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Parlando di cardiopatie congenite e salute mentale

1. Cosa suggeriresti ai genitori di bambini CHD quando si tratta di costruire la resilienza in modo che i problemi di salute mentale possano essere affrontati precocemente?
Vorrei innanzitutto dire che ho un grande rispetto per i genitori e gli operatori sanitari di bambini con CHD: riconosco quanto possano essere stressanti le loro esperienze e li incoraggerei a cercare supporto per se stessi se necessario. Raccomando di mantenere aperte le linee di comunicazione, in modo che i bambini si sentano a proprio agio nel venire dai loro adulti con qualsiasi preoccupazione psicologica o sociale che potrebbe sorgere, sia correlata che non correlata alla salute. È importante evitare di minimizzare le preoccupazioni dei bambini o di fare false promesse (ad esempio, dicendo cose come "non preoccuparti" o "prometto che andrà tutto bene").

Inoltre, recentemente sono venuto a conoscenza del SOSTENGO standard basati sui diritti per i bambini sottoposti a procedure sanitarie. A quanto mi risulta, questi erano diretti principalmente agli operatori sanitari. Tuttavia, penso che forniscano anche un buon quadro per i genitori e gli operatori sanitari che desiderano difendere il benessere fisico e psicosociale dei bambini in ambito medico.

2. Quali sono alcuni dei fattori che possono contribuire ai problemi di salute mentale nelle persone con malattia coronarica?
La prima cosa che direi è che le persone con CHD affrontano le stesse sfide psicosociali che affrontano le persone senza CHD – cose come relazioni, scuola, lavoro, fattori di stress finanziari, discriminazione, ecc.

Affrontano anche fattori di stress specifici per CHD che possono essere eventi di vita cronici e/o importanti. I fattori di stress cronici sono quelli che si verificano su base continuativa o frequente, come affaticamento o altri sintomi fisici che interferiscono con le attività preferite, assunzione di farmaci su base giornaliera o appuntamenti medici che interferiscono con altre cose che accadono nella vita di una persona. I principali eventi della vita si verificano meno frequentemente, ma possono avere un impatto significativo quando si verificano: ad esempio un intervento chirurgico o un'altra procedura medica importante, l'impianto di un dispositivo cardiaco o un ricovero in ospedale. Sappiamo che le esperienze negative dell'infanzia e dell'adolescenza, sia legate che non legate alla salute, possono influenzare le persone per il resto della loro vita.

3. Il supporto per la salute mentale può essere difficile da trovare. Il team di assistenza CHD può aiutare in questo settore e con chi dovrebbero parlare i genitori di bambini CHD o adulti CHD?
Consiglio vivamente di parlare con il proprio team CHD per raccomandazioni di riferimento. Sostengo fortemente l'integrazione dei professionisti della salute mentale all'interno dei team CHD, anche se purtroppo non è una pratica comune... ancora! Tuttavia, i team CHD potrebbero conoscere professionisti della salute mentale nella comunità con esperienza di lavoro con individui e famiglie affetti da CHD. Anche i professionisti delle cure primarie sono spesso utili fonti di riferimento.

Credo anche nella difesa collettiva delle voci dei pazienti e delle famiglie con CHD. Penso che più spesso i pazienti e le famiglie sostengono i loro bisogni di salute mentale, più è probabile che i programmi CHD sviluppino percorsi per l'assistenza alla salute mentale. Sento che il campo della malattia coronarica si sta muovendo nella direzione dell'accettazione del benessere psicologico come componente essenziale dei risultati della malattia coronarica.

Il progetto della tabella di marcia, incentrato sulla salute mentale di bambini, adolescenti e adulti con condizioni di salute croniche, ha così tante risorse eccellenti, tra cui un PDF scaricabile sulla "scelta di un terapista" disponibile QUI.

4. Ci sono cose specifiche che i pazienti CHD possono fare per ridurre la probabilità di avere problemi di ansia e/o depressione?
Ci sono strategie di cura di sé che possono essere utili come approcci preventivi (cioè, per ridurre la probabilità che sorgano problemi di salute mentale) così come strategie quando sorgono problemi psicologici. Includiamo un elenco di esempi di strategie di auto-cura nel nostro articolo per pazienti e famiglie:

