Blog

Tendai Moyo, fondatore di Brave Little Hearts Zimbabwe, è un membro attivo del Global ARCH Consiglio di Amministrazione. Si è unita per contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie cardiache congenite (CHD) e sull'impatto devastante che può avere sulle famiglie che lottano per trovare cure mediche salvavita per i loro bambini affetti da CHD. Una corsa contro il tempo per salvare...

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) è un gruppo di sostegno e difesa dei genitori di bambini con malattie cardiache congenite (CHD). BLHSA si impegna ad aumentare la consapevolezza sulla malattia coronarica facilitando e implementando programmi di supporto per le famiglie affette da malattia coronarica e di advocacy creando piattaforme in campo medico per l'impegno su questioni critiche relative alla malattia coronarica. BLHSA anche…

Qual è l'obiettivo principale della Ollie Hinkle Heart Foundation? L'obiettivo centrale dell'OHHF si concentra sull'iniziativa Take Heart per coltivare uno standard di cura equo che metta al centro le voci di ogni persona e famiglia colpite da malattie cardiache a esordio infantile in collaborazione con i medici e i sistemi sanitari, responsabilizzando ed educando gli operatori sanitari, costruendo...

Un anno fa, Global ARCH perso una luce guida. Noemi de Stoutz è stata una pioniera e una sostenitrice devota della difesa e del sostegno della CHD. Nata in Svizzera con una malattia coronarica complessa, Noemi è sopravvissuta ben oltre le aspettative. Nonostante i suoi limiti, ha trascorso la vita aiutando gli altri come medico oncologico palliativo. È stata costretta ad andare in pensione anticipatamente a causa...

Sono madre di due figli, mia figlia che sta per compiere 15 anni ha un difetto cardiaco congenito complesso e ha subito diverse operazioni al cuore nel corso della sua vita all'ospedale pediatrico di Boston. Quando ero incinta di lei e ho scoperto che aveva CHD, ho subito iniziato a cercare se ci fosse un...

Questo webinar evidenzia il peso globale delle malattie cardiache congenite e reumatiche e la sfida di accedere alle cure nei paesi a basso e medio reddito. Presenta inoltre la campagna Call to Action, che sarà presentata all'8° Congresso mondiale di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica (WCPCCS) nell'agosto 2023. I relatori del webinar...

Rheumatic Heart Disease Philippines è stata fondata nel 2017 a causa di mia moglie che ha la RHD. All'inizio non sapevamo nulla di RHD, ma la mia ricerca sui social media ci ha messo in contatto con una comunità di altri pazienti con RHD e le loro famiglie. Insieme scambiamo conoscenze e condividiamo esperienze sulle difficoltà e i sacrifici che abbiamo...

Riepilogo della Giornata di sensibilizzazione sulla CHD Ogni 7-14 febbraio i sostenitori dei pazienti e delle famiglie di tutto il mondo partecipano alla Settimana di sensibilizzazione sulle malattie cardiache congenite (CHD). È il momento di aumentare la consapevolezza della CHD nelle loro comunità locali. Global ARCH e Children's HeartLink sono due importanti organizzazioni di difesa delle malattie cardiache a esordio infantile che lavorano per migliorare i risultati per tutta la vita in tutto il mondo. Che cosa…

1. Cosa suggeriresti ai genitori di bambini CHD quando si tratta di costruire la resilienza in modo che i problemi di salute mentale possano essere affrontati precocemente? Vorrei innanzitutto dire che ho un grande rispetto per i genitori e coloro che si prendono cura dei bambini con CHD – riconosco quanto stressanti possano essere le loro stesse esperienze...

All'inizio di giugno Brave Little Hearts Zimbabwe ha partecipato al nostro National Youth Business Expo, poiché stiamo cercando di stabilire progetti sostenibili per aiutare le nostre comunità a raggiungere la libertà finanziaria. Questo è così importante perché i donatori sono difficili da trovare e l'onere finanziario delle comunità cardiache è enorme. Il nostro obiettivo è...

Sono Belen Blanton, Presidente della Fondazione Estrellita de Belen. Sono nato con un difetto cardiaco congenito chiamato atresia della tricuspide che ora mi fa soffrire della sindrome di Eisenmenger. Ora dedico la mia vita a lottare per i bambini con difetti cardiaci congeniti nel mio paese, il Venezuela. La situazione nel mio paese ha più di 4,000...

È stato attraverso il viaggio e la perdita della mia Brave Little Girl, Rudo, nel 2018, che è nato Brave Little Hearts Zimbabwe. È iniziato chiedendo giustizia per il trattamento che abbiamo subito in ospedale che ha provocato la morte per negligenza di mio figlio e per onorare la buona battaglia che il nostro piccolo coraggioso...

Paragonabile alla condizione in cui il vento soffia e riceviamo pensieri casuali, allo stesso modo le emozioni umane sono influenzate da elementi esterni. Gli stigmi della società in qualche modo ci disturbano; allontanandoci dai nostri percorsi pianificati. Sebbene la vita sia piena di incertezze, crediamo ancora di essere i migliori nel prendere decisioni. Ignorando il fatto che...

Questa settimana di consapevolezza del cuore congenito (7-14 febbraio) sto "celebrando" dal mio letto in un ospedale del centro di Toronto. Sono stato qui troppe volte negli ultimi 11 mesi, da poco prima del primo lockdown dovuto al COVID-19. Il mio difetto cardiaco, chiamato tetralogia di Fallot, ha iniziato a farmi battere il cuore così velocemente che sembra di avere...