È stata anche cofondatrice e vicepresidente inaugurale di CardioAlianza, la prima organizzazione in Spagna per persone con malattie cardiovascolari. Avvocato di formazione, fa parte dal 2021 del comitato esecutivo della Fondazione Pro Bono Spagna, l'ente che riunisce i principali studi legali e si occupa di facilitare l'accesso al Diritto e alla Giustizia per le ONG. La sorella di Amaya ha un figlio con CHD complessa.
Bistra Zeleva
Bistra è il vicepresidente della strategia globale e del patrocinio di Children's HeartLink. È un'esperta di sviluppo internazionale con quasi 20 anni di esperienza nell'implementazione del programma e nella promozione di un migliore accesso alle cure per i bambini che necessitano di servizi cardiaci pediatrici. Ha guidato gli sforzi di collaborazione in molti contesti globali e culturali con diversi gruppi di parti interessate e ha una profonda conoscenza di tutti gli aspetti della gestione delle ONG e del rafforzamento dei sistemi sanitari. Dal 2003, la sua esperienza con Children's HeartLink l'ha portata in molti paesi in tutto il mondo, rendendola un'appassionata sostenitrice dei bisogni dei bambini con malattie cardiache.
Dottor Vikas Desai
Il dottor Desai è un medico specializzato in sanità pubblica da 45 anni. Attualmente è Direttore Tecnico, Centro di eccellenza per la salute urbana e la resilienza climatica a Surat City, nello stato del Gujarat, in India. È vicepresidente del trust registrato “Istituto nazionale per lo sviluppo della donna e del bambino (NIWCD)” e con le sue iniziative NIWCD ha lanciato il “Child Heart Care Project (CHCP)” nel 2002. È la facilitatrice tecnica delle attività del CHCP. Nel 2005, con il CHCP, il programma di difesa della malattia coronarica dei bambini al di sotto della soglia di povertà è stato avviato dal governo statale, che ora è un'attività trasformata sotto Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).
Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.