  • Avere buone capacità di sonno e una routine del sonno coerente
  • Mangia una dieta sana
  • Rimanere fisicamente attivi (è bene chiedere consiglio al proprio team CHD sull'attività fisica)
  • Mantenere un programma regolare (p. es., scuola, lavoro, hobby, volontariato)
  • Utilizzare tecniche di rilassamento (p. es., esercizi di respirazione, meditazione)
  • Calmati (non esagerare nei "giorni buoni")
  • Concentrati sui punti di forza e su cosa puoi fare
  • Sfida le paure discutendo apertamente con la famiglia, gli amici e il team medico
  • Pianifica attività piacevoli
  • Usa un dialogo interiore utile (Chiedi: cosa direi a un buon amico in questa situazione?)
  • Connettiti con la famiglia e gli amici di supporto
  • Connettiti con altri con CHD attraverso l'ospedale o gruppi di supporto online

5. Quando cerchi aiuto per la salute mentale, ci sono differenze nei tipi di specialisti e in ciò che offrono? Quali sono i fattori più importanti da considerare?Esistono diversi tipi di professionisti della salute mentale. Questo è un elenco che il nostro team di scrittura ha preparato in precedenza:

Psicologi: medici non medici specializzati in salute mentale, che si concentrano sulla psicoterapia e/o sui test di sviluppo neurologico/neurocognitivi e non prescrivono farmaci.
psichiatri: medici specializzati in salute mentale e che possono prescrivere e monitorare i farmaci.
Assistenti sociali clinici: assistenti sociali con formazione extra in psicoterapia.
Infermieri e infermieri di salute mentale
Consulenti professionali abilitati
Terapeuta di coppia e familiare 

Quando si cerca un trattamento per la salute mentale, è importante considerare le preferenze personali: se qualcuno preferisce la psicoterapia ("terapia della parola") o se si sta cercando un medico che prescriva farmaci. Un fattore pratico riguarda l'accesso e la disponibilità di professionisti della salute mentale. A seconda del proprio paese e delle proprie risorse personali, l'assistenza sanitaria mentale potrebbe essere gratuita all'interno del sistema pubblico, si potrebbe utilizzare l'assicurazione sanitaria per accedervi o si potrebbe pagare di tasca propria.

Anche se potrebbe non essere possibile lavorare con professionisti della salute mentale con esperienza CHD, raccomando di lavorare con medici con esperienza di lavoro con persone con condizioni di salute croniche quando possibile.

6. Ci sono molte informazioni su antidepressivi e ansiolitici. Puoi parlare un po 'di quando potrebbero essere appropriati per una persona con CHD.

Non essendo uno psichiatra o un medico, non prescrivo farmaci. Tuttavia, il gruppo di scrittura della nostra dichiarazione scientifica comprendeva quattro medici, due dei quali sono psichiatri. Hanno messo insieme una tabella davvero utile che riassume le diverse classi di farmaci psicotropi (per disturbi dell'umore e d'ansia, disturbo da deficit di attenzione e iperattività o sintomi psicotici) e considerazioni uniche per le persone con CHD. Se fossi un paziente curioso di prendere uno di questi farmaci, porterei con me una copia di questa tabella di una pagina da mostrare allo psichiatra/prescrittore!

https://www.ahajournals.org/doi/epub/10.1161/HCQ.0000000000000110

È possibile accedere all'articolo originale dell'American Heart Association QUI.

È disponibile un articolo per pazienti/famiglie QUI.

Un GRANDE grazie alla dottoressa Kovacs per aver condiviso la sua esperienza con noi!

Shelag Ross

Nahimeh Giaffa 

Nahimeh Giaffa ha ha lavorato come Project Manager certificato (PMP) in vari campi, tra cui sanità pubblica, biotecnologia e prodotti farmaceutici, lavorando in contesti clinici come ospedali e cliniche. Inoltre, ha lavorato con comunità globali in Africa, Caraibi e Medio Oriente, sostenendo vari progetti di impatto sociale. SM. Giaffa è stato coinvolto in iniziative di prevenzione sanitaria in collaborazione con il Center for Disease Control (CDC, USA) e il Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Signora Giaffa ha conseguito un MBA in Business Development presso lo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Svizzera, e una laurea in Consumer Affairs presso la California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen è stata una sostenitrice del paziente ed educatrice sanitaria dal 1996, quando le sue stesse sfide che vivono con un difetto cardiaco complesso l'hanno portata alla Adult Congenital Heart Association, dove è stata presidente dal 2001 al 2013. Ha servito come consulente del Centri per il controllo delle malattie del National Heart, Lung and Blood Institute; e l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, e ha lavorato con pazienti cardiopatici congeniti e gruppi professionali negli Stati Uniti e nel mondo. La signora Verstappen ha ricevuto un Master in Education nel 1990 e un Master in Global Health nel 2019.